Entenda como um diagnóstico pode impactar as famílias de crianças que convivem com Esclerose Múltipla
Quando uma pessoa é diagnosticada com Esclerose Múltipla, pode ser assustador, embora algumas pessoas se sintam aliviadas quando finalmente podem colocar um “nome” em seus sintomas. Mas quando se trata do diagnóstico de crianças e adolescentes, outros fatores devem ser levados em consideração, além dos estritamente médicos. Um dos mais importantes é o fator emocional.
As crianças têm duas ocupações básicas na vida: ocupações de nível acadêmico e de crescimento social e emocional.
A reação de crianças e adolescentes diagnosticados com EM difere muito de acordo com a idade, mas em geral eles são influenciados pela reação de seus pais. Se o nervosismo ou a preocupação tomam conta de você, isso também influenciará seu filho. Quando falamos sobre crianças pequenas, devemos transmitir a certeza de que haverá alguém que se encarregará da situação (elas vivem no presente e geralmente não têm medo do futuro). Nesses casos, é recomendado:
- Compartilhar informações: resolva todas as dúvidas de acordo com o nível de compreensão da criança.
- Prestar atenção a mudanças comportamentais que indiquem estresse: relutância em ir à escola, perda de concentração, problemas de sono, agressividade incomum ou até mesmo comportamento regressivo, como chupar o dedo ou birras muito infantis.
Devemos encontrar maneiras para que as crianças expressem suas experiências e seus medos, sabendo ouvir o que elas nos dizem, mas também o que “não” nos dizem.
No caso dos pré-adolescentes, a reação é semelhante à das crianças pequenas e podem receber as mesmas respostas: devem saber que podem contar com o apoio dos pais e é importante dar-lhes todas as informações de que precisem. Adolescentes mais velhos podem ter uma melhor percepção das implicações da EM, portanto, a comunicação honesta permitirá que eles tenham mais confiança em seus projetos futuros.
Irmãos de crianças com Esclerose Múltipla
Os irmãos de crianças com EM às vezes são os que mais sofrem com as mudanças que ocorrem na família e podem vivenciar uma série de sentimentos conflitantes:
- Medo do futuro: O que acontecerá com a família? Também terei EM quando for mais velho? Meu irmão/irmã ficará curado?
- Raiva: Por que isso está acontecendo conosco? Por que meus pais estão tão infelizes?
- Tristeza: As coisas vão voltar a ser como eram antes?
- Culpa: O que fiz de errado? Por que estou com tanta raiva do mundo?
Por outro lado, é possível que exista um certo ressentimento para com os pais pela perda de atenção e por isso eles se sintam culpados. É preciso estar atento a essas situações e fazer com que eles participem mais dos eventos familiares: tirar suas dúvidas, incluí-los nas conversas e fazer com que entendam que o outro irmão precisa de mais cuidados.
Em todo caso, é preciso saber que os irmãos de crianças e jovens com EM não costumam manifestar seus sentimentos, e também é importante encontrar momentos para eles, para que realizem atividades que nada têm a ver com a EM.
Os sentimentos dos pais
Sentimentos de medo, raiva, tristeza e culpa são universais e, sem dúvida, os pais são os que mais acumulam tensões e vivem o processo com mais intensidade. Muitos se sentem culpados e tendem a procurar erros (que não existem) que possam ter cometido; podem sentir-se desamparados e assustados, bem como isolados, principalmente pelo desconhecimento sobre a EM.
Assim, é importante que os pais possam expressar seus sentimentos aos demais familiares e amigos, fazer com que saibam de que tipo de ajuda precisam, e estarem abertos a receber ajuda. Para resumir em três pontos, as ações que podem ajudá-los são:
- Procurar apoio
- Manter uma comunicação fluida (fale sobre seus sentimentos, ouça os outros, seja tolerante com os sentimentos dos outros)
- Ter esperança
Adaptando-se à vida com Esclerose Múltipla
O relacionamento permanente com a equipe médica é uma das primeiras mudanças na vida de crianças e adolescentes com EM. É fundamental ter um relacionamento aberto e criar um clima de confiança. Se a criança for pequena, recomenda-se deixá-la tranquila quando for ao médico e, se possível, saber com antecedência quanto tempo vai durar a consulta.
No caso dos adolescentes, é interessante fazer com que participem cada vez mais das consultas, e se responsabilizem pela relação com o médico ou enfermeiro, principalmente se confiarem neles. Os adolescentes mais velhos, por sua vez, geralmente evitam falar sobre seus problemas físicos (como novos sintomas) ou emocionais com seus pais, especialmente para que não se preocupem.
Pode ser positivo chegar a um acordo entre os três lados envolvidos (pais, filhos e equipe médica) e deixar que as crianças façam a consulta médica sozinhas. Pode ser difícil para os pais não intervir, mas os jovens precisam de privacidade e independência, então, uma vez que a consulta termine, os pais podem ser chamados para discutir os detalhes e o tratamento combinado.
Aprenda a conhecer as reações das crianças
Embora seja difícil saber se o comportamento do adolescente se deve à própria adolescência ou ao fato de conviver com a EM, é possível perceber as diferenças. É necessário ouvir atentamente o que a criança nos fala e ter cuidado com os sintomas da depressão (quando é difícil detectar a causa da fadiga, há falta de energia, problemas de sono…). No caso dos adolescentes pode ser ainda mais complicado de detectar, especialmente porque eles podem querer ocultar os sintomas.
Em qualquer caso, preste atenção especial aos sentimentos de desespero, perda de interesse nas atividades e problemas de sono. Também podem ser sinais de alerta uma dificuldade de concentração ou tomada de decisões, perda ou ganho repentino de peso ou a expressão de sentimentos como inutilidade. A melhor resposta é fazer com que seu filho lhe conte seus problemas e confie em você.
Por fim, também pode ser muito útil que essa comunicação seja complementada por uma pessoa de confiança, como um parente ou professor com quem o adolescente se sinta mais confortável. Com a união de todos, será possível que a criança ou adolescente com EM tenha uma vida adequada às suas necessidades.
Fonte: FEM – Observatorio Esclerosis Múltiple
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
