HÁ MAIS MISTÉRIOS NA ESCLEROSE MÚLTIPLA

Um dia me disseram que tenho Esclerose Múltipla e confesso a vocês que foi uma luz pra mim, uma vez que havia passado por um ano um tanto desesperador.
Desesperador porque estava tendo mil sensações esquisitas e como tenho nas veias o sangue espanhol, o drama predomina….rsrs
No entanto, não tinha menor ideia do que se tratava essa doença e quando o médico disse que hoje com o tratamento poderia levar uma vida normal, a princípio me senti feliz mas depois pensei, poderia levar uma vida normal? Como assim? O que acarreta essa digníssima?
Bem, era minha primeira consulta com o doutorzinho e eu já estava confiante. Ele me explicou que haveriam dias bons e ruins, mas que depois viriam os ainda melhores. Me explicou que toda aquela indisposição, canseira e tontura, era um dos piores sintomas da EM, a fadiga porém, se eu aprendesse até onde poderia chegar, realizando atividades até voltar sentir esses sintomas, eu teria percebido o meu limite e o essencial seria não ultrapassa- lo.
Claro que não fazia a menor ideia, do que me esperava com esse diagnóstico. Hoje com uma década de EM, posso dizer parafraseando Shakespeare “Que há mais mistérios na esclerose múltipla do que sonha a nossa vã filosofia.” Estamos em pleno mês de conscientização da EM, e todos os dias muitas pessoas me procuram pra dizer que receberam o diagnostico e se sentem perdidas.
Costumo dizer para manterem a calma e fazer todo o necessário para uma melhor qualidade de vida. Sei que nessas horas, manter a calma é o mais difícil, porém até nisso nossa companheira EM é traiçoeira, se nosso emocional está abalado – estará com certeza com a notícia que temos EM- seus sintomas pioram e nos sentimos muito pior, ainda correndo o risco de ocorrer um surto.
Portanto, manter a mente positiva, fazer tudo que o médico indicou, correr atrás das burocracias para iniciar o tratamento o quanto antes e se caso o medicamento lhe causar algum mal maior, pedir para que o seu médico reavalie o seu tratamento, são os primeiros passos para começar a conviver com a EM.
Para entendermos melhor a esclerose múltipla, é importante saber que a doença é diferente a cada pessoa que a acomete.
Uma pessoa vai sentir a doença de forma completamente diferente da outra, por terem tido lesões em diferentes regiões do sistema nervoso central, ou seja em múltiplas regiões.
É de grande equivalência, a importância de se informar sobre o que significa esclerose múltipla, pois são as cicatrizes que a cada surto nos deixa em múltiplas regiões do SNC, que com um aglomerado dessas lesões pode causar incapacidades. Portanto, existem os medicamentos que diminuem a influência dos surtos. Porém, a EM não só consiste em conter os surtos, daí mais mistérios do que sonha nossa vã filosofia….
O tempo, a idade, o gênero, a vontade própria da Belezura, ditam algumas particularidades dela.
Sabemos que se trata de uma doença grave, que devemos ficar sempre atentos aos sinais para cuidar quando for necessário. Porém, com o tempo também vamos aprendendo a lidar amigavelmente com a EM, respeitando nossos limites, notando o que está ocorrendo quando nosso corpo aumenta a temperatura ou tomamos um banho quente, dando atenção quando algo está diferente por mais de 24 horas….e por aí vamos aprendendo.
Acredito que para termos uma melhor conscientização da EM, ela deva partir de cada um de nós, do que nós entendemos sobre a EM em nós mesmos. Aprendendo a se observar, percebendo cada beliscão diferente, formigas andando ou qualquer outra coisa, ajudamos os médicos em nos examinar e descobrimos a solução para alguns inconvenientes.
Isso aconteceu na minha última consulta, que me queixei de uma sensação horrível na perna esquerda que estava tendo a muitos dias. Contei que no frio, eu não esquento por ter um outro fenômeno o de Reynaud, e para dormir tenho que usar duas meias nos pés, então a tal sensação me acorda. Foi aí que o doutorzinho, fez o exame de sensibilidade, que mostrou que tenho diminuída na perna esquerda ( já tinha esquecido) é que quando a esquento, a sequela ressurgi, exatamente como se a mensagem estivesse falhando.
Então, nunca mais usei as duas meias e a tal sensação, sumiu!
Enfim, a gente deve se conscientizar para conscientizar o outro.
Estou me repetindo muito nessa ideia, do próprio paciente se conscientizar primeiro, pra poder conscientizar o outro, para que a gente compreenda cada vez mais sobre a EM.
Acredito que não há necessidade de sabermos termos médicos, nem de quantas lesões tem na ressonância magnética por exemplo, porém saber que algo está falhando na gente, é uma responsabilidade nossa.

Bem meus amores, o que vocês acham inportante conscientizar nesse ano?

Mil beijinhos e até o próximo post….