Por Maika

Oi, gente! Aqui é a Maika.

Quem convive com uma doença crônica — como eu, que lido com a esclerose múltipla todos os dias — sabe que existe um termo que a gente escuta o tempo todo nas consultas, nos congressos e até nas redes sociais: tratamento multimodal.

O que é, na teoria

Para quem não está familiarizado, a ideia é linda no papel: o paciente não deve ser tratado apenas com um remédio, mas por uma equipe multidisciplinar. Neurologista, fisioterapeuta, nutricionista, psicólogo, terapeuta ocupacional, educador físico… um time completo cuidando de cada detalhe da nossa saúde para garantir qualidade de vida.

Mas, cá entre nós, vamos falar a real? Onde é que essa realidade existe para a maioria de nós?

Como ativista e alguém que vive na pele o desafio de ser uma pessoa com doença rara, eu preciso dizer: existe um abismo enorme entre o que a medicina propõe e o que o sistema nos entrega. Falar em “multimodalidade” é fácil, mas realizar é outra história.

O abismo entre a teoria e a prática

1. O acesso

Muitas vezes, o plano de saúde ou o SUS até oferecem o neurologista, mas o resto da equipe? É uma luta. Você consegue a consulta com o especialista, mas aí precisa de uma fisioterapia especializada que não tem na sua região. Ou precisa de um psicólogo que entenda de doenças crônicas, mas a fila de espera é infinita.

2. O custo

E quando você decide buscar por fora? Aí batemos de cara com o preço. Vamos ser sinceras: quem consegue pagar uma equipe multidisciplinar particular mensalmente? O custo é proibitivo. A gente já gasta uma fortuna com medicações, exames e adaptações, e manter uma rede de apoio profissional acaba virando um privilégio de poucos, quando deveria ser um direito básico para quem precisa de reabilitação constante.

3. O transporte

Por fim, tem o transporte. Parece um detalhe, né? Mas para quem tem esclerose múltipla ou qualquer outra condição que afeta a mobilidade, atravessar a cidade para ir a três consultas diferentes na mesma semana é exaustivo. É o ônibus que não tem acessibilidade, é o custo do transporte por aplicativo que pesa no final do mês, é a fadiga que bate só de pensar no deslocamento.

O tratamento multimodal, na prática, acaba sendo um “projeto de vida” que consome toda a nossa energia e nosso orçamento.

A culpa não é sua

Eu não estou escrevendo isso para desanimar ninguém, muito pelo contrário. Escrevo para a gente parar de se culpar. Se você não está conseguindo fazer tudo o que dizem que é “o ideal”, saiba que a culpa não é sua. A culpa é de um sistema que desenha tratamentos teóricos sem olhar para a nossa realidade cotidiana.

A gente precisa continuar lutando por políticas públicas que tornem esse tratamento, de fato, acessível. Porque, enquanto a multimodalidade for um luxo, ela não é tratamento — é apenas uma utopia.