Kate e Frank tem um casamento que dura há mais de 10 anos eles falam como a esclerose múltipla afeta o relacionamento deles e a vida familiar.
Como a EM mudou você como pessoa?
Kate: Como parceira e cuidadora, a EM me tornou mais consciente de que cada dia é único, e um dia ruim não significa que outro seguirá. Posso dizer isso agora, alguns anos depois de começarmos nossa nova vida como uma família com EM. Mas quando tínhamos um bebê e uma criança pequena enquanto aprendíamos a lidar com o diagnóstico, sentia que um dia ruim duraria para sempre. Agora eu tento um pouco mais não me fixar em um dia ruim, ou mesmo em uma manhã ruim. Também me fez “tentar” cuidar melhor de mim mesma e reconhecer quando preciso de um descanso. Muitas vezes priorizamos o descanso do Frank, o que significava que eu assumia a maioria das responsabilidades da nossa família e lar. Levou alguns anos para todos nós percebermos que nenhuma pessoa pode fazer tudo e que eu só posso ajudar os outros se me ajudar às vezes primeiro.
Frank: A EM me mudou de quase todas as maneiras que uma pessoa pode mudar. Ela me deu uma nova abordagem à vida e me fez reconhecer e valorizar mais os “bons momentos” do que nunca, porque houve muitos momentos mais desafiadores. Também me mudou fisicamente, já que tenho me exercitado mais do que nunca.
Como a EM mudou o seu casamento?
Kate: Celebramos nosso décimo aniversário de casamento no verão passado. Acho que não apreciei totalmente esse marco até que chegou. Depois que Frank e eu começamos a escrever blogs, começamos a ouvir de pessoas cujos casamentos foram impactados, tanto positiva quanto negativamente, pela EM. Foi reconfortante, sombrio e comovente ouvir pessoas compartilharem histórias de seu casamento testados pela EM, mas, como na maioria das coisas em nossa vida, eu não me fixei na ideia de que a EM pode e realmente torna o casamento mais difícil para algumas pessoas, e que às vezes nós estamos incluídos nesse grupo. Para nós, a EM significa que temos que passar os finais de semana separados porque estou levando os meninos para uma viagem para que Frank possa descansar, e isso nem sempre é fácil quando nosso tempo juntos já é limitado por causa de nossas agendas. Embora a EM certamente tenha tornado nosso casamento mais difícil de algumas maneiras, ela nos fortaleceu em nosso compromisso um com o outro. Ao enfrentar continuamente obstáculos juntos por tantos anos, sabemos que podemos lidar com quase qualquer coisa. Realmente vivemos nossos votos e garantimos que nos comuniquemos da melhor forma possível, especialmente para dizer ao outro quando nos sentimos exaustos pela realidade de lutar contra a EM diariamente.
Frank: Considero-nos sortudos, pois não acho que isso tenha mudado fundamentalmente nosso casamento, apesar de poder facilmente tê-lo desfeito. Tínhamos uma ótima base de um relacionamento amoroso e cuidadoso por mais de uma década antes do meu diagnóstico, o que nos ajudou a superar tempos difíceis.
Quais são suas dicas para lidar com a EM como uma família?
Kate: Só começamos a ter sucesso quando começamos a gerenciar a EM como uma família, então minha primeira dica é ter paciência. Havia muitas vezes no início do diagnóstico do Frank que eu achava que não haveria maneira de nossa família viver uma vida normal. Com o tempo, aprendi a abraçar a ideia de que não há um “normal” pelo qual tínhamos que medir nossa vida e que criamos sistemas que funcionam melhor para nós. Em segundo lugar, a EM pode e vai afetar cada pessoa de maneira diferente, mas TODOS são impactados. Enquanto Frank é quem está passando pela maior mudança e lidando com sintomas, tratamentos e crises, toda a nossa família foi impactada e mudada. Nossos dois filhos pequenos eram apenas bebês (4 anos e 1 ano) quando Frank foi diagnosticado, então eles não sabem muito sobre a vida antes da EM. Mas agora que estão crescendo, veem quando Frank está cansado, no médico, participando de um evento de arrecadação de fundos para a EM, e podem reagir a tudo isso de várias maneiras (como as crianças fazem). Tento ter em mente que eles, como a maioria dos adultos, às vezes estão confusos sobre o que significa ter EM, e tento apoiá-los se percebo que estão enfrentando dificuldades.
Frank: Seja egoísta e forme uma unidade! Embora a família seja sempre importante, a unidade familiar se torna ainda mais importante após um diagnóstico. Em nosso caso, nós dois, nossos dois filhos e nosso cachorro são de longe a coisa mais importante. Cuidem uns dos outros, aprendam a dizer não a coisas e concentrem-se nessa unidade familiar. No final do dia, são eles que vivem a luta diária, então é neles que você precisa se concentrar.
