Em um dos primeiros e-mails que mandei para a Bruna falei sobre a obscuridade que ter uma doença lança sob os seus planos e projetos futuros. É como se um véu descesse sob tudo aquilo que você programou e acreditava poder controlar. No que ela me respondeu que achava curiosa essa dita “imprevisibilidade no futuro, trazida pela doença”, porque no fundo, mesmo antes dela “bater em nossa porta”, ninguém sabe de nada sobre o que irá acontecer em nosso futuro. Essa é uma diferença, conversadas muitas vezes entre eu e ela, de ter esclerose já adulto e ter que construir uma vida em companhia da EM.
Há um pensamento que lhe convence que é só fazer tudo certinho e que nada pode sair errado. Fomos convencidos que bastava projetar algo e “pimba”: está dado o primeiro passo rumo à sua realização. Nesse sentido, qualquer mudança no trajeto é vista como um erro ou imprevisto. Eu fui moldado nesse pensamento e a maioria de nós também. Por isso corria atrás do que havia projetado para mim, como um cachorro de corrida corre atrás de um coelho mecânico. O foco estava em quem viria a ser e não em quem era. Sempre perseguia uma identidade que se mostrava como uma falta, como a potencialidade de um vir-a-ser, mas que “ainda” não era.
Antes da EM já comecei a perceber esse descompasso entre o plano e a realidade, o que me ajudou muito a enfrentar o diagnóstico, mas foi com a convivência diária com a Esclerose que houve uma mudança mais profunda. Se o “plano” distanciou nossas expectativas de nossas experiências, nos fazendo projetar algo que não dialoga com nossa vivência diária, a doença aproxima novamente essas duas categorias: experiência e expectativa. *
Não adianta fazer projetos muito afastados. Sua resposta fica quase sempre dependo das suas condições no dia. Perguntas como “estarei bem para ir?” se adiantam a “o que eu vou fazer quando chegar lá?”. Mas isso, que nos parece um problema sério, só o é porque mantivemos a ilusão que controlamos nossas vidas, que é só seguir o plano.
Lógico que não estou dizendo que conviver com a EM, depender das pessoas para tarefas simples ou deixar de fazer o que gosta não é doloroso. O que quero dizer é que nossas expectativas se afastaram de nossas experiências e achamos normal ter que se adequar ao que já está num mundo que com certeza não foi pensado para nós. Para todos os outros é mais fácil que trabalhemos 8h por dia, que nos encaixemos num ideal de normalidade etc. A verdade é que só brigando, a partir de nossas experiências, projetaremos um mundo que não foi feito para acolher pessoas com algum tipo de deficiência.
Não quero generalizar algo pessoal, mas me parece que a doença reaproxima experiência e expectativa. O modelo perfeito que criamos não se encaixa na realidade. Sob esse ponto de vista, há duas possibilidades: Ou vivemos conforme nossa experiência, conscientes de nossas atuais condições de vida ou corremos atrás de expectativas e ideais ilusórios (também não estou dizendo para não buscar nossos sonhos) que lhe oprimem com palavras como “ainda não”.
Bom, quem me conhece sabe que não vou correr, no máximo caminhar com o auxílio da minha bengala. É difícil, fui constituído para um mundo que me ensinou que bastava seguir o plano, mas estou tentando. A experiência da doença me ensinou que não devo criar expectativas sem ela. Então é isso, simbora, que temos uma vida para construir independente da EM, mas ao lado dela. A esclerose não diz quem somos, mas é uma parte importante de nós. A partir do diagnóstico, constitui nossas experiências e deve contar em nossas expectativas.
* Estou me baseando e adaptando à vivência com uma doença as categorias do historiador alemão, falecido em 2006, Reinhart Koselleck que utiliza as noções de espaço de experiência e horizonte de expectativa para analisar a passagem do mundo moderno à modernidade e a aceleração do tempo histórico com o Iluminismo e a Revolução Francesa.
Só pra terminar, um videozinho e um texto da Bruna, que eu acho bem bacana e que ilustram bem o que estou falando.
Texto da Bruna: Constante Inconstância
O Anthony Hopkins bem podia estar representando a EM, não?
