Clarisa Walcott, 40 anos, de Portland, Oregon, fica estressada a cada 6 meses, quando tem agendamento para suas infusões de Rituxan, um medicamento intravenoso usado para a dor e inchaço nas articulações que ela tem junto com sua esclerose múltipla. “Na maioria das vezes, a EM fica em segundo plano, mas quando está perto da hora da infusão, minha ansiedade aumenta”, diz Walcott, mãe de três filhos. “Todos os meus sintomas começam a surgir — a dor crônica nos meus pés, as vibrações nas minhas pernas e fraqueza geral. A ansiedade é um verdadeiro gatilho para mim.” Viver com EM é quase como ter duas doenças: a própria EM e o estresse de receber cuidados para a doença. “Uma das coisas que o estresse faz é criar ansiedade, o que pode levar à depressão, e isso faz com que as pessoas com EM sintam que estão tendo uma recaída, quer estejam ou não”, diz Emily Riser, diretora médica do Tanner Center for MS em Birmingham, Alabama. “Não temos todas as evidências, mas sabemos que, como qualquer outra doença crônica, como doenças cardíacas e diabetes, o estresse leva a mais sintomas e mais visitas ao médico.” Aqui estão alguns dos principais estressores para pessoas com EM, como reconhecer seu impacto nos sintomas e estratégias para ajudar a lidar com o estresse.
Definindo estresse
Estresse originalmente significava a reação química de luta ou fuga que prepara o corpo para enfrentar perigo, mas hoje pode ser o resultado de qualquer coisa que cause tensão psicológica — seja um novo sintoma, um novo medicamento ou navegar pelo complexo mundo dos seguros.
Causas do estresse
A EM é imprevisível. Esse é o principal estressor, de acordo com Rosalind Kalb, PhD, psicóloga clínica que aconselha pessoas com EM há 35 anos. “Se pudéssemos dizer às pessoas o que vai acontecer na próxima semana com sua doença, elas poderiam gerenciá-la. É