No último dia de cada mês de fevereiro, desde 2008, cerca de 70 países celebram o Dia mundial das doenças raras, com o objetivo de conscientizar sobre a condição de vida das pessoas que convivem com patologias que, pelo seu grau de incidência (1 a cada 2 mil pessoas) são consideradas incomuns. A campanha é coordenada pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis.
No Brasil, os raros são cerca de 13 milhões e estima-se que em todo o mundo existam 560 milhões de pessoas sofrendo de alguma das aproximadamente 8 mil patologias consideradas raras por, de acordo com a OMS, afetarem um pequeno percentual da população total.
Então, quando focamos nesses números, percebemos que, embora sejam raras, a variedade de doenças é muito grande e o número de pessoas acometidas por elas é extremamente considerável para que elas não recebam a atenção necessária das políticas públicas, das indústrias farmacêuticas, pesquisadores, profissionais de saúde e da sociedade como um todo.
As patologias raras são, em sua maioria, de origens genéticas, mas existem as que ainda são uma incógnita para a ciência, como a Esclerose Múltipla, por exemplo, que ainda não descobriram a causa real que a desencadeia. Em grande número, essas patologias são potencialmente incapacitantes e fatais, sem que exista qualquer tipo de tratamento que não seja sintomático, o que, felizmente, não é o caso da nossa companheira múltipla.
Aqui, em nosso país, o SUS é o responsável pelo fornecimento dos medicamentos de alto custo usados pelos pacientes raros, mediante protocolos previamente aprovados, mas, toda a burocracia envolvida na aprovação e na incorporação das drogas nos referidos protocolos, faz com que fiquemos na retaguarda de muitos tratamentos disponíveis nos países que tratam a saúde da sua população com respeito.
Não bastasse isso, nos dias atuais estamos sofrendo com a falta de medicamentos nas farmácias estaduais responsáveis pela dispensação de remédios essenciais aos pacientes, denotando o tamanho do descaso do poder público com a população pagadora de impostos em níveis absurdos, o que faz com que ser raro seja ainda mais complexo, pois os riscos de exacerbação das doenças se tornam muito mais latentes com a descontinuação dos tratamentos.
Em São Paulo, aconteceu um Debate sobre doenças raras na Assembleia Legislativa, no qual houveram explanações de vários temas correlatos com a data, promovidas por representantes de associações de pacientes e do poder público, juristas, médicos, pesquisadores e políticos. Muito foi dito e, o que percebi e foi endossado pela fala da Deputada Federal Mara Gabrilli, foi que os representantes de órgãos públicos, como a Presidente da CONITEC, o Diretor da ANVISA, entre outros, defenderam a ideia de que tudo está indo muito bem com relação às políticas de fornecimento de medicações, disponibilização de tratamentos e exames e, pela ótica dos representantes dos pacientes, médicos e pesquisadores, nada está indo conforme a visão (ou pseudovisão) governamental para os que convivem de muito perto com as enfermidades raras, muito pelo contrário, falta tudo. Faltam estruturas de atendimento, faltam investimentos, faltam recursos para que os diagnósticos sejam menos morosos, faltam medicamentos, faltam, faltam, faltam…
Também, foi muito debatido no evento, a falta de acesso à exames e medicamentos de pontas, sendo que, para muitas doenças raras, o Brasil fornece drogas que já foram abolidas em muitos países por terem sido superadas por outras mais eficazes e com menos efeitos colaterais.
Quanto à Esclerose Múltipla, ela foi abordada no debate pela fala do Dr. Marco Aurelio Torrentoguy, advogado, Conselheiro Nacional da Saúde e companheiro de patologia, que discorreu sobre a necessidade de derrubada do veto ao Projeto de Lei 84/2013, que cria o Programa de apoio às pessoas com EM, feito pelo governador do Estado de São Paulo. A AME está encabeçando uma campanha para que isso aconteça, mobilizando os envolvidos para que enviem e-mails à Assembleia Legislativa, manifestando a discordância com o veto governamental, uma vez que o que o SUS oferece hoje aos pacientes com a rara patologia autoimune são insuficientes para a diagnóstico precoce, o tratamento continuado e a reabilitação.
Todavia, os esforços para o veto seja derrubado necessitam de apoio incondicional e participação efetiva de todos, pois, isoladamente, não possuímos voz ativa, mas, quando nos juntamos em uníssono, nossa fala atinge tons que ressoam nos ouvidos dos que têm o instrumento de mudança em suas mãos. Participemos e cobremos ações daqueles que podem fazer a diferença na vida dos raros!
Beijos carinhosos!
