Oi meus queridos amigos, tudo bacaninha com vocês?
Estão animados para as festas de fim de ano?
Bom, o assunto que quero tratar aqui, tem muito a ver com esse sentimento que encerra o ano.
Fazemos sempre um balanço das coisas que aconteceram durante o ano e tiramos uma conclusão e na maioria das vezes começamos o próximo ano, fazendo promessas ou apenas planos de não fazer isso ou de fazer aquilo.
Na verdade no momento que estamos analisando o que se passou em nossas vidas, o que mais nos lembramos, é de como foi conviver mais 365 dias com a EM, se ela se comportou bem e se nós cuidamos dela direitinho, não é mesmo?
Claro que nós, "meninas" ainda pensamos que a gente poderia ter perdido alguns quilos, feito uma academia, ter mudado a cor do cabelo e mais zilhoes de coisas. A mente feminina é uma máquina sem on e off, está sempre pensando em alguma coisa…..rs
Bem, no meu balanço, conclui que foi um ano de mais aprendizagens com a nossa companheira. Quando achei que já estava acostumada e conhecedora da EM, veio a surpresa de uma sequela, que de tão antiga que nem aparece mais nos exames, porém começou me causar muito desconforto, como contei no blog avidacomesclerosemultipla.
Mas ao mesmo tempo aprendi, se não há o que fazer para melhorar ou sumir a sequela, pelo menos a mensagem que o cérebro me manda, posso reprograma-la. Uma vez que ao andar os dedos se viram pra cima e o cérebro entende que está acontecendo algo de errado no meu corpo e para me preservar e proteger, me manda um sinal de alerta, de medo, insegurança e para eu não cair, me seguro ou sento. Então, pensei, a insegurança de ficar em pé pode ser amenizada com o apoio de uma bengala por exemplo, nas horas que eu mais necessitar.
No entanto, não é tão simples assim, para mim seria apenas um acessório de ajuda, mas para meus pais ( que não são tão jovens) seria uma mudança muito grande da minha condição.
Como explicar a eles, que estou ótima, doença estagnada, sem surtos, sem novas lesões, exame neurológico nunca tão bom e aparecer com uma bengala?
Sei que todos que nos amam querem nos ver da mesma forma de antes da EM e isso causa muito transtorno a nós pacientes. Pois é a aceitação deles à nossa nova condição.
Contudo, no caso dos meus pais, acredito ser um sofrimento desnecessário, pois não é nada que eu não possa dar um outro jeito.
Além do que, percebi que essa minha cicatriz, piora quando não estou com o meu organismo bem. Uma gripe, alergia, infecção ou até no período menstrual. Depois notei que a sensação melhorou bastante e perdi a insegurança.
2015 foi um ano de mudanças, aventuras e descobertas para mim.
A partir do momento, que não consegui diminuir meu horário de trabalho, me entreguei a todas as minhas vontades, sonhos? Alguns sonhos, outros curiosidades, outros vontade, necessidade e mais.
Como podia fazer do meu horário o que bem quisesse, ocupei meu tempo e minha mente, metade do ano em cursos. Vivi o mínimo de estresse possível, me diverti muito, aprendi bastante e até venci o desafio de tocar em público, pela primeira vez.
Como vocês já sabem, estou no piano, canto, teatro, pilates e francês.
O piano é um desafio a cada aula. O canto um aprendizado, valorizando a respiração. O teatro é a hora de se desligar e imaginar ser o que quiser. O pilates um remédio para o corpo e alma. E o francês um exercício para o cérebro e um presente aos ouvidos.
Não é tudo tão lindo, claro que houveram dias que não consegui ir em um, mas fui ao outro compromisso, assim fui levando.
Pude ficar bem mais presente com a minha família, nesse ano que ganhamos a Cecília de presente, minha sobrinha mais nova e voltar a ser criança com a Manuella outra sobrinha de 4 aninhos, tocamos, cantamos e brincamos muito.
Ainda nesse mesmo ano, eu e o Baby pudemos viajar, conhecer lugares novos, culturas diferentes e visitar minha tão amada Paris, matando um pouco da saudades.
O tratamento fez aniversário e comemoramos, um ano e dois meses de GILENYA e graças a Deus estou muito bem adaptada e com resultados ótimos.
Estou relembrando tudo isso para vocês, para dizer, que acredito que metade do sucesso do meu tratamento, está naquilo que sempre comentamos aqui. Pensamento positivo sempre, se cuidar e fazer o que gosta.
Se não deu pra fazer aquilo que tinha programado, reprograma seus planos, lembre-se de algo que tinha muita vontade de fazer mas não tinha tempo. Se reinvente se for preciso.
Mas não deixe a EM te parar, faça dela uma oportunidade, para quem sabe até viver melhor!!!!
Esses dias tivemos uma coletiva online de EM organizado pela Novartis com a neurologista Dra Claudia Vasconcelos, que disse, mais ou menos assim:
– "Mas se a fadiga chegar, descanse, se entregue e programe seus compromissos um de cada vez, para evitar a exaustão.
Achei perfeito, é o que sempre digo: viver um dia de cada vez, respeitando seus limites!!!
Conte pra gente, como foi sua vida com EM no ano 2015.
Mil beijinhos
E um Natal cheio de luz amigos!!!!
E até o próximo post….
