Estou angustiada com uma decisão importante, que está me deixando maluca. Normalmente, tomo decisões rapidamente, mas essa é difícil. Coloquei meu “chapéu de pensamento”, tentando analisar minhas opções de um ponto de vista científico. Infelizmente, minha ansiedade entra em cena e meu chapéu voa para longe. Deixem-me explicar.
Meu diagnóstico de Esclerose Múltipla foi em 1986, uma época em que nenhum medicamento da estava aprovado pela FDA (equivalente à Anvisa nos EUA). Quando o primeiro medicamento para a EM, o Betaseron (interferon beta-1b), foi aprovado, eu era a primeira da fila para me inscrever. Foi emocionante finalmente ter um tratamento para minha doença, especialmente um que prometia diminuir a gravidade de uma exacerbação além de atrasar a progressão da doença. Infelizmente, eu experimentei efeitos colaterais graves, então eu desisti depois de alguns meses.
O próximo medicamento, Avonex (interferon beta-1ª) foi aprovado em 1996, e novamente aumentaram as esperanças de que iria funcionar para mim. Me aguentei o quanto pude, mas enfim, mais uma vez os efeitos colaterais foram demais para mim.
Surge o Copaxone (injeção de acetato de glatirâmer). Foi um sucesso, especialmente quando uma versão mais recente permitiu que eu aplicasse a injeção três dias por semana em vez de sete. Os únicos efeitos colaterais que experimentei foram indentações permanentes na pele e, ocasionalmente, uma sensação de calor, que às vezes parecia um ataque cardíaco. Gostei tanto dele que me tornei uma defensora treinada pela farmacêutica, para ajudar outros pacientes com dúvidas e preocupações sobre o medicamento.
Tenho me auto-injetado por 25 anos, e finalmente decidi que já foi o bastante. Quero trocar de medicamento, então preciso pesquisar as opções. Por favor, não me interprete mal; sou grata pelo fato de a comunidade de pessoas com Esclerose Múltipla agora ter muitas opções de medicamentos. Simplesmente estou cansada de aplicar agulhas no meu corpo. É hora de seguir em frente.
Conversei com minha neurologista para discutir as opções e tomar minha decisão. Ela me apresentou três: duas são em forma oral e uma é uma infusão.
Aubagio (teriflunomida)
É um comprimido de uso diário utilizado no tratamento da Esclerose Múltipla recorrente-remitente (EMRR). Os médicos precisam solicitar certos exames para os pacientes antes de iniciar o tratamento, e as enzimas hepáticas são monitoradas mensalmente nos primeiros seis meses. De acordo com o site do Aubagio, a terapia “bloqueia a enzima necessária para que as células do sistema imunológico deixem de se multiplicar de forma excessiva”. Os efeitos colaterais podem incluir dor de cabeça, diarreia, náuseas, afinamento ou perda de cabelo e resultados anormais nos testes de função hepática.
Gilenya (fingolimode)
Este é também um comprimido de uso diário usado para a EMRR. O Gilenya é utilizado para reduzir a frequência de exacerbações e retardar o acúmulo de progressão da doença. Os efeitos colaterais incluem aumento do risco de ritmo cardíaco lento (especialmente após a primeira dose), maior risco de infecções graves, redução do número de glóbulos brancos linfocíticos, leucoencefalopatia progressiva (uma rara infecção cerebral que geralmente leva à morte ou deficiência grave), edema macular (um problema de visão), inchaço e estreitamento dos vasos sanguíneos no cérebro, problemas respiratórios, problemas hepáticos e câncer de pele (incluindo melanoma e carcinoma basocelular).
Ocrevus (ocrelizumabe)
Este é o primeiro medicamento aprovado não apenas para a EM recorrente, mas também para a progressiva. Isso é uma notícia empolgante! Esta injeção semestral, segundo relatos, reduz exacerbações, desacelera a progressão (há relatos de melhora da incapacidade) e diminui as lesões cerebrais. Os efeitos colaterais podem incluir risco de câncer (incluindo câncer de mama), reações à infusão e doenças como infecções do trato respiratório superior ou inferior.
Depois de sofrer com os efeitos colaterais de cada um deles por antecipação nos últimos 18 meses, tenho medo de adicionar mais itens à minha lista. Estou cansada das lutas diárias de saúde que parecem nunca desaparecer. Eu sei que devo perseverar e fazer a troca. É bastante confuso e um pouco assustador dar esse passo, mas tenho que encarar a situação em breve.
Decidi ajudar a mim mesma nessa decisão fazendo o seguinte:
- Pesquisa: Conversei com representantes das empresas farmacêuticas e li atualizações recentes sobre cada medicamento, especialmente a partir de apresentações recentes em reuniões da Academia Americana de Neurologia. Também busquei a opinião de amigos de confiança na comunidade de pessoas com EM para ouvir suas opiniões, mesmo sabendo que nossa EM e reações a medicamentos são diferentes.
- Diário: Criei uma lista de prioridades, como o que estou buscando em um medicamento, o que me assusta mais e como me sinto em relação a cada escolha. Listei os prós e contras de cada medicamento.
- Comunicação: Sou abençoada por ter um marido que é meu parceiro na área de saúde. Temos discussões abertas e sinceras sobre cada medicamento – uma conversa que continua até hoje. Espero que você também tenha um parceiro de saúde de confiança em sua vida. É importante contar com alguém em quem você confie.
Preciso tomar uma decisão em breve. Não é fácil e certamente não é divertido.
OBSERVAÇÃO: Por favor, fale com seu médico se você estiver começando ou trocando qualquer medicamento.
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Escrito por Cathy Chester e publicado em 2018, disponível em Multiple Sclerosis News Today
Tradução e adaptação redação AME
