Você sabia que 80% dos brasileiros não entendem ao certo o que é Esclerose Múltipla (EM)? O dado é alarmante e indo um pouco além dos números, sugerimos outra pergunta: você já parou pra pensar quem são estas pessoas? Nós respondemos: são nossos familiares, amigXs, parceirXs, colegas de trabalho, chefes, o atendente do mercadinho da esquina e, quem sabe, até mesmo você que está lendo esta matéria. Estes 80% não são seres que habitam outra galáxia ou um Universo desconhecido. São as pessoas que, no dia a dia, convivem conosco das mais diversas maneiras.
Pra começo de conversa, o que é Esclerose Múltipla?
A Esclerose Múltipla (EM para os íntimos) é uma doença neurológica, autoimune e crônica em que as células de defesa do organismo atacam o próprio Sistema Nervoso Central, provocando lesões inflamatórias cerebrais e medulares.
Sua causa é desconhecida, ela não tem cura mas tem tratamento. O diagnóstico é clínico e quase sempre confirmado através de ressonância magnética. As pessoas diagnosticadas são geralmente jovens e, na maioria, mulheres (proporção de 3 mulheres para cada homem). Ela afeta cerca de 2,3 milhões de pessoas no mundo e, como o nome sugere, seus sintomas são múltiplos! Os mais frequentes são fadiga, formigamento, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária.
Para entender melhor acesse: https://amigosmultiplos.org.br/em.
Onde queremos chegar com esse papo?
É provável que você só tenha ouvido falar sobre EM depois do diagnóstico, ou depois de alguém próximo a você ser diagnosticado. Nosso objetivo é mudar essa realidade.
Na AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) partimos do princípio de que a falta de conhecimento só gera coisas ruins: diagnósticos tardios e equivocados, isolamento, preconceito… Trabalhamos para desmistificar a Esclerose Múltipla e torna-la conhecida por todos, nosso lema é: “INFORMAÇÃO É O MELHOR REMÉDIO!”, porque só conhecendo a EM as pessoas passarão a respeitar a realidade de quem vive com ela e, sobretudo, a se preocupar.
O Pedale por uma Causa – EM
Como parte do nosso trabalho em fazer a sociedade entender, pelo menos uma parte, dessa coisa complexa que é a EM, realizaremos no Sábado (30/05) a primeira edição do Pedale por uma causa – Esclerose Múltipla.
O passeio ciclístico, que terá início às 9h, acontecerá na capital paulista como apoio ao mês de Conscientização Mundial sobre a EM. Os participantes terão aula de alongamento, café da manhã e medalha de participação, também contando com ponto de hidratação, durante o trajeto, próximo à Praça Carlos Gardel. O término do evento está previsto para o meio-dia.
O pedal, realizado pela AME, conta com o apoio da Novartis, Cap do Bem, Genzyme, Merck Serono e EXTRA. A expectativa é de que cerca de 200 pessoas participem.
Um pedal para falar de Esclerose? Pode isso Arnaldo?
Uma das possíveis consequências da EM, com o passar do tempo, é a redução da mobilidade. Então, ao realizarmos um evento deste tipo, é importante lembrarmos que ele não ignora a realidade da maioria dos pacientes de EM.
“A ideia da pedalada é unir pacientes – com ou sem mobilidade reduzida – e a população, justamente como forma de alertar para a necessidade de pensarmos na inclusão e acessibilidade como algo fundamental em nossa cidade. Queremos contar com a participação de quem não tem esclerose múltipla, pedalando conosco pela causa e conscientização da EM” – explica Gustavo San Martin, idealizador da AME e um dos organizadores do evento.
“É verdade que muitos de nós, pessoas com EM, não poderemos participar do evento pedalando, muitas vezes em função dos sintomas e consequências da própria doença. Mas, ainda assim, estaremos lá para apresentar à sociedade nossas lutas diárias e, quem sabe no futuro, lutarmos juntos por um mundo mais justo e acessível” – afirma Wilson Gomiero, Presidente da Febrapem (Federação Brasileira de Associações civis de Portadores de Esclerose Multipla).
Então, se não for pedalando, não hesite em ajudar da maneira que quiser e puder! Vale chamar amigos, vizinhos, pai, mãe, irmão, namorado (a), cachorro e papagaio…
Será um prazer receber quem estiver disposto a fazer o bem e ajudar a espalhar informação e fazer desse mundo um lugar melhor de se viver, nem que seja de ciclista em ciclista, de pouquinho em pouquinho!
SERVIÇO:
Quando? Sábado (30/05/2015)
Onde? Rua Colômbia, 77 – Ginásio Antônio Prado Júnior (Clube Athletico Paulistano) – Jardim Paulista – São Paulo – SP
Que horas? Retirada dos kits das 7h30 às 8h30; largada, às 9h
Como me inscrevo? Pelo link bit.ly/pedale_por_uma_causa 🙂
(Valores de Inscrição, a partir de R$ 80,00. Incluso Material informativo sobre EM, Medalha de participação e Kit com camiseta, filtro solar fator 50, squeeze e sacola esportiva personalizada)
Fonte: Ana Maria Ghizzo | Redação AME
