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Esclerose Múltipla na Infância – vida escolar

Esclerose Múltipla na Infância – vida escolar

Que problemas meu filho/minha filha com EM pode enfrentar na escola?

Ter EM pode atrapalhar a vida escolar da criança e do adolescente. No entanto, há apoio disponível para ajudar o jovem a continuar a estudar. Se o seu filho é afetado pela fadiga pela manhã cedo ou à tarde, estes podem ser horários difíceis para concentrar-se ou fazer as atividades da escola. Um jovem com EM pode precisar ter horários diferenciados para aula, principalmente nos casos em que a escola é em turno integral. Escolher apenas um turno para estar no ambiente escolar pode ser um ajuste necessário e produtivo para seu filho. Apenas conversando com o jovem com EM pode-se fazer esses ajustes para escolher o momento mais confortável e produtivo do dia, bem como as aulas ou cursos que sejam mais agradáveis e envolventes.

Verificar o local onde as aulas serão realizadas é importante. Se a sala de aula ficar em andares mais altos com longos lances de escadas ou no final de longos corredores, pode dificultar a permanência na escola. A alteração de algumas salas de aula pode ser um outro ajuste razoável e fácil de se fazer. Ajustes semelhantes podem ser feitos para outros sintomas que possam afetar o dia na escola, como salas próximas a banheiros, banheiros adaptados, mesas e cadeiras adequadas para permanecer sentado no período de aula. Além disso, conversar com os professores e orientadores educacionais da escola é importante para que eles entendam as necessidades da criança. Os profissionais da saúde que atendem a criança podem ajudar a explicar para os professores os sintomas e a doença, além de ajudar na gestão da fadiga e nas adaptações necessárias na escola.

Bullying

Se seu filho está precisando faltar muitas aulas por conta do tratamento e diagnóstico, ou se ele é percebido como diferente pelos colegas sem que isso seja explicado às outas crianças/adolescentes, seu filho pode estar mais sujeito a sofrer bullying. Crianças com EM não são diferentes das outras crianças a este respeito. Os sentimentos de medo e de perda de controle, além do fato de ter de lidar com um diagnóstico pode afetar a auto estima da criança, podendo levá-lo a ser mais suscetível ao bullying. Por isso é importante explicar à criança o que é a EM, empoderando-a sobre o seu diangóstico e também explicar para seus colegas e para a escola o que a criança e a família está passando, em busca de uma conscientização da sociedade e melhorando a convivência da criança com EM com as demais crianças.

Gestão de Sintomas Cognitivos

A EM pode ocasionar sintomas como perda de cognição, que é a capacidade de memorização e pensamento. Resumindo, a cognição diz respeito a capacidade de foco e de processar a informação recebida, de manter e dividir a atenção e de lembrar de coisas novas, bem como em resolver problemas, planejar, executar e monitorar as atividades do dia a dia e compreender e usar a linguagem para se fazer entender também.

Nem todas as pessoas com EM possuem sintomas cognitivos, mas se uma criança, em idade escolar, experimentar sintomas como diminuição e/ou perda da cognição, a escola deve fornecer subsídios para o seu aprendizado. É importante manter um diálogo com a escola, para que professores fiquem atentos também a possíveis problemas de atenção da criança com EM, para que esse seja manejado da melhor forma. Os problemas cognitivos da EM podem ser difíceis de lidar quando acontecem em jovens que ainda se encontram no ambiente de aprendizagem de uma escola, onde eles são constantemente comparados e tendem a se comparar com os outros.

Quem deve estar envolvido no tratamento da criança com EM?

Quando uma criança é diagnosticada com EM, muitas são as pessoas que devem estar envolvidas no diagnóstico, tratamento e manutenção das atividades da criança para além da EM: a própria criança, os pais, a família, o médico pediatra, o neurologista pediátrico, o neurologista especialista em EM, enfermeiras, psicólogos, psiquiatras, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, assistentes sociais, educadores, orientadores educacionais, além das fontes de informação confiáveis sobre EM como associações.

Há muitas maneiras de acessar os serviços de saúde e assistência social para judar você e sua família, mas saber quem contactar e como fazer para acessar esses serviços nem sempre é fácil. Você vai, sem dúvida, quer ser uma forte auto-defensor para o seu filho e família, mas isso pode exigir tempo e apoio. Muitas sociedades de EM tem recursos disponíveis para ajudá-lo nesta área. A AME se coloca à disposição nesse sentido, a todas às famílias que passam pela experiência do diagnóstico. Além de informações sobre EM, a AME conta, em seu time de blogueiros, com uma blogueira que foi diagnosticada ainda na infância (Bruna) e uma mãe blogueira, que fala sobre como se sente, enquanto mãe de um adolescente, sobre o diagnóstico (Geisa), que estão sempre à disposição para tirar dúvidas no email blog@amigosmultiplos.org.br

Uma pequena pausa pode ser uma oportunidade valiosa para você e seu filho para descansar e recarregar as baterias, sair e conhecer pessoas, passar tempo de qualidade com a família e amigos, ou ter um hobby. Lembre-se que a vida da sua família e de seu filho/filha não deve girar em torno da EM.

Leia também: Esclerose Múltipla na Infância

Referências:

Este texto foi traduzido e adaptado pela Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose a partir do Guia da EM na infância (MSIF).

MSIF РMultiple Sclerosis International Federation / Reda̤̣o AME РAmigos M̼ltiplos pela Esclerose

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A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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