O dia escolhido para o Dia Mundial de Doenças Raras é um dia raro também: 29 de fevereiro. Em anos não bissextos, lembramos esse dia de conscientização no dia 28 de fevereiro: amanhã!
Mas o que é uma doença rara?
Chamamos de doenças raras aquelas doenças que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 a cada 2 mil pessoas
No Brasil existem cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo a Interfarma.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa que tenham a mesma doença.
Você não está sozinho!
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, e a Esclerose Múltipla é, no Brasil, uma delas. Em países com maior incidência da doença, ela já não é considerada rara.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico.
Por isso, nos unimos e continuamos nosso trabalho, junto a outras instituições para diminuirmos os casos de diagnóstico tardio ou equivocado, além das dificuldades encontradas no acesso ao tratamento.
Se você tem uma doença rara, conte conosco para encontrar a associação da sua doença específica e com a AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves.
Fonte: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
