AVONEX FICA NO SUS

Podemos comemorar. O Ministério da Saúde cancelou sua própria determinação, publicada em 2015, e manteve a distribuição pelo Sistema Único de Saúde (SUS) do Avonex®, da Biogen, medicamento em uso constante no Brasil por aproximadamente 3 mil pessoas que enfrentam a Esclerose Múltipla.

A portaria nº 44, de 19 de outubro de 2017, publicada no Diário Oficial da União (DOU) e assinada pelo secretário substituto de Ciência, Tecnologia e Instrumentos Estratégicos, Rodrigo Gomes Marques Silvestre, revoga determinação do próprio ministério que restringia o uso da betainterferona intramuscular 1A 6.000.000 UI (30 mcg).

A AME tem participação fundamental nessa conquista, com três ações decisivas que comprovam a força da união entre pessoas para a garantia de direitos, conforme explica o advogado Marco Aurelio Torronteguy.

“São três momentos. A consulta pública feita em 2015 e a mobilização na internet para essa consulta, a participação na audiência sobre o assunto em Brasília, na Câmara dos Deputados, e o recurso administrativo apresentado pela associação ao ministro da Saúde. É importante reforçar que muitas associações de pacientes atuaram com empenho nesse processo, desde a consulta pública. A participação social foi fundamental para a manutenção do medicamento no SUS”.

Em 2015, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) propôs a exclusão da betainterferona do sistema público. “Na época, o Ministério da Saúde apresentou um estudo bastante desatualizado, e muito questionado, afirmando que o Avonex tinha o mesmo efeito de um placebo (preparação sem efeitos farmacológicos que substitui um medicamento, é usada em testes de medicamentos). Isso teve repercussão imediata nas redes sociais”, explica Torronteguy.

A AME começou a agir no mesmo dia e fez contato com a comunidade médica, por meio da Academia Brasileira de Neurologia (ABNeuro), do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS) e de profissionais especializados em Esclerose Múltipla. “Essas instituições e os profissionais ouvidos pela AME mantiveram uma posição totalmente contrária à decisão, com a apresentação de estudos muito mais atualizados, rebatendo os argumentos do ministério”, diz o advogado.

Havia ainda um agravante no processo. A decisão do ministério excluía o Avonex do sistema público e não deixava claro como seria a sua substituição. “Preocupava muito a redução do arsenal terapêutico”, ressalta Torronteguy.

A AME liderou nas redes sociais a campanha ‘Fica Avonex’ com a publicação de vídeos, posts e textos defendendo a permanência do medicamento no SUS. “Foi a segunda maior participação em consultas públicas do Ministério da Saúde, ficando atrás somente de parto e cezaria. Foram mais de cinco mil contribuições à essa consulta, a maior parte contrária à exclusão do remédio”.

Além dessa ação, Marco Aurelio Torronteguy e o presidente da AME, Gustavo San Martin, foram ao escritório da Conitec em Brasília para debater o assunto com a presidência do órgão.

“A AME manteve uma intensa atividade de advocacy e mobilizou vários deputados que atuam na área da saúde”. O deputado Ricardo Izar (PP/SP) propôs uma Indicação Parlamentar, processo legislativo por meio do qual a Câmara sugere uma medida que é de competência do poder Executivo. Essa Indicação recomendou a manutenção do Avonex no SUS. Além disso, com apoio dos deputados Eduardo Barbosa (PSDB/MG) e Alexandre Serfiotis (PMDB/RJ), foi realizada uma audiência pública na Câmara dos Deputados.

No dia 9 de outubro de 2015, a AME publicou uma carta aberta sobre a exclusão da betainterferona do SUS, endereçada ao então secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, Adriano Massuda. A associação já havia publicado, no dia 17 de julho do mesmo ano, seu posicionamento a respeito da decisão, no qual defendeu o fortalecimento contínuo e sem retrocessos do Sistema Único de Saúde, e convocou a população para a consulta pública que teve mais de cinco mil participações.

Outra decisão aprovada pela Conitec, e bastante contestada, foi a de excluir o Avonex apenas para pacientes novos, e quem já usava o remédio continuaria recebendo pelo SUS. “Foi uma medida muito incoerente”, destaca o advogado. Por causa dessa determinação, a AME protocolou um recurso administrativo formal ao ministro da Saúde, que foi axenado ao recurso da Biogen sobre o mesmo tema.

Luiz Alexandre Souza Ventura, especial para a AME
luiz.ventura@amigosmultiplos.org.br