Consulta Pública 19/2015: O que há de novo sobre a exclusão do medicamento para EM do SUS?

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A AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose é uma associação civil, sem fins lucrativos, dedicada a promover informação sobre Esclerose Múltipla (EM). Somos uma ONG independente que trabalha, dentre outros aspectos, em nome dos direitos das pessoas com EM, e defende o fortalecimento contínuo e sem retrocessos do Sistema Único de Saúde (SUS).

Acompanhe AQUI o panorama geral da Consulta Pública (CP) nº 19/2015 da CONITEC que propôs excluir do SUS um dos medicamentos para EM, A betainterferona 1A 6.000.000 UI (30 mcg) – Avonex®.

Uma vitória! Mas a luta continua…

O intenso trabalho de advocacy no momento da consulta pública e das audiências perante o Ministério da Saúde, aliado ao engajamento e a participação ativa de pessoas com EM, contribuiu para que a CONITEC revisse sua posição, garantindo a continuidade de tratamento para as milhares de usuários da betainterferona 1A de 30 mcg que atualmente dependem do SUS (e que, de acordo com a primeira avaliação da CONITEC, perderiam o acesso ao medicamento).

O que fazemos agora?

Apesar de já ser uma grande vitória garantir que pacientes que fazem uso da betainterferona 1A de 30 mcg não tenham seu acesso descontinuado, a suspensão do acesso a novos pacientes deve ser debatida com toda a sociedade brasileira.

Nada muda por enquanto. A decisão só terá efeito prático após a publicação do novo PCDC para EM. Em termos jurídicos, só terá efeito prático quando for alterada a Portaria 391/2015. O Ministério da Saúde deve fazer essa alteração no PCDT no prazo de 180 dias contados da publicação do secretário (08/07/2016). Ou seja, o prazo limite para que este procedimento entre em vigor é dia 04/01/2017.

Entenda mais sobre a decisão (que você pode conferir na íntegra clicando AQUI), 

Portanto, a AME considera que deve ser convocada uma Audiência Pública prevista pela Lei 8080/1990. A realização dessa Audiência depende de decisão do Secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde (SCTIE/MS).

Atentos a isso, nós da AME, requeremos e reiteramos o pedido de Audiência Pública ao Secretário da SCTIE/MS (que você pode conferir AQUI). E agora caberá ao Secretário decidir o que fazer.

Mais uma vez precisamos estar atentos para acompanhar o decorrer desse processo. Afinal… #JuntosSomosMaisFortes!

Reda̤̣o AME РAmigos M̼ltiplos pela Esclerose.

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A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crônica, autoimune, desmielinizante, inflamatória, que afeta o sistema nervoso central (encéfalo e medula espinhal). A maioria dos sintomas da EM são invisíveis, como o embaçamento da visão, formigamentos e perda da sensibilidade em determinada região do corpo, alterações urinárias e a fadiga – o sintoma mais comum da doença.

Além da dificuldade em lidar com sintomas que as pessoas ao redor não enxergam, há ainda o agravante de que 80% dos brasileiros não conhecem a Esclerose Múltipla. O que traz ainda mais desafios para o dia a dia da pessoa diagnosticada, que enquanto convive com a condição, precisa combater o preconceito e a desinformação, além de lutar para ter os seus direitos garantidos.
Pensando nisso, criamos a Carteirinha AME – um documento de identificação para que a pessoa com EM consiga comprovar em diversos estabelecimentos que possui Esclerose Múltipla e garantir os seus direitos.

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