A AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose é uma associação civil, sem fins lucrativos, dedicada a promover informação sobre Esclerose Múltipla (EM). Somos uma ONG independente que trabalha, dentre outros aspectos, em nome dos direitos das pessoas com EM, e defende o fortalecimento contínuo e sem retrocessos do Sistema Único de Saúde (SUS).
Acompanhe AQUI o panorama geral da Consulta Pública (CP) nº 19/2015 da CONITEC que propôs excluir do SUS um dos medicamentos para EM, A betainterferona 1A 6.000.000 UI (30 mcg) – Avonex®.
Uma vitória! Mas a luta continua…
O intenso trabalho de advocacy no momento da consulta pública e das audiências perante o Ministério da Saúde, aliado ao engajamento e a participação ativa de pessoas com EM, contribuiu para que a CONITEC revisse sua posição, garantindo a continuidade de tratamento para as milhares de usuários da betainterferona 1A de 30 mcg que atualmente dependem do SUS (e que, de acordo com a primeira avaliação da CONITEC, perderiam o acesso ao medicamento).
O que fazemos agora?
Apesar de já ser uma grande vitória garantir que pacientes que fazem uso da betainterferona 1A de 30 mcg não tenham seu acesso descontinuado, a suspensão do acesso a novos pacientes deve ser debatida com toda a sociedade brasileira.
Nada muda por enquanto. A decisão só terá efeito prático após a publicação do novo PCDC para EM. Em termos jurídicos, só terá efeito prático quando for alterada a Portaria 391/2015. O Ministério da Saúde deve fazer essa alteração no PCDT no prazo de 180 dias contados da publicação do secretário (08/07/2016). Ou seja, o prazo limite para que este procedimento entre em vigor é dia 04/01/2017.
Entenda mais sobre a decisão (que você pode conferir na íntegra clicando AQUI),
Portanto, a AME considera que deve ser convocada uma Audiência Pública prevista pela Lei 8080/1990. A realização dessa Audiência depende de decisão do Secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde (SCTIE/MS).
Atentos a isso, nós da AME, requeremos e reiteramos o pedido de Audiência Pública ao Secretário da SCTIE/MS (que você pode conferir AQUI). E agora caberá ao Secretário decidir o que fazer.
Mais uma vez precisamos estar atentos para acompanhar o decorrer desse processo. Afinal… #JuntosSomosMaisFortes!
Reda̤̣o AME РAmigos M̼ltiplos pela Esclerose.
