Oiê meus queridos amigos múltiplos. Espero que estejam bem.
Acredito que todos estão acompanhando as novidades da AME com a Dra Raquel Vassão, ela esteve esses dias numa Live do Instagram onde falou sobre o Coronavírus, pesquisas científicas e respondeu algumas questões.
Estou na vida com esclerose múltipla há 13 anos, tratando, cuidando, monitorando e desde então, a cada oportunidade num encontro com especialistas escuto as pessoas perguntando sobre a cura da EM.
Vocês já perceberam o quanto essa pergunta deve ser angustiante para um profissional da saúde? Porque a palavra cura tem outros significados além da:
“ação ou efeito de curar (se)” significa também – m2 MED Tratamento da saúde; forma de combater uma doença.
3 Restabelecimento da saúde.
4 FIG Processo de recuperação ou melhoria de algo; melhora, regeneração.
5 FIG Procedimento que alivia ou resolve uma situação difícil ou complicada; remédio, solução: É preciso encontrar a cura para a pobreza.
Vocês já perceberam que a evolução da medicina hoje é justamente para essa cura? São muitas opções de tratamento para restabelecer a nossa saúde. Cada um com seu custo benefício.
Quando me perguntam se eu espero pela cura da EM, eu sou bem sincera, digo que não e falo mais, se fosse pra escolher, eu preferia a cura do câncer. Para a EM eu espero que os cientistas continuem pesquisando para que existam mais opções de medicamentos que segurem a progressão da doença, abrindo o leque para todos os tipos de EM, com menos efeitos colaterais, para que tenhamos cada vez mais qualidade de vida.
Sou de uma geração da esclerose múltipla, que já existiam os famosos interferons e o acetato de glatiramer. Depois vi nascer o natalizumabe que foi o primeiro medicamento “revolucionário” da época, o famoso monoclonal e pelo que vemos, é considerado ainda hoje. Isso na EM remitente recorrente.
Nesse tempo, que pode ser longo em alguns aspectos, para a medicina é curto, surgiram os medicamentos orais, o primeiro para a EM Primariamente Progressiva, ocrelizumabe, o que foi sensacional tendo dois queridos amigos múltiplos com essa EM traiçoeira, podendo usá-lo também na EMRR. O Alentuzumabe com uma infusão intravenosa (gotejamento) em dois cursos de tratamento, com doze meses de intervalo, outra revolução no assunto “tratamentos”. Surgindo cada vez mais novas drogas para estabilizar a EM e encurtar os episódios que incapacitam.
É incrível observar a velocidade da tecnologia na medicina, na área da neurologia a cada semestre surgem mais novidades. Portanto ao meu ver, é bobagem ficar aguardando a cura. Devemos lutar pra que todos tenham acesso aos medicamentos, que o tratamento esteja sempre em dia e ao acompanhamento multidisciplinar, deixando assim os sentimentos de ansiedade, frustração e impotência pra trás e correndo atrás de qualidade de vida, com fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, nutricionistas, fonoaudiologas etc.
A cura é visto como um objeto de desejo quando se está doente, e normalmente um objeto de desejo, chega a ser visto como uma utopia, ou seja, algo inalcançável.
Utopia – Local ou situação ideal onde tudo é perfeito, harmônico e feliz;
Refere-se especialmente a um tipo de sociedade com uma situação econômica e social ideal. O que está no âmbito do irrealizável; que tende a não se realizar; quimera, sonho; fantasia.
Situação essa que não é nada indicada a uma pessoa com uma doença crônica que pode progredir, o melhor nesse caso, é sempre estar com os pés no chão.
Ali naquela primeira live da Dra Raquel Vassão a preocupação ainda era a EM porém, os dias foram passando e o cenário na saúde mudou, o novo Corona vírus virou o principal assunto em todas as mídias, devido a gravidade de estarmos vivenciando uma pandemia.
Como não podia deixar de ser, a AME nosso melhor meio de comunicação sobre saúde na esclerose múltipla, se preparou junto aos seus profissionais parceiros de saúde e nos trouxe informações sobre a Covid 19, doença gerada pelo corona vírus.
Quando iniciei esse POST era pra comentar sobre a frustração das pessoas com EM que vivem aguardando pela cura e acabam acreditando em tudo que ofereça essa ilusão. No entanto, tudo mudou por causa desse momento totalmente atipico que estamos vivendo e assistindo as notícias de hoje fiquei sabendo que em meio ao número de óbitos no mundo, cientistas da universidade de Nebraska nos EUA liberaram o medicamento um antiviral que está sendo testado mundialmente para ser utilizado em pacientes com a Covid 19 em estágio grave, deixando bem claro que essa liberação é uma ordem emergencial que analisa o custo benefício em casos graves da doença.
No momento que esse texto foi atualizado, o presidente super gente boa, que pensa muito no próximo, Sr Trump comprou todo o estoque desse medicamento para dar ao seu povo americano.
Na época em que o tratamento foi discutido, vimos em entrevista um dos cientistas envolvidos por essa liberação, que por acaso é brasileiro, explicando que o essencial nesse momento que estamos com mais de 90 mil óbitos no país o que a ciência está buscando no momento são medicamentos que combatam a doença e os repórteres que estavam sendo escalados separadamente, caiam sempre na questão da vacina, ou seja, novamente a questão da cura. Diante de um vírus altamente contagioso, que cientistas mundialmente renomados estão estudando para entende-lo e o entendendo, estão percebendo que se o enfraquecer, as chances de diminuir o tempo de internação é grande, então vamos apostar no medicamento e estuda-lo melhor. O cientista teve que responder diretamente para não se apegarem na questão da vacina agora, que o que importa é salvar vidas com tratamento para a Covid 19.
Contudo, fiquei me questionando o assunto que queria tratar nesse post continuou o mesmo apesar do objeto de estudo ter sido modificado. Ou seja, anteriormente era a EM e ela não tem um número de letalidade alta para as pessoas viverem esperando por uma cura, diferente dessa terrível novidade que está virando o mundo de ponta cabeça.
A Covid 19 já tem uma letalidade alta comparada a outras doenças virais, porque ela é disseminada ligeiramente? Por ela ser silenciosa? Ter um tempo de incubação maior que outros vírus sem manifestar sintomas? Por ela se agravar de repente?
Confesso a vocês meus Amorex Multiplos que diante desta loucura, estou torcendo para esses cientistas descobrirem logo como ficarmos imunes desse novo Coronavírus. Claro que nesse momento que os doentes estão internados, tendo um tratamento para aumentar a chance de sobrevida é muito mais importante. Agora para nós esclerosados, idosos, pessoas com deficiências, cardiopatas, diabéticos, asmáticos.
O que nos resta é muita proteção e se puder evitar, não saia de casa para não ficar em locais com aglomerações, isso que estou escrevendo são recomendações até para após a liberação de saídas. Enquanto não formos imunizados, todos teremos que viver atentos e com muita cautela para evitarmos ao máximo a transmissão.
A vacina já está em fase de testes, estamos todos nesse momento em contagem regressiva para a cura. Uma vez que uma pandemia extermina populações, não há outro caminho para retornar a vida.
Portanto, que venha a vacina!!!
Beijinhos mil, meus amigos múltiplos…
Com muitas saudades, espero voltar em breve!!!