Qual tem sido o maior desafio criado pela EM?
Kate: Para mim, o maior desafio tem sido tentar evitar que a EM do Frank afete muito nossos meninos. Como pais, sempre queremos proteger e apoiar nossos filhos, e isso fica ainda mais difícil quando um dos pais tem uma doença que consome energia como a EM. A EM é imprevisível, e as crianças prosperam em rotinas e previsibilidade, então tivemos momentos difíceis por causa disso.
Nossos meninos não entendem por que o Frank pode jogar uma partida completa de beisebol no quintal um dia e no dia seguinte ficar na cama a manhã toda. Tentamos conversar com eles o máximo possível sobre a realidade de ter um pai cronicamente doente, e às vezes isso ressoa e às vezes não.
Frank: Não saber como vou me sentir ao abrir os olhos todas as manhãs. Às vezes, isso vem acompanhado de dor de cabeça e sempre vem acompanhado de dormência na minha perna esquerda. Também tenho enfrentado mais problemas com depressão do que jamais experimentei antes. Lidar com tudo isso enquanto trabalho em período integral, sou pai de dois filhos pequenos e tento ser o melhor cônjuge que posso ser muitas vezes é avassalador.
O que você gostaria que as outras pessoas soubessem sobre ser uma parceira e cuidadora?
Kate: Algo que eu gostaria de saber quando começamos a lidar com o diagnóstico foi que, de fato, às vezes será difícil, e que está tudo bem se sentir sobrecarregada, assustada, frustrada e solitária. Quando o Frank foi diagnosticado, toda a nossa energia foi direcionada para a recuperação dele e o plano de tratamento, e muita responsabilidade de apoiá-lo, nossa família e nosso lar recaiu sobre mim. Desde ser a pessoa para ajudá-lo a administrar seus esteroides em casa até ser responsável por nossos dois meninos quando o Frank não estava se sentindo bem o suficiente para estar por perto, às vezes sentia que deveria fazer e ser tudo. Com o tempo, e por meio da comunicação entre nós e com pessoas em nossa rede, tenho tentado evitar o esgotamento o máximo possível.
Frank, que conselho você daria aos parceiros de cuidados sobre como apoiar seus cônjuges?
Frank: Tente ser o mais compreensivo possível. A EM muda tudo sobre você e parte da luta é descobrir quem você é após o diagnóstico. Um casamento que tenha um parceiro de cuidados compreensivo faz muita diferença em ajudar a superar esse período. Enquanto estamos doentes, não nos trate como se não pudéssemos fazer nada. Não poder fazer coisas pela minha família é difícil, mas quando vejo minha esposa fazendo demais porque acha que preciso descansar, me faz sentir ainda pior. Saiba que estamos fazendo o melhor que podemos. Infelizmente, há muitos dias em que nosso “melhor” é realmente ruim.
Que conselho você daria a outros casais lidando com um diagnóstico de EM?
Kate: Quando o Frank foi diagnosticado, lembro-me de fazer um esforço para me educar o máximo possível sobre os conceitos básicos da doença. Apenas conhecer os termos me ajudou a me sentir mais preparada para entender o impacto que estava por vir. Por exemplo, saber que às vezes a EM causa dificuldades cognitivas ajudou quando percebi o Frank lutando com alguns pensamentos ou palavras durante uma crise. Apenas saber o que esperar me ajudou como parceira de cuidados, e, por sua vez, consegui contar a ele o que aprendi.
Ainda mais importante do que aprender sobre a doença é ser um defensor do seu parceiro e do papel dele no enfrentamento da doença. Com o tempo, o Frank e eu chegamos à mesma página do roteiro – dizemos aos outros o que precisamos, não apenas o que o Frank precisa. Então, se isso significa que não podemos sair à noite com amigos ou familiares porque estou me sentindo particularmente exausta de cuidar, ele me ajuda a transmitir essa mensagem para que as pessoas saibam que não se trata apenas de sua saúde, mas também da minha. Da mesma forma, se ele estiver passando por um momento difícil, serei eu quem ajudará os outros a entender como podem ajudar não apenas ele, mas toda a nossa família. Eu sei que a EM impacta as famílias e os casais de maneiras diferentes, mas essa abordagem em equipe nos ajudou não apenas a continuar comunicando nossas necessidades um ao outro, mas também às pessoas em nossas vidas que realmente não sabem como é para nós a cada dia.
Frank: Estejam lá um para o outro o máximo que puderem. Como o “doente”, ainda é muito importante para mim estar lá para minha esposa e garantir que ela tenha pausas e tempo para si mesma. Ela me dedica tanto tempo que é importante que ela também seja cuidada.
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Entrevista originalmente publicada pela National MS Society em fevereiro 2020
Tradução e adaptação Redação AME
