​Oie amigos múltiplos,
Hoje vim até aqui porque tenho uma reclamação a fazer: falam, nos cobram que não podemos viver em função da EM, e eu mesma devo ter dito isso muitas vezes e é o que gostaria de fazer, porém começando um balanço de 2016 que nem se foi ainda, notei que passei o ano quase inteiro atrás de doenças que provavelmente estão associadas de um jeito ou de outro com a EM.
Primeiro foi a grande diferença de passar a usar um imunossupressor para segurar a EM. Coisa que nunca peguei que era gripe, tive uma avassaladora que coincidentemente, ou não, veio o problema das diarreias que me diagnosticou uma colite. Foi aí que iniciou a investigação; Será que é o medicamento da EM, foi uma bactéria devido o sistema imunológico reprimido, ou algo que comi estragado?
E confesso que estamos ainda observando desde agosto.
Então além dessas mazelas que foram aparecendo, os meus afastamentos do trabalho devido à fadiga excessiva, fraqueza muscular e déficit cognitivo de uma carga horária muito pesada, estão complicando e pedindo mais e mais justificativas. O que está me causando muito transtorno, um estresse onde os peritos que me acompanham e notam dizem que é desnecessário, porque é uma doença que estabiliza ou piora e para estabilizar eu preciso ficar sem forçar a barra, que era o que estava acontecendo quando estava trabalhando as oito horas exigidas.
Portanto não estou sem conseguir viver em função da EM, mesmo acreditando que isso não faça muito bem a nossa saúde. Está muito difícil, a preocupação com a saúde vai aumentando e com a parte burocrática cada vez mais.
Sem querer exagerar, mas podemos dizer que o estado normal de nós pacientes, é se manter em alerta o tempo todo. O estado geral é tenso, uma hora é um boato sobre a falta de medicação, outra por causa de um novo sintoma, possível surto, depois de ouvir dizer que existe perda cognitiva na EM e assim por diante…..
As vezes me sinto uma pessoa tão pesada com esse monte de pepino, mas ao mesmo tempo, acredito que tenho uma parte em mim que de repente consegue desanuviar, e colocar o alto astral à cima de tudo isso!
Mas reclamar, chorar, xingar faz parte, só não podemos deixar isso permanecer.
Meus amigos múltiplos
Mil beijinhos e até mais…..
