A Mioclonia na Esclerose Múltipla me fez fugir dos sons

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Se eu pudesse voltar um pouco antes de ser diagnosticado com Esclerose Múltipla (EM) e ter espamos musculares (mioclonia) me perguntar qual dos cinco sentidos com os quais nasci era o meu favorito, eu teria dito que era minha capacidade de ouvir. 

Isso não quer dizer que eu pensei que ser capaz de ouvir era mais importante do que ser capaz de ver (por exemplo), porque eu definitivamente não consigo me imaginar sendo cego. Só quero dizer que minha capacidade de perceber o som simplesmente me trouxe muita alegria, seja ouvindo música, o som da voz de alguém, a trilha sonora de um filme ou o sutil gotejar de um pequeno fluxo de água. 

Era tudo tão único, e muitas vezes me permitia apenas fechar os olhos e mergulhar em outro mundo longe de todos os problemas deste em que vivo. Isso me oferecia uma fuga. Mas, então, a EM entrou e encontrou uma maneira de me fazer desejar, às vezes, não poder ouvir nada.

Mioclonia sensível ao estímulo

A primeira coisa que a EM fez para afetar minha relação com a acústica foi me apresentar à mioclonia. Você já experimentou um começo de sono? Você sabe, quando você está adormecendo e de repente você sente que está caindo e sua perna chuta, fazendo com que você acorde? Isso é a mioclonia, e existem todos os tipos de formas de mioclonia causadas por coisas diferentes. 

No meu caso, eu experimento “mioclonia sensível ao estímulo”, o que significa apenas que algum tipo de estímulo externo, como algo em movimento, uma mudança na luz ou um som repentino, me faz sentir um abalo mioclônico. 

Basicamente, eu pulo como o público em um cinema assistindo a um filme de terror, exceto por mim, tudo o que realmente preciso é que alguém entre na sala sem que eu ouça e diga calmamente: “Ei, Matt”. E assim, parece que todos os músculos do meu peito, e às vezes até meus braços, se contraem involuntariamente.

Criando ruído de fundo 

A coisa que eu descobri que funciona melhor para evitar que isso aconteça foi realmente evitar o som. Mas vivemos em um mundo barulhento, o quão realista é se esconder de qualquer coisa que possa fazer um som? 

Então, a próxima melhor coisa era economizar algum dinheiro e comprar alguns fones de ouvido com cancelamento de ruído para que eu pudesse aumentá-los e abafar os sons inesperados do mundo ao meu redor. Você vê, o volume não é realmente o problema; é o aumento no volume que me pega. Se estou em uma biblioteca silenciosa e alguém deixa cair uma caneta no chão, então essa súbita diferença entre o silêncio mortal e a queda de uma caneta é suficiente para me “assustar”.

Assim, usando fones de ouvido, posso garantir que meus ouvidos estejam sempre recebendo algum tipo de entrada para que, se houver um som repentino na sala, não haja uma diferença repentina para mim.

Episódios aleatórios de zumbido

Um tempo depois, comecei a experimentar episódios aleatórios de zumbido (zumbido nos ouvidos). Sons do nada. Esse som não durou muito no começo, mas foi chocantemente alto. Eu estava andando por aí apenas cuidando da minha vida quando, do nada, um zumbido agudo enchia um dos meus ouvidos, geralmente me fazendo estremecer como se alguém tivesse corrido atrás de mim e cutucado minha orelha com um pedaço de pau. 

Você já fez um daqueles testes de audição em que você usa fones de ouvido e um tom agudo toca em um dos alto-falantes e você teria que indicar se o ouviu no ouvido esquerdo ou direito? Sim, aquele som! Como se eu estivesse andando com esses fones de ouvido todos os dias, e eles tocassem aleatoriamente aquele tom agudo em um dos meus ouvidos.

Tampões de ouvido pioraram o zumbido

Eventualmente, o zumbido começaria a atacar com mais frequência e se tornaria mais um estrondo que duraria muito mais tempo. Eu notei isso especialmente quando tentei fazer uma pausa de ir para a cama com meus fones de ouvido e, em vez disso, tentei usar tampões para os ouvidos. 

No começo, pensei que poderia tê-los colocado muito fundo em meus ouvidos, mas quando ainda ouvi o zumbido depois de mal colocá-los, sabia que não era isso. 

Suponho que meu zumbido “piorou” quando usei tampões de ouvido porque usar tampões de ouvido era como sentar naquela biblioteca silenciosa. Não havia nada para abafar o som daquele toque terrível, então parecia ser ainda mais alto! Agora eu uso uma máquina de ruído branco todas as noites para ajudar a abafar esse som.

Escondendo-se do som dentro de outros sons

Com tudo isso dito, eu ainda amo o som. Adoro música, ouvir alguém contar uma história e até mesmo barulhos eletrônicos estranhos. Mas eu meio que sinto que ouvir qualquer uma dessas coisas não é igual a como era antes. 

Quando caminho, por exemplo, estou sempre ciente, a cada passo que dou, que tenho EM. Agora é mais ou menos assim com o som. Estou quase sempre ciente, ao ouvir o mundo do jeito que ouço agora, que tenho EM. 

O som da música ainda pode me oferecer uma fuga do mundo quando tudo está certo, mas para abafar todo o barulho externo e interno, em meu cérebro desmielinizado, tenho que me esconder do som dentro de outros sons, e isso pode deixar de funcionar muito rápido.

Leia mais no site da AME:

Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

Fonte: Multiple Sclerosis Net

Escrito por Matt Allen, em 9 de abril de 2019

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