A jornada “Oceanos da Esperança” foi o primeira experiência em que uma tripulação de pessoas vivendo com EM circunavegou o mundo, em um iate.
94 pessoas com esclerose múltipla serviram como membros da tripulação em diferentes pontos da viagem de 17 meses.
O iate partiu da Dinamarca em junho de 2014 e visitou cerca de 30 portos em todo o mundo.
O estudo de pesquisa intitulado, “Eu posso fazer mais do que eu pensava que poderia”: explorando os blogs on-line da viagem de oceanos de esclerose de vela – olha para o impacto de uma viagem pelos oceanos e a esperança em participantes que vivem com EM.
Em 2015, a MS Austrália recebeu a tripulação “Oceanos da Esperança” durante sua visita à Austrália.
Lisa Montague, Diretora Nacional de Advocacia, Publicações e Mídia da MS Australia disse:
“A evidência anedótica dos incríveis benefícios que mudaram a vida da experiência dos “Oceanos da Esperança” foi esmagadora. A equipe da MS Austrália pensou muito sobre como poderíamos criar um legado duradouro a partir desta viagem, que capturaria evidências do impacto da viagem nos envolvidos com a esclerose múltipla, de uma maneira científica. Nós nos aproximamos de uma pequena equipe de pesquisadores na Faculdade de Educação da Universidade Monash, uma das principais universidades australianas.
Os pesquisadores da Monash, Janene Swalwell e Felicity Broadbent, usaram a análise temática dedutiva para analisar os blogs postados pelos participantes da viagem. A pesquisa foi publicada na revista Disability and Rehabilitation em fevereiro de 2019.
O estudo identifica 4 temas principais nos blogs:
1. Os desafios da jornada
2. Trabalho em equipe e camaradagem que surgiram do compartilhamento de um diagnóstico em comum
3. Reformulando mentalidades como pessoas reconhecidas e ajustadas ao seu diagnóstico
4. Empoderamento e crescimento pessoal com esperança redescoberta.
Os participantes experimentaram níveis mais baixos de depressão e relataram sentimentos de fortalecimento e bem-estar positivo. O estudo conclui que fornecer aos indivíduos com EM oportunidades e desafios pode levar a inúmeros benefícios psicossociais.
O Dr. Mikkel Anthonisen, fundador do projeto Esclerose à Vela dos “Oceanos da Esperança” , disse:
“A publicação desses resultados de pesquisa valida muitas das aspirações que buscamos alcançar com o projeto “Oceanos da Esperança”. Nossa missão era mudar a percepção da EM, mostrando o que é possível as pessoas com uma doença crônica estarem habilitadas a vencer seus desafios individuais, envolvendo-se com aqueles cujas vidas são tocadas pela EM e desenvolvendo redes como base para comportamentos que mudam a vida.
Os autores do relatório incentivam os formuladores de políticas, financiadores e profissionais de saúde a pensar de forma criativa ao desenvolver programas para pessoas que vivem com doenças crônicas.
O estudo sugere que um diagnóstico de EM não precisa significar isolamento social ou estilo de vida sedentário. Novas oportunidades e forte apoio dos pares podem levar a uma melhor qualidade de vida.
Fonte: Multiple Sclerosis International Federation – traduzido e adaptado – Redação AME: http://bit.ly/2vH8imE
