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16 lições que pais com EM ensinaram aos seus filhos

16 lições que pais com EM ensinaram aos seus filhos

Mais de 2,3 milhões de pessoas vivem com a esclerose múltipla (EM) em todo o mundo, de acordo com a National Multiple Sclerosis Society. Uma doença crônica, imprevisível que afeta o sistema nervoso central e que não tem causa conhecida e nem cura conhecida. Sabemos como ela afeta drasticamente a vida das pessoas que vivem com a doença.

Por isso, buscando entender mais sobre como a EM afeta as famílias e como parte da campanha mundial #WhenYourParentHasMS (#QuandoSeusPaisTemEM), perguntaram aos leitores o que eles aprenderam com seu pai, ou mãe que convive com a doença. Aqui estão algumas das respostas:

1. “Sempre ter paciência. Sempre pesquisar e fazer com que a pessoa que vive com esta doença saiba que não está sozinha nesta luta. A faça sentir-se amada, e rir todos os dias, mesmo se você estiver triste.” – Chirag Lalwani

2. “De forma geral, alguns pontos foram: Nunca conte com nada como garantido, a própria saúde não é garantida. Só porque alguém parece saudável não significa que realmente está. Então nunca estacione ilegalmente em um espaço de estacionamento para deficientes físicos. Todos devem saber noções de cidadania e também de primeiros socorros. Haverá sempre algo para agradecer, não importa o quão ruim as coisas possam ficar. Quando alguém lhe oferece ajuda, aceite.” – Lexi Hafften

3. “Cada pessoa tem sua própria jornada na vida. Minha mãe me ensinou que está tudo bem deixar ela ir sem tristeza. Ela me ensinou que a morte não é assustadora. É o processo da vida.” – Charlotta ‘Madsen’ Bernau

4. “Eu cresci aprendendo a apreciar os bons dias, os bons tempos. E eu aprendi a rir, mesmo quando não era um dos bons dias. Agora eu sou a mãe, e fui diagnosticado com EM há dois anos. Hoje sou ainda mais grata pela perspectiva e paciência.” – Sarah Sorensen

5. “Eu aprendi a apreciar cada momento que passo com a minha mãe, especialmente em seus melhores dias. Eu me tornei mais sensível com os outros quando eles estão tendo dias ruins. A EM é tão multifacetada que é uma parte da nossa vida em todos os sentidos, e eu faço tudo o que posso para ajudar a minha mãe a ficar o mais saudável possível.” – Âmbar Lively

6. “É devastador assistir, impotente o declínio, mas é incrível ver a sua fé, espírito e positividade. Ele sustenta o resto de nós com novas perspectivas. Nós celebramos os bons dias e enfrentamos juntos os tempos difíceis. As memórias podem ser feitas, não importa que tipo de dia seja.” – Page Almond

 

 

7. “Nem toda deficiência é visível. A vida é mais preciosa que isso, e você precisa viver cada dia ao máximo. Embora minha mãe nunca tenha tido uma recaída, isso não significa que não possa acontecer. Ela me ensinou que nem todos os heróis vestem capas, e não importa o quão ruim as coisas possam parecer, como ser diagnosticado com uma doença incurável, por exemplo. Sempre existirão tantas outras coisas mais positivas.” – Marian McWilliams

8. “É uma doença que é diferente para todos, logo o modo de aprender a lidar com isso também é diferente para todos. Eu venho aprendendo a estar em paz com a EM, a apoiar meu pai tanto quanto eu puder e continuar construindo memórias com ele. É uma doença que afeta as famílias, e não apenas a pessoa que tem a doença – a minha mãe é a sua cuidadora, e eu muitas vezes esqueço que ela também luta todos os dias e pode precisar de ajuda.” – Debi Allen

9. “Acredito que o humor desempenha um grande papel na forma como você lida com os desafios da EM. Você pode escolher ver o copo meio cheio ou meio vazio, a escolha é sua.” – Vicki Knudsen

10. “Não importa as lutas, a vida continua … Minha mãe tem [EM], e ela me ajuda todos os dias a ser uma pessoa melhor.” – Ashton Hathaway

11. “Aproveite cada momento… Eu sei que o amanhã não está prometido e, principalmente no mundo da EM, o amanhã pode significar para ela não ser mais capaz de andar ou usar as mãos. Mas vê-la brincar com meus filhos em um dia bom é a melhor coisa do mundo.” – Tiffany Richards Riesenberger

12. “Sua mãe ou pai pode mudar, mas você tem que aprender a deixar ir a imagem de quem eles costumavam ser antes da EM e abraçar quem eles são agora. Dói, mas por mais difícil que seja ainda é melhor lidar juntos com o que está acontecendo e conhecer a sua mãe ou pai de novo.” – Toca Bell

13. “Seja grato pelos bons dias, aceite os maus dias, e seja grato pela sua saúde. Só porque alguém não ‘parece doente’ não significa que não esteja. Mas, acima de qualquer coisa, eu aprendi que minha mãe é tão boa para mim como qualquer outra poderia ser. A EM nunca ficou no caminho e a impediu de ser uma mãe incrível.” – Maddy Harsh-Burgerpatty

14. “A família pode ser uma espinha dorsal de apoio. Então por que não nos juntarmos e enfrentarmos juntos os desafios da EM?” – Alexandra Marie

15. “Aprecie as coisas importantes da vida. Na escola, ter os sapatos mais caros não é importante, quanto ajudar os outros ao seu redor, ajudar em casa e tentar tornar a vida dos meus pais um pouco mais fácil.” – Natalie Reeve

16. “Eu aprendi quão forte a minha mãe realmente é. Ela está constantemente com algum tipo de dor ou se sentindo completamente exausta, mas nunca, nunca, ela deixa isso tomar conta. Ela não quer deixar o trabalho, a família ou a vida ficar no caminho de quem ela é… Então sou uma pessoa que nunca vai desistir de viver, porque minha mãe nunca desistiria.” – Sarah Morris

Fonte: The Mighty – 19/08/2015. Traduzido livremente. Imagem: Creative Commons.

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A AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma Organização sem Fins Lucrativos que, desde 2012 reúne amigos múltiplos com uma missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

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