Mais de 50% das pessoas com Esclerose Múltipla envolvidas em uma pesquisa na Califórnia reportaram um caso de abuso ou negligência por seus cuidadores informais
Mais da metade das pessoas com Esclerose Múltipla (EM) que requerem um cuidador informal sofreram abuso ou maus-tratos por esse cuidador, de acordo com um estudo realizado na Califórnia.
O estudo, “Validade e confiabilidade da escala para relatar sinais de estresse emocional – EM (STRESS-MS) na avaliação de abuso e negligência de adultos com Esclerose Múltipla”, foi publicado no International Journal of MS Care.
Quase uma em cada três pessoas com EM requer um cuidador para gerenciar vários aspectos da vida diária. Em muitos casos, o cuidador acaba ocupando um cargo não remunerado e informal, muitas vezes preenchido por um familiar ou amigo. Estar nesta posição pode ser extremamente estressante, o que abre espaço para conflitos.
Sabe-se que adultos com deficiências correm um risco geral maior de abuso. Fatores que variam de deficiência física a dificuldades cognitivas, isolamento social e estigma podem contribuir para esse risco. Abusos por parte de cuidadores, especificamente, têm sido relatados, mas há poucas pesquisas científicas sobre esse assunto complexo.
Agora, uma equipe de pesquisadores da Universidade da Califórnia, Irvine, nos Estados Unidos, relata o desenvolvimento de uma avaliação padronizada para medir o abuso e os maus-tratos entre pessoas com Esclerose Múltipla e seus cuidadores.
A ferramenta de avaliação – a escala para relatar sinais de estresse emocional – EM, ou STRESS-MS, na sigla em ingês – foi criada por um conselho consultivo que incluiu especialistas em EM, especialistas em maus-tratos a adultos com deficiência, um cuidador e uma pessoa com EM. Foram feitas três versões: uma voltada para pessoas com Esclerose Múltipla, uma para cuidadores e outra para os pares. Depois de ser aprimorada, os pesquisadores colocaram a avaliação à prova.
Eles administraram a avaliação a 102 pessoas com EM que tinham cuidadores informais; 47 dos cuidadores também optaram por participar. A maioria das pessoas com esclerose múltipla era do sexo feminino, vivia na Califórnia e tinha um bom padrão de vida. A maioria dos cuidadores eram cônjuges ou outros parentes.
O STRESS-MS foi administrado, juntamente com outras avaliações, durante uma entrevista que durou em média cerca de duas horas. Todos os dados dessas entrevistas foram revisados por um painel de especialistas – incluindo um médico, um assistente social e um gerente de serviços de proteção de adultos para adultos dependentes – para determinar se houve abuso ou maus-tratos.
O painel determinou que 57 dos pessoas com EM entrevistadas – mais da metade (55,9%) – tinham “evidências definitivas de terem sido abusadas ou negligenciadas desde que começaram a precisar de um cuidador”, escreveram os pesquisadores.
O tipo de abuso mais comum foi psicológico, relatado por 46 (45,1%) pessoas. Além disso, 23 (22,5%) pessoas relataram ter sido negligenciadas, 18 (17,6%) sofreram abuso financeiro, 13 (12,7%) foram abusadas fisicamente e cinco (4,9%) foram abusadas sexualmente.
Como exemplos, aproximadamente 53% das pessoas com EM disseram que seus cuidadores gritaram com raiva, e cerca de uma em cada dez relatou que seus cuidadores usaram seu dinheiro para pagar por coisas sem pedir. Cerca de 5% disseram que seu cuidador deixou de fornecer comida ou pagar contas de serviços públicos, quase 4% relataram toque sexual indesejado e 6,9% disseram que foram puxados, agarrados ou empurrados com raiva por seu cuidador.
“Como somos obrigados pela lei a reportar casos de suspeita de maus-tratos, a equipe do estudo relatou 28 domicílios (27,5% de toda a população do estudo) às agências de Serviços de Proteção a Adultos em seus condados de origem”, escreveram os pesquisadores.
Os pesquisadores conduziram análises estatísticas para garantir que as medições de STRESS-MS fossem confiáveis e válidas – o que significa que poderiam ser usadas repetidamente para medir com precisão os maus-tratos (conforme determinado pelo painel de especialistas) – e encontraram resultados geralmente positivos.
“O questionário STRESS-MS foi razoavelmente confiável e válido para detectar abuso e negligência do cuidador nesta população de estudo,” eles concluíram.
Outras análises estatísticas mostraram que o risco de abuso aumentou em pessoas com EM que estavam deprimidas ou tinham histórias de comportamento agressivo. Em contraste, o risco era menor em pessoas mais velhas ou com melhor suporte social.
“O maior fator de risco para maus-tratos era o cuidador informal passar 20 ou mais horas por semana cuidando da pessoa com EM”, escreveram os pesquisadores.
Os cientistas disseram que essa descoberta pode ser encorajadora, uma vez que implica que simplesmente reduzir a quantidade de tempo necessária dos cuidadores também pode reduzir as taxas de abuso, observando que este é “um objetivo mensurável, embora não seja fácil de alcançar”.
“Embora mais de 50% dos participantes com EM em nosso estudo tenham revelado que passaram por várias formas de abuso ou negligência, deve-se reconhecer que a maioria dos cuidadores informais não são abusivos e fornecem excelente atendimento em circunstâncias muitas vezes extraordinariamente desafiadoras”, disse a Dra. Elizabeth Morrison-Banks em um comunicado à imprensa. A Dra. Morrison-Banks é professora de neurologia clínica na UC Riverside School of Medicine e co-autora do estudo.
Fonte: Multiple Sclerosis News Today
Tradução e adaptação: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
