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5 coisas que você deve dizer a alguém com esclerose múltipla

5 coisas que você deve dizer a alguém com esclerose múltipla

Um casal de amigos me pediu para escrever um post sobre coisas que nós, pessoas com EM gostaríamos de ouvir de nossos amigos e familiares. Viver com Esclerose Múltipla, ou qualquer outra doença crônica, não é uma piada. É REAL. Eu sempre vejo artigos sobre coisas que você não deve dizer para alguém que vive com uma doença crônica, mas e quanto as coisas que você deve dizer? Para aqueles que são amigos ou família de alguém afetado por qualquer doença crônica, aqui estão algumas coisas que você pode dizer a eles para que eles saibam que você apoiá-los!

1. Eu acredito em você

Temos de lidar com os sintomas invisíveis diariamente. Palavra-chave: INVISÍVEL. Você não pode vê-los. Então, só porque você não pode ver a nossa dor, não quer dizer que não sentimos. Quando nos queixamos dos alfinetes e agulhas em nossos pés, ou os choques elétricos que vão para cima e para baixo nas costas, ou mesmo a visão embaçada/difusa, por favor, não olhe para nós como reclamões. Sim, nós podemos estar “tão doente assim”. Eu não gosto de usar a palavra ‘reclamar’, mas se você tivesse que lidar com os sintomas invisíveis, você entenderia. Nós não fingimos essas coisas. Então, por favor, acredite em nós.

2. Eu sou aqui por você

Precisamos saber que temos o apoio de nossos entes queridos. Precisamos saber que você não vai nos abandonar. Nos assegurar de que você não vai a lugar nenhum. Imagine ser ou sentir-se sozinho. Agora adicione uma doença crônica em cima disso. Como você se sentiria? Amigos e familiares devem estar lá para você, então nos mostre que sempre haverá um ombro para nos apoiarmos. Desta forma, sabemos que você quer fazer parte do nosso sistema de apoio.

3. Fale sobre EM: “Eu quero saber o que você está passando”

Para ser um torcedor verdadeiro, você precisa saber tudo o que puder sobre a doença. Aqui está uma coisa que significaria o mundo para nos pacientes com EM. Que tal você pesquisar no Google? Visite a MS Society do Canadá ou The National MS Society e leia sobre a EM. Assista vídeos no YouTube de experiências da vida real. Siga organizações de EM em várias mídias sociais – o que é uma maneira impressionante de nos mostrar que você está pensando de nós! Nós não queremos colocá-lo em infortúnios, mas, por vezes, seria bom ouvir você dizer que você quer aprender sobre nossa vida com uma doença.

4. Você é tão forte!

Sim, nós somos! Aqui está uma citação que eu absolutamente amo!

As pessoas mais fortes não são aqueles que mostram força diante de nós – mas aqueles que lutam batalhas das quais não sabemos nada sobre.

No entanto, não me sinto forte. Nós nos sentimos fracos e cansados todos os dias. Você sabe o quão difícil pode ser tomar um banho de manhã? Sim, isto pode ser muito difícil! Segue um fato divertido: uma pessoa com EM (ou qualquer outra doença crônica) gasta até 5 vezes mais energia para fazer uma tarefa mais simples do que aqueles sem uma doença. Imagine que você tenha pesos atribuídos a cada membro em seu corpo. Agora vá em frente e faça a sua rotina diária com os pesos. Consegue ver o quão forte nós somos? Seria tão agradável se nós ouvimos isso de nossos amigos e familiares.

5. Você não merece isso/Não é sua culpa

Ninguém merece viver com esclerose múltipla ou uma doença crônica. Mas as coisas acontecem né? Às vezes nós tendemos a nos culpar. “Talvez se eu comesse mais frutas e legumes”, “Talvez se eu me exercitasse mais”, “Talvez se eu fizesse isso em vez disso.” Embora existam teorias, não há causa conhecida da EM. É natural que, por vezes, nos perguntamos “e se eu fizesse isso de forma diferente?”. Precisamos ouvir isto dos nossos entes queridos, que não merecemos isso ou não é nossa culpa.

Ouvir estas coisas nos assegura de que temos um sistema de apoio forte e reconfortante. São as pequenas coisas que contam conosco. As afirmações acima não são as únicas coisas que você deve dizer a alguém que vive com esclerose múltipla ou uma doença crônica. Por favor, sinta-se livre para compartilhar seus pensamentos e opiniões. O que você acha que é a coisa mais importante a dizer para alguém viver com uma doença?

 

www.keepsmyelin.ca. Traduzido livremente. Imagem: Creative Commons.

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A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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