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O QUE É UMA DOENÇA RARA?

O QUE É UMA DOENÇA RARA?

O dia escolhido para o Dia Mundial de Doenças Raras é um dia raro também: 29 de fevereiro. Em anos não bissextos, lembramos esse dia de conscientização no dia 28 de fevereiro: amanhã!

Mas o que é uma doença rara?

Chamamos de doenças raras aquelas doenças que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral.

Segundo a  Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 a cada 2 mil pessoas

No Brasil existem cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo a Interfarma.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa que tenham a mesma doença.

Você não está sozinho!

Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, e a Esclerose Múltipla é, no Brasil, uma delas. Em países com maior incidência da doença, ela já não é considerada rara.

Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico.

Por isso, nos unimos e continuamos nosso trabalho, junto a outras instituições para diminuirmos os casos de diagnóstico tardio ou equivocado, além das dificuldades encontradas no acesso ao tratamento.

Se você tem uma doença rara, conte conosco para encontrar a associação da sua doença específica e com a AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves.

Fonte: Redação AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

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A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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