AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

LIGUE (11) 3181-8266

Como regular meu termostato interno ao viver com EM

Como regular meu termostato interno ao viver com EM

Meus sintomas de EM pioram quando eu superaqueço, mas como saber se estou superaquecendo?

Juntamente com sua variedade de sintomas, a esclerose múltipla (EM) pode até afetar a temperatura do corpo – ou talvez, com mais precisão, a temperatura do corpo pode afetar os sintomas da esclerose múltipla .

Nos anos de 1800, a EM era diagnosticada usando o teste de água quente: uma pessoa era conduzida a sentar em uma banheira de água quente, e quaisquer sintomas incomuns eram observados.

Às vezes, reflito sobre a precisão do teste de água quente para aquele tempo.

Hoje, a maioria de nós que vive com a EM sabe que o calor pode nos fazer sentir fracos, descoordenados e completamente fora do nosso controle. Em vez de ficarmos na água quente para diagnosticar a esclerose múltipla, no entanto, temos uma bateria de testes – nenhum deles agradável – que muitos de nós realiza para determinar se temos ou não esclerose múltipla.

Como eu fiz o teste de água quente sem conhecê-lo

Em meados da década de 1980, quando eu já tinha sido diagnosticado com EM (após testes desagradáveis), eu estava desfrutando de um banho em uma banheira de água quente. Na época eu não sabia nada sobre o teste de água quente, e depois de alguns minutos na banheira, eu me encontrei entorpecida, com braços que pareciam pesos de ferro.

Minha mobilidade pela primeira vez em minha jornada com a esclerose múltipla não era a questão agora, e eu corri para o lago que existia em minha propriedade e pulei para dentro. O efeito no meu corpo era estranho – quase como um golpe inesperado para todo o meu sistema.

O fato era que, assim que eu esfriava, tudo voltava ao normal, aumentava minha confusão sobre o que estava acontecendo. Eu tinha acabado de passar no teste de água quente sem saber suas implicações. (Meu neurologista depois explicou o que aconteceu.)

Uma estratégia para lidar com o superaquecimento

Eu tive alguns incidentes que me aconteceram ao longo dos anos que me alertaram para a necessidade de ter uma estratégia para lidar com a sensibilidade à temperatura.

Uma vez eu superaqueci porque estava usando calça comprida em um dia de inverno incomumente quente. Quando alguém parou para me pegar, eu não conseguia distinguir o lado direito do carro pela esquerda. Fui para o lado do motorista, embora me dissessem que era o lado errado. Confusão cerebral causada por superaquecimento fez uma situação simples ficar difícil de negociar.

Em outra ocasião, eu estava cansada e superaquecida por andar muito, e senti falta do assento do meu carrinho quando fui me sentar. Além de ser um golpe para minha auto-estima, o incidente foi tão desnecessário.

Como eu poderia evitar que isso acontecesse de novo? Minha resposta foi planejar um pouco melhor as coisas e traçar estratégias.

Mas eu também precisava fazer a pergunta: “Como saber que estou superaquecendo?”

Nem sempre reconheço que estou superaquecendo

Sempre que menciono lidar com a sensibilidade à temperatura, meu neurologista me lembra que este é um bom momento para ter EM porque, afinal, há muitos avanços na pesquisa. E em relação à sensibilidade à temperatura, existem muitos produtos de resfriamento no mercado agora.

Eu com muito tato lhe lembro que nunca é um bom momento para ter EM, e ser capaz de adquirir coletes de resfriamento e evitar o calor é o menor dos problemas!

A meu ver, nossos cérebros com EM podem ser comprometidos de maneiras que podem não me permitir estar sempre ciente de situações como a termorregulação. Convivendo com EM secundária-progressiva, como eu sei que estou superaquecido quando estou superaquecido? A fadiga pode causar confusão cerebral e assim posso superaquecer.

A única maneira que encontrei para reconhecer um aumento na temperatura corporal é cuidar de minhas atividades. Sentar e ler um livro em uma sala quente pode me causar superaquecimento, tanto quanto sentar ao sol, tomar um banho quente ou caminhar uma curta distância no calor.

Com a EM, muitos caminhos levam ao mesmo lugar – ou melhor, ao mesmo sintoma.

Identificando minhas bandeiras vermelhas pessoais

Então, qual a melhor forma de lidar com a termorregulação antes que ela saia do controle? Acho que a primeira coisa é reconhecer que isso está acontecendo, avaliando como me sinto.

Algumas estratégias: esteja sempre atento a como estou me sentindo, para poder reconhecer bandeiras vermelhas pessoais como, quando estou com muito frio, noto um aumento da espasticidade, do nistagmo e dos tremores . Ao colocar uma blusa quente, em cima do que eu estava vestindo, depois de alguns minutos, volto ao normal, os olhos se acalmam, a espasticidade se acalma e os tremores diminuem.

No verão me visto em camadas muito claras e tenho consciência de quanto tempo passo fora. Eu me visto em camadas para atenuar problemas de temperatura de qualquer maneira, quente ou frio. Eu também uso ar condicionado quando possível e bebo muita água fria.

Este processo é agora rotineiro, porque eu inerentemente sei o que esperar, dependendo de como me sinto, evitando ter que resolver isso em um mundo de confusão no cérebro.

Eu não penso demais no processo de termorregulação, o que é complicado o suficiente! Ao manter as coisas simples com estratégias no bolso, sinto-me bem equipada para lidar com esse sintoma oneroso!

Mona Sen é a autora de  The Shifting Creek – A Memoir , sobre seus quase 32 anos vivendo com EM. Ela é a co-facilitadora de seu grupo de apoio à EM em Oneonta, Nova York.

Fonte: Everyday Health – Traduzido e adaptado, redação AME: http://bit.ly/2RiRJpN

ame

A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

VER TODOS POSTS