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E quanto à EM, por que temos tanto a esconder?

E quanto à EM, por que temos tanto a esconder?

O jornal El Mundo publicou um artigo intitulado "Brincando com a esclerose", que falado sobre o diagnóstico de Esclerose Múltipla em crianças. De acordo com o artigo, existem cerca de 500 casos na Espanha dentre 46.000 (47.000, 48.000, os dados variam) ou seja, 2 a 5% dos pacientes diagnosticados são menores de 18 anos, e 0,5% são diagnosticados antes dos 10 anos.

É claro que eu entendo e respeito o silêncio dos pais que já diagnosticaram seu filho / filha com esclerose múltipla frente a incerteza do que vai acontecer, no entanto, tudo o que se espera, tanto para eles quanto para nós, é uma vida normal e um futuro promissor apesar da doença. Além disso, parece natural que, sendo uma criança, e vendo o que acontece, ela decide (no devido tempo), se quer se comunicar, ou manter o assunto apenas para si mesmo ou para as pessoas mais próximas.

Algo semelhante acontece com os adultos, muitas vezes nos reservamos pelo medo de caírem certos rótulos sobre as nossas cabeças, que nos façam, por exemplo, perder o nosso trabalho por ter uma doença, além dos muitos fatores sociais nos quais a EM pode acabar interferindo ao longo da vida.

Por isso, muitos pacientes preferem não dizer nada, porque, uma vez que você fala, não há como voltar atrás. Portanto, é preciso ter certeza e sempre defender o ponto de vista de que cada um deve fazer o que ele acha melhor para si mesmo. Mas… o que tem esta doença tem de tão diferente para se esconder tanto?

Talvez o maior medo seja de acabarmos sendo marcados para sempre como doentes, e que toda a atenção focada em nós como “coitadinhos”, e sabemos como os outros podem ser muito rápidos em apontar aquele que acreditam ser menos capaz de algo, sem ao menos lhe dar a oportunidade de mostrar do que realmente é ou não capaz. Você pode até precisar de uma adaptação mas em muitos casos, nos convencem a nem sequer tentar. E do nosso lado, queremos simplesmente seguir em frente com nossas vidas, com as limitações que temos e as que estão por vir.

Sobre a autora:

Meu nome é Paula, tenho EM remitente e trabalho como professora. Eu decidi criar o blog (http://blogs.20minutos.es), a fim de desabafar e partilhar experiências com outras pessoas que vivam com esclerose múltipla (EM) ou que estejam interessadas em saber sobre ela. As experiências que compartilho no blog são minhas, do ponto de vista de um paciente, não de um neurologista. Não tenho nenhum conhecimento médico, mas tento sempre usar um sorriso, que é um dos meus tratamentos para combater a EM.

http://blogs.20minutos.es – 22/10/2015. Traduzido livremente. Imagem: Creative Commons.

ame

A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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