O tema da qualidade de vida na Esclerose Múltipla tem ganhado cada vez mais importância não apenas para as pessoas com o diagnóstico, mas também para os pesquisadores. Recentemente o maior congresso sobre Esclerose Múltipla do mundo debateu a qualidade de vida com destaque, trazendo muitas pesquisas. Neste conteúdo você confere um apanhado geral sobre o que se sabe sobre a qualidade de vida para a EM. Boa leitura!
***
Definição de qualidade de vida
Primeiramente, a Organização Mundial da Saúde (OMS) define Qualidade de Vida (QoL) [1] como a percepção de um indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistemas de valores em que vive e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões, e preocupações. Assim, condições crônicas como a Esclerose Múltipla (EM) podem afetar gravemente a qualidade de vida [2], com dados históricos sugerindo que indivíduos com EM podem ter pior qualidade de vida [3] do que aqueles com outras doenças crônicas, como diabetes ou epilepsia.
Todavia, a importância do tema é refletida pelo foco que foi dado a este tópico durante o 38º Congresso do ECTRIMS [4] em Amsterdã, Holanda. No congresso, as Sessões Científicas examinaram a variedade de fatores que podem impactar na QoL em indivíduos com EM [5], enquanto as Sessões Educacionais [6] consideraram estratégias de reabilitação para melhorar a QoL [7], que há muito é reconhecida como uma questão não atendida na necessidade médica [8].
Leia mais: #ECTRIMS 2022 – Intervenção precoce na Esclerose Múltipla com exercícios
Portanto, é lógico supor que é a natureza crônica e de longo prazo da EM que mais impacta na qualidade de vida, devido à disfuncionalidade associada à condição e à consequente interferência na capacidade do indivíduo de trabalhar, buscar atividades de lazer e continuar as funções habituais da vida [8]. No entanto, publicações científicas recentes têm procurado examinar tanto a qualidade de vida quanto os fatores que podem impactar nela em indivíduos com diagnóstico recente de EM.
Uma variedade de fatores pode afetar a qualidade de vida em pessoas com Esclerose Múltipla
Conforme, discutido no artigo ECTRIMS Insights de julho [9], o comprometimento cognitivo em pessoas com Esclerose Múltipla pode ter um impacto de amplo alcance na qualidade de vida. No entanto, há uma série de outros fatores que também podem prejudicar significativamente a QoL [8]. Um estudo que examinou o impacto do gênero, idade e estado civil na qualidade de vida em 100 participantes com EM e concluiu que o envelhecimento foi um fator negativo significativo [10] na previsão de domínios físicos da qualidade de vida.
Além disso, outro fator que exerce influência negativa na qualidade de vida em indivíduos com EM é a má qualidade do sono [11], que foi registrada em dois terços dos 1.717 dos participantes. Dor, fadiga [12], ansiedade e depressão [13] também foram implicados em pior qualidade de vida ao longo do tempo. Essas observações foram todas verificadas pelos achados de uma recente revisão sistemática da literatura [14] que examinou 106 artigos publicados e concluiu que disfuncionalidade, fadiga, depressão, comprometimento cognitivo e desemprego foram consistentemente identificados como fatores de risco de qualidade de vida em pessoas com EM, enquanto que, maior auto-estima, auto-eficácia, resiliência e suporte social mostraram-se protetores.
Leia mais: Dançar pode melhorar a qualidade de vida
Qualidade de vida em indivíduos recém-diagnosticados com Esclerose Múltipla
Contudo, estudos têm sido realizados na tentativa de estabelecer a prevalência e a gravidade da dor em pessoas com diagnóstico recente de Esclerose Múltipla. Um estudo publicado recentemente examinou as taxas de dor, fadiga, depressão e ansiedade [15]; taxas de co-ocorrência de sintomas; e estabilidade/alteração na gravidade dos sintomas durante o ano seguinte ao diagnóstico de 230 pacientes recém-diagnosticados com EM ou síndrome clinicamente isolada (CIS). Este estudo utilizou medidas auto-relatadas de QoL. Além disso, os sintomas clinicamente significativos mostraram-se geralmente estáveis ao longo do tempo e experimentados por aproximadamente metade dos indivíduos recém-diagnosticados com EM em algum momento do ano após o diagnóstico, com taxas de 50,9% para dor, 62,6% para fadiga, 47,4% para depressão e 38,7% para ansiedade. Sintomas concomitantes foram experimentados por uma proporção desse grupo de indivíduos: 21,3% com dois destes sintomas, 19,1% com três e 17,4% com quatro.
Portanto, é evidente que sintomas como dor, fadiga, depressão e ansiedade, todos com impacto na qualidade de vida de pessoas com EM, podem estar presentes em um curto espaço de tempo após o diagnóstico. Todavia, os autores do estudo recomendam triagem imediata e intervenções baseadas em evidências como meio de otimizar a qualidade de vida.
Leia mais: Impactos na qualidade de vida de pessoas com Esclerose Múltipla
Contudo, outro estudo publicado recentemente examinou a estabilidade/alteração na qualidade de vida [16] em 250 pessoas com EM ou CIS durante os primeiros 12 meses após o diagnóstico usando instrumentos de qualidade de vida autorrelatados. Este estudo demonstrou que a qualidade de vida era geralmente boa e estável neste grupo de indivíduos recém-diagnosticados e sugeriu que a avaliação precoce após o diagnóstico pode ajudar a prever a qualidade de vida futura.
Promovendo avanços contínuos em pesquisas
Enfim, o ECTRIMS incentiva a busca de conhecimento sobre os fatores subjacentes e que influenciam a qualidade de vida em indivíduos com Esclerose Múltipla e aplaude os esforços da comunidade científica para melhorar constantemente a compreensão deste aspecto fundamental da EM. Acima de tudo, estamos otimistas de que a pesquisa em andamento continuará a melhorar nosso conhecimento de como a qualidade de vida dos indivíduos com EM é afetada por sua doença.
Referências:
[1] World Health Organization. WHOQOL: Measuring Quality of Life. Disponível aqui.
[2] Yalachkov Y, et al. Mult Scler Relat Disord. 2019;30:33–37.
[3] Hermann B, et al. Epilepsy Res. 1996;25(2):113–118.
[4] ECTRIMS 2022. 38th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis. Disponível aqui.
[5] ECTRIMS 2022. Scientific Session 11: Quality of life. Disponível aqui.
[6] ECTRIMS 2022. Educational Session 4 (RIMS): Updates in MS rehabilitation – cognitive and physical functioning and fatigue management. Disponível aqui.
[7] ECTRIMS 2022. Educational Session 10 (RIMS): Updates in MS rehabilitation: speech and swallowing, bladder and bowel management and sexual health. Disponível aqui.
[8] Zwibel HL, et al. Am J Manag Care. 2011;17(Suppl 5):S139–S145.
[9] ECTRIMS Insights. How does MS affect cognition, and what are the underlying factors? July 2022. Disponível aqui.
[10] Sabanagic-Hajric S, et al. Mater Sociomed. 2022;34(1):19–24.
[11] Laslett LL, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2022:jnnp-2022-329227.
[12] Kratz AL, et al. Arch Phys Med Rehabil. 2017;98(11):2151–2159.
[13] Wood B, et al. Mult Scler. 2013;19(2):217–224.
[14] Gil-González I, et al. BMJ Open. 2020;10(11):e041249.
[15] Valentine TR, et al. Mult Scler. 2022;28(4):620–631.
[16] Alschuler KN, et al. J Neurol. 2022;269(5):2560–2572.
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Fonte: ECTRIMS Insights
Escrito por Naomi Smith, em 6 de setembro de 2022
