Para a maioria das pessoas, apesar das aparências, viver com esclerose múltipla não é fácil. Nós somos atormentados por fadiga severa, dor, espasmos e um monte de outros sintomas invisíveis. A vida com EM também é extremamente imprevisível, então nunca sabemos quando esses sintomas aparecerão repentinamente e nos farão cancelar planos. Em suma, viver com EM é como montar uma montanha-russa desagradável com muitos pontos altos e pontos baixos. Devido à natureza enganosa da doença, é fácil ser (ou pelo menos sentir) julgado a maior parte do tempo quando estamos em um desses pontos altos, quando somos capazes, ao menos, de parecer “normais” e divertidos. Com todo esse julgamento, seja real ou imaginado, é fácil sentir-se culpado por ocasionalmente ter um bom tempo. Estou aqui para dizer que você precisa passar por isso e dizer a todos que você não precisa se desculpar por se divertir às vezes. Você ganhou!
Aparências enganam
Já falei sobre os sintomas invisíveis da EM. Embora pareça louco, muitas vezes, esses sintomas que não são visíveis para os outros podem ser a coisa mais difícil para lidarmos. “Mas você parece tão bem” é uma frase que tenho certeza de que todos com EM já ouviram pelo menos uma vez. Esse sentimento dos outros se torna ainda pior quando eles vêem você fora ou fazendo coisas que eles pensam que alguém com uma doença crônica não deve ser capaz de fazer. O que as pessoas não entendem, porém, é que, não importa como aparentamos, provavelmente ainda estamos sofrendo por dentro. As pessoas podem me ver encontrar com amigos em um bar e pensar, oh, ele está bem, olhe para ele. Eles não conseguem ver ou saber disso, sim, eu fiz isso, mas minhas pernas estão com uma dor abrasadora e eu estou lutando contra lágrimas. Eles não sabem que tentar segurar um copo é difícil porque minha mão é fraca e tem tremores. Eles também não percebem a aventura que cada sorvo da bebida é, porque metade do meu rosto e os lábios estão completamente entorpecidos.
Aproveitando ao máximo o que temos, quando o temos
Se há uma coisa que a EM me ensinou, é apreciar os bons momentos. Estou em um ponto da doença em que me sinto muito desconfortável, tenho problemas diários, e é provável que nada disso seja melhorado. Quando você se sente preocupado o tempo todo, você precisa absolutamente aproveitar os momentos em que você não se sente tão mal como você faz normalmente. Se meus sintomas são suportáveis, é melhor acreditar que eu aproveito, porque sei que isso pode mudar a qualquer momento. A realidade da EM e muitas outras doenças crônicas é que nem todos os momentos são os mesmos. Como eu disse, nós montamos uma montanha-russa imprevisível todos os dias, nós temos que aproveitar esses altos sempre que eles possam aparecer porque nunca sabemos quando (ou se) o próximo será. Lembre-se de que se você ver alguém com uma doença crônica, eles sabem que provavelmente irão pagar por isso mais tarde.
Odiadores vão odiar
Ter uma doença crônica e muitas vezes invisível, como a EM, pode realmente ressaltar o modo como as pessoas que julgam podem ser para os outros, mesmo estranhos. Muitos de nós tiveram experiências ridículas com pessoas que nos atacam por usar nosso cartaz de deficiência. Tenho certeza de que todos nós fomos julgados pelas pessoas e nem percebemos isso. Para algumas pessoas, se eles sabem que somos incapacitados ou que sofrem de uma doença crônica, mesmo sorrir em uma imagem nas mídias sociais será suficiente para eles pensar ou mesmo dizer algo horrível sobre como estamos realmente bem e estamos fingindo isso. Sempre haverá essas pessoas lá fora. Eu sempre digo que precisamos educá-los, mas, na realidade, ainda haverá pessoas que são apenas miseráveis e que precisam encontrar uma razão para não gostar dos outros. Eles têm que julgá-los para se sentir melhor sobre si mesmos. Há muitas pessoas excelentes no mundo, mas, infelizmente, também existem algumas más. Não há muito que você possa fazer sobre isso. Você tem que tentar não deixá-lo chegar até você. Você pode tentar educá-los, mas lembre-se, seus comentários e pensamentos são mais sobre eles do que você. Você não pode perder tempo e esses bons e bons momentos neles.
Não há desculpas necessárias
Seria ótimo se todos no mundo pudessem entender e aceitar que existem doenças que são invisíveis. Mesmo que você não tenha uma doença crônica como EM, você ainda pode ter alguns demônios que você está lutando. Eu adoraria se todos pudessem ler isso e, de repente, “entendi”, mas não o farão. Vivemos em um mundo em que estamos constantemente lutando contra uma batalha árdua contra aparências e estereótipos. No final do dia, você é o que importa, e você deve se lembrar que, não importa qual seja sua condição, não importa o mal que você está lutando, você não precisa se desculpar com ninguém por curtir alguns momentos de sua vida.
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