Quem acompanha a AME já deve ter escutado nosso principal lema: Informação é o melhor remédio! Sendo assim, não poderíamos deixar de apoiar o 1º Encontro de Blogueiros e Ativistas Digitais de Esclerose Múltipla, que aconteceu nesta sexta-feira (07/11) na Câmara Municipal de São Paulo. O evento disseminou ensinamentos e acolhimento tanto para aqueles que puderam estar presentes quanto para aqueles que acompanharam a transmissão online.
O dia começou com as palavras do fundador da AME, Gustavo San Martin. Trabalhando o conceito de custos sociais, ele apresentou fatores que influenciam direta e indiretamente a interação da pessoa com EM na sociedade para elaborar um panorama geral da realidade de ter esclerose múltipla (EM) no Brasil, e demonstrar o longo caminho que temos até alcançar a acessibilidade nos seus diversos aspectos.
Em seguida a Dra. Sumaya Caldas, advogada especialista em Direitos do Paciente com EM falou sobre os direitos da pessoa com EM e tirou dúvidas com relação à emprego e auxílios.
O médico neurologista, professor da Universidade Federal de São Paulo (UFSP) e parceiro da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), Denis Bernardi Bichuetti, trouxe informações gerais sobre os sintomas, tratamentos e fases da EM.
A palestra seguinte contou com o Dr. Victor Marçal Saab, neurologista formado pela Universidade de Marília, residente da Santa Casa (SP), especialista em E.M. e doenças desmielinizantes pelo CATEM desde 2003 e responsável pelo corpo clínico da AME desde 2012. Dr. Victor falou sobre o peso que o otimismo e a qualidade de vida tem para a pessoa com EM, e também a importância da relação médico-paciente, que acaba ultrapassando as paredes do consultório, e tornando-se também uma relação de amizade, cumplicidade e parceria.
Bruna Rocha Silveira é blogueira, publicitária, mestre em comunicação social e doutoranda em Educação. Diagnosticada com EM na adolescência, ela mantém o blog “Esclerose Múltipla e Eu”. A blogueira, que também faz parte da Diretoria de Comunicação da AME, falou sobre o papel do blogueiro enquanto compartilhador de uma escrita autobiográfica, capaz de disseminar ao mesmo tempo conteúdo, apoio e experiência de quem vivencia a mesma realidade. Ela também abordou pontos como a importância da credibilidade e da qualidade da informação.
Bruna passou a palavra para a Dra. Ana Maria Canzonieri, enfermeira e psicóloga, doutorada em ciências da saúde pela UNIFESP e supervisora técnica da neuroreabilitação da ABEM. Defendendo que a qualidade de vida deve ser pensada de acordo com o que nós precisamos, e não com o que os outros esperam de nós, ela dissertou sobre como as diferenças de condições físicas, histórias de vida, características afetivas e emocionais fazem com que exista uma imensidão de diferentes contextos para cada um de nós. Segundo ela o caminho para a convivência saudável de todos os seres está no processo de educação e humanização coletiva, e a divulgação de informações que possam nos ajudar a ter uma vida melhor é o primeiro passo deste caminho.
A Dra. Ana Claudia Piccolo, médica neurologista, chefe do ambulatório de Esclerose Múltipla do Hospital Santa Marcelina e professora de Neurologia Clinica da UNICID abordou temas como a dificuldade existente no Brasil, do ponto de vista científico, para avaliação do paciente, escolha e aprovação de medicamentos; fatores envolvidos na EM (clima, níveis de vitamina D no corpo, tabagismo); Empregabilidade na EM e principais sintomas a fim de apresentar um panorama geral de informação sobre o presente e o futuro da EM.
Falando sobre os desafios e as delícias de conciliar a maternidade com a EM, contamos com a emocionante participação de Tuka Siqueira, esclerosada responsável pelo blog “Ktralhas” e mãe de cinco filhos. Quando conversou com seu médico sobre as dúvidas e o medo de engravidar tendo EM, Tuka descobriu que um paciente com esclerose múltipla pode sim engravidar, contudo, o esforço necessário para cuidar do bebê exige algumas adaptações. ”Um dos sintomas da E. M. é o cansaço, a fadiga e não é fácil cuidar de uma bebê quando se tem esses sintomas, crianças demandam energia, (…) mas nada no mundo é mais maravilhoso do que minhas cinco filhas e meu companheiro que tanto me ajuda. Não é fácil, mas eu não seria quem eu sou hoje se não fossem elas.” – contou Tuka.
O Dr. Rodrigo Tomáz médico neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein acompanhou a conversa sobre a relação da gravidez com a EM, tirando dúvidas.
Em seguida contamos com a participação do Dr. Guilherme Olival, médico neurologista do Centro de Referência da Santa Casa de São Paulo e Sírio Libanês. Ele falou sobre seu trabalho como blogueiro no www.esclerosemultipla.med.br, e, usou o conceito de “Psicoeducação” para ressaltar a importância do paciente ser ativo e participativo no conhecimento e entendimento da sua doença.
Para fechar o dia com chave de ouro, a Conselheira Nacional de Saúde, Cleuza Miguel, dividiu um pouco da sua experiência como uma das maiores defensoras do direito do paciente e líder do Movimento dos Portadores de Esclerose Múltipla (MOPEM), deixando seu exemplo de vida e o incentivo: “Desafie-se sempre e não desista nunca!”.
Fonte: AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose. Jornalista Responsável: Ana Maria Ghizzo.10
