Debaixo da maquiagem…

Por Janaína

 

Quando menina, eu usava saia plissada azul marinho, meias brancas, sapato de couro preto, blusa branca abotoada quase até o pescoço, no bolso da camisa, um broche sempre pregado com o símbolo do colégio que estudava. Amava minha pasta de couro cheio de cadernos, livros e lápis coloridos que carregava. Mas a minha a maior característica dessa menina de cabelos logos, gordinha e que aos nove anos, a mãe cortou os cabelos dela a La Elis Regina, por causa de uma grande teimosia, era carregar a chave da casa amarrada a saia, pendurada por um barbante.

Sim meus pais trabalhavam fora e quando não poderia ficar com minha avó paterna e primas, ficava em casa sozinha, esquentava minha comida, estudava, fazia  minhas lições e estudava piano clássico desde os seis anos de idade. Minha única companhia era uma pequinês, chamado Pink. Eu e ele éramos ótimos amigos. Mas eles sempre se vão. A única doença fixa que tinha era uma tremenda dor de garganta que volta e meia me atormentava e minha mãe conta que sempre eram os finais de semanas, mas com o tempo foi ganhando regularidade. O pediatra não deixou eu operar. Achava que teria mais defesa se não operasse e foi a decisão que tomaram.

Fui crescendo vendo minha belíssima mãe usar maquiagens da Helena Rubien Stein, mascaras, batons, pintando as unhas, fazendo máscaras faciais e ouvindo que a mulher sempre tem que estar bela, passar um batom nem que seja para ir a padaria. Nunca anda desleixada, largada, deve estar sempre arrumada para qualquer eventualidade. E eventualidades em minha família era coisa que não faltava. Era a típica mulher de classe média da década de 60/70. Cresci aprendendo que estar arrumada era ser em atendida em qualquer lugar que fosse e comprovei muitas vezes essa teoria de minha mãe até mesmo no exterior. Ela só esqueceu de contar uma coisa: embaixo da maquiagem que ela me ensinou com tanto zelo, se escondia uma menina, adolescente, pré-adulta e uma adulta que passaria por dores inacreditáveis, mas que deveria estar sempre bela mesmo com todas as dores do mundo.

Claro que as primeiras dores foram sentimentais, que perduraram até bem pouco tempo. Mas aos 40 anos, o rímel e o delineador das duas borrou fortemente. Já sem meu pai, que faleceu aos 46 anos de idade em 1984, quando tinha 19 anos, ficamos nos apoiando mutuamente, o que fazemos até hoje, com rusgas e amores.

A borração da make veio com meu diagnóstico em 2004, depois de passar por um evento estressante, pois era uma alta consultora de comunicação de uma multinacional e os estrangeiros da empresa só confiavam naquela moça, que aos 20 anos arranjou seu primeiro emprego e aos 21 estava assessorando pilotos de Fórmula 1, no antigo e agora inexistente autódromo de Jacarepaguá, no Rio de Janeiro. Tudo era Jana, Jana, Jana, Jana. Ouvia tanto o meu nome que em eventos de metas mal conseguia comer, ir ao banheiro ou dormir. Estava sempre cansada e achava que era o trabalho que exigia de mim mais do que poderia de meu corpo. Mas não, eu não estava alerta aos sinais que o corpo já estava dando: tonturas, formigamentos,  tombos do nada, vertigens, fadiga, espasmos que achava que era tremedeira. Até que em uma apresentação para a Diretoria da Empresa, tive um espasmo incontrolável do lado esquerdo, um mal estar louco, uma sudorese que não deu para esconder o que é hoje tão invisível.

O primeiro neurologista que passei disse na lata, na cara de minha mãe e da minha, que eu tinha uma doença incurável. Foi a única vez que chorei e chorei mais ainda quando  perguntei quanto tempo de vida teria, pois não conhecia absolutamente nada da doença. Sua resposta foi: apenas 10 anos. Imediatamente, lembrei de um diretor da empresa que trabalhava que foi diagnosticado com ELA e eu tinha tanta compaixão por ele. Eu nem sabia o que era ELA. Mas, o ajudava com sua bengala, depois empurrar a sua cadeira, conversar com ele e receber a resposta apenas com o piscar dos olhos, até o dia que ele nunca mais levantou da cama. Fernando, morreu em oito anos. Achei que o mesmo iria acontecer comigo.

Já em casa, minha mãe continuou borrando a make com minha tia na lavanderia do apartamento e eu entrei no Google para saber mais sobre essa tal de Esclerose Múltipla. Cada vez que eu lia, menos entendia. Era uma confusão atrás da outra. Relatos bons e ruins. Conhecia apenas duas atrizes americanas que tinham EM, Terri Carr, que trabalhou no filme Tootsie e estava completamente diferente. Inchada, falava que não conseguia fazer as coisas. Graças à Deus, ainda está viva até hoje.

Tive minha primeira pulso internada e depois várias e várias em hospital day. Criei dois armários uma para quando estava inchada de corticóides e outra para mais desinchada.  Ninguém no trabalho entendia essas minhas mudanças de corpo repentinamente, porque não contei a quase ninguém. Somente três colegas sabiam. Tinha medo de perder tudo que conquistei até aquele momento com muita luta. Bobinha eu. Mal sabia o que o futuro me reservaria quatro anos depois.

