Olá meus amigos da AME, esse ano o dia 27 de maio, dia mundial da Esclerose Múltipla tem como tema a acessibilidade.
Os obstáculos que temos que derrubar podem ser físicos, como escadas, rampas, corrimão, banheiros, etc. Ou sociais, tendo dificuldades nos relacionamentos familiares, com amigos e/ou no trabalho.
As barreiras físicas podem ser vencidas com ajuda de tecnologia, de infraestrutura e de muita cobrança de nossa parte com as autoridades responsáveis, que muitas vezes não são cumpridas dificultando ainda mais o ir e vir de todos nós.
Sabemos que nosso país no geral está muito longe de cumprir as normas de acessibilidade, mas este é um problema histórico que ultimamente vem sendo cobrado pela população.
O que mais me fere, são as pessoas que não respeitam as vagas em estacionamentos para deficientes e querem tirar vantagem daquele que enfrenta uma dificuldade para se locomover.
No meu caso, quando preciso usar dessas vagas ou das filas preferenciais noto os olhares das pessoas como se estivessem me fuzilando, pois estou em pé e andando. Mesmo com o cartão que dá direito ao estacionamento para deficientes físicos.
Um dia desses, estavamos eu e meu marido no estacionamento do shopping, quando ele precisou voltar para o carro por esquecer seus óculos, ouviu do segurança essas rancorosas palavras: "Se estivesse em São Paulo perdia as pernas e aí ia poder usar essa vaga."
Revoltado, meu marido que convive a toda a minha vida com esclerose múltipla foi falar com o chefe da segurança do shopping e cobrar dele que conscientizasse seus funcionários, que aquela vaga não é apenas destinada a quem usa cadeira de rodas, existem muitas outras deficiências.
O que tenho vivenciado nesses oito anos de esclerose múltipla no qual dificulta o meu dia a dia, são as barreiras impostas pela sociedade, muitas vezes pela ignorância sobre o que é a esclerose múltipla e seus sintomas.
Cada paciente apresenta um quadro diferenciado do outro, o que significa para nós que entendemos um pouco da doença por convivermos com ela, que as limitações da EM não são iguais para todos.
A dificuldade maior que enfrentamos com as pessoas que nos rodeiam, e que conhecem mais alguém que tem a mesma doença, que por exemplo participa de uma maratona, nos julgam preguiçosas por não fazermos as mesmas coisas, ou seja, não temos a mesma disposição ou condições físicas.
Esse é um problema que enfrento diariamente no meu trabalho.
Sou professora já readaptada por causa da esclerose múltipla. Numa nova resolução da secretaria de educação em 2014 tive que começar a cumprir 8 horas diárias, o que me causou muito transtorno. Há um ano estou me informando para saber se tenho como reduzir essa carga e posso dizer que até agora só encontrei resistência ao meu problema, justificando que ao ser readaptada não existe outra possibilidade.
Isso está sendo uma barreira de acesso ao trabalho, à vida social e ao que podemos chamar de uma vida normal.
Um outro problema que estamos tendo agora, é com a incorporação de um novo medicamento nas farmácias de alto custo por todo o país. O comprimido fingolimode foi aprovado pelo SUS para entrar nas opções de medicamentos para EM no início do ano de 2015 e até agora, Maio, a maioria dos pacientes que fazem uso desse remédio estão enfrentando ações judiciais pra não ficarem sem o tratamento, enquanto outros nem com ajuda da justiça estão conseguindo. A justificativa dessa falta do medicamento está relacionada a demanda que o poder público está responsabilizado, na verdade seria uma verdadeira falta de respeito aos pacientes que dele necessitam.
Tenho consciência que acessibilidade é muito mais do que descrevi aqui, mas procurei contar um pouco das barreiras que enfrento diariamente por ter a esclerose múltipla. Acredito que devemos lutar pela conscientização da sociedade para que conheçam melhor sobre a doença e suas dificuldades.
Vou deixando vocês por aqui, pedindo que cada um faça sua parte, para que possamos derrubar cada vez mais barreiras.
Mil beijinhos
Fabi
