A dor de ser

A esclerose múltipla é uma doença autoimune, desmielinizante, neurodegenerativa e crônica que afeta o sistema nervoso central. Isso implica dizer que atividades comuns podem ser afetadas de forma parcial ou integral, significa que o esforço para fazer determinada atividade pode ser até 5 vezes maior do que o esforço de uma pessoa sem a doença.

A doença tem vários “males secundários", um deles é a perda de memória, o que é algo bem interessante de se falar.  A memória não é algo simples de se falar, afinal existem SETE tipos diferentes de memória. Sempre tem quem pergunte se eu lembro das coisas, aí eu respondo o óbvio: “DEPENDE DA COISA” e a pessoa segue perguntando se eu “consigo lembrar onde moro” ou das coisas do dia-a-dia. 

A memória é uma das coisas mais importantes que uma pessoa pode ter, por isso registramos fotos, fazemos diários e tantas outras coisas, é para que não esqueçamos as coisas que vivemos. Enfim, o que quero dizer é que ter esclerose múltipla pode até me fazer esquecer de ALGUMAS coisas necessárias para trabalhar, mas não me faz incapaz de fazê-lo. Mas ser um “sei lá o quê” para o RH das empresas faz com que eu não possa trabalhar.

Vejam bem, chego na entrevista de emprego e até me saio razoável, porém, não sou nem deficiente e nem sem deficiência. E agora, José? O pessoal do RH dá o aviso: “seria bacana você fazer os tratamentos e quando ficar bom (ou seja, curado) você volta, tá bom?!" claro que NÃO tá bom. Esclerose Múltipla não tem cura, pelo menos não ainda. Isso faz com que entremos em um "circulo vicioso” e explica o porquê de cerca de 70% das pessoas com EM ficarem desempregadas. E digo mais, aposto que pelo menos 75% dos esclerosados empregados fazem o que minha mãe disse pra eu fazer: NÃO CONTAR QUE TENHO ESCLEROSE MÚLTIPLA.

Pensar nessas coisas e viver essa situação de querer trabalhar, mas não poder, faz com que eu sinta uma dor só por viver, eu sinto a dor de ser. Então, queridos e amados, amigos e familiares, parem de falar ou agir como se não nos esforçássemos para conseguir coisas ou, ainda, que estamos doentes porque queremos. É muito difícil e triste acordar todos os dias cansado e sem potência para atividades diárias. Entenda que só o fato de levantarmos da cama já é uma grande conquista, pode ser insignificante para você, mas para mim é imensamente gratificante.

Beijos e abraços para todos.

1 comentário em “A dor de ser”

  1. Olá!
    Lendo este post, me identifiquei muito.
    Trabalhei toda a minha vida, e sempre achei que era útil, pois o que executava não era nada fácil e sempre dei conta do recado. Porém veio o diacnóstico, e então o preconceito fez com que eu perdesse tudo que havia conquistado( fui demitida do trabalho) Tudo o que eu mais gostava de fazer, e essa dor é pior do que a própria doença. Perder a credibilidade é o pior do que o diacnóstico da doença, porque ela é tratável, mas os valores que a gente conquista como profissão, se vai, qdo você é sincero o bastante para se expor. Não estou aposentada (porque na perícia, sou uma pessoa visivelmente apta para o trabalho), não consigo novo emprego na área, pois levo comigo a marca de ser Esclerosada, e não servir para nada. A EM é invisível e a gente sofre mais com o preconceito das pessoas do que convivencia com a doença.
    Vivo com a doença, mas foi devastador o lado profissional, no meu caso.
    abraços, precisava desabafar um pouco, com quem entende o que vivemos.

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