Já na primeira pulso meu corpo detonou. Ninguém me orientou a beber bastante água. Até vacina contra hepatite eu tomei. E quando resolvi trocar de neurologista, ela quase infartou quando soube que eu tinha me vacinado. Fui salva porque Deus queria. Essa sim me orientou para várias coisas, começou a me ensinar. Mas já estava no hall da invisibilidade. Ia trabalhar de saltos altos, a correria continuava, mesmo com dores intensas que iam do pescoço ao omoplata. Me enchia de anti-inflamatórios por conta própria e vivia maquiada, cheia de corretivo, para não mostrar as olheiras de noites mal dormidas das dores musculares que já sentia.

Trabalhava feito uma louca, para esquecer que tinha uma doença incurável. As vezes eu nem acreditava. Olhava para o espelho depois de maquiada e tentava achar a doença. Onde ela estava, porque se escondia tanto? Todos os dias meus colegas de trabalho diziam que eu estava sempre bem arrumada e muito bem maquiada e de forma correta para o dia e quando tinha o turno da noite com um evento organizado por mim, reforçava a make, respirava fundo e ia. Os pulmões já estavam sentindo, as vezes a fadiga era tão grande que me faltava ar. Mas puxava do fundo e continuava até cair exausta em minha cama. Sábado e domingo saía, arrastada, para fazer cabelos e unhas. Tinha que estar apresentável sempre. Não poderia mostrar que era uma doente. Até que o corpo começou a ficar mais lento e a empresa me demitiu. Motivo: doença que pode levar aos descontrole e a loucura. Claro que fiquei de boca aberta sem acreditar que estava sendo demitida por causa da EM. E porque ficaria louca? Falei no momento da demissão que EM não levava a loucura. Mas ou eu assinava ou seria a revelia. Confesso que hoje, agradeço à Deus e ao Universo por ter me livrado daquele inferno que passava. A turma que adorava trabalhar, já tinha vendido a empresa para um outro grupo e não estava satisfeita em trabalhar apara eles. Mas a Justiça fechou os olhos para mim. A sentença foi até segunda instância sem direito a ir para Brasília. O desembargador escreveu que eu não parecia doente e que se trabalhava doente porque era minha opção. Mas eu tinha condições de trabalho. Ele só esqueceu de meus direitos. Outra invisibilidade.

Fiquei super abalada, mas não chorei. Nunca mais chorei nem quando fiquei com tetraplegia. minha mãe penteava meus cabelos, me alimentava e me passava um batom. Sempre tinha que ficar linda. Recuperei a tetraplegia. Mas a fadiga piorou enormemente, me separei de uma união instável, perdi amigos, se é que eram amigos e primas se afastaram. Mas ganhei novos amigos, uns se aproximaram e ganhei amigos com a EM que me ensinam todos os dias a me superar, amigos da universidade, colégio, infância e do antigo trabalho que me dão forças e pedem para nunca desistir.

Não! Nunca irei desistir. Quero ajudar com minha experiência de 15 anos de EM, mostrar que é um monstro domável. Que ele assusta, mas podemos assustá-lo muito mais. Todo mês tenho hospital day e um dia antes separo uma roupa bem bonita, bijus, acessórios bonitos, porque autoestima é tudo e eu aprendi isso com minha mãe e a própria vida. Faço meu tratamento de Natalizumabe/Tysabri em um Centro de Oncologia e tento passar para as pacientes com câncer que nunca devem se abater.

Por baixo daquela make, com dores ósseas, musculares, uma fadiga imensa e insuportável, existe uma menina, uma mulher que com sua pintura e seus acessórios não deixa a peteca cair. Dói, sinto, muitas dores, as picadas mensais deixam minhas veias fracas, mas a make cria uma “capa” que coloca um sorriso em meu rosto e me dá forças para resistir e me fazer sentir bem. Se for largada, sentirei mais dores, ficarei mais para baixo e não terei forças para lutar. Uma mulher que levanta a sua autoestima consegue sorrir, mesmo com fortes dores. Disse isso a atriz americana Selma Blair e ela concordou comigo e começou a me seguir. Não escondo a tristeza, sou triste quando estou no escuro e conversando com Deus, não culpando ou perguntando por que eu? Fico pedindo a ele para ter forças sempre, ajudar na conscientização dessa invisibilidade mesmo se eu estiver arrumada, pois quero parar de escutar que: Você nem parece doente? Sim sou doente, tenho Esclerose Múltipla, sou uma mulher de 55 anos e super vaidosa. A make não esconde minhas dores, você não vê, mas ela está ali. Incomodando dia e noite, 24 horas por dias e sete dias por semana. Minha mãe me ensinou ser vaidosa, só não conseguiu me ensinar junto com a make, acabar com minhas dores. E sua make que faz sempre ao acordar é para esconder a tristeza que sente de ter e ver sua única filha, lutando tanto, um dia de cada vez. Mas a gente sorri e troca os batons. E foram assim esses 15 anos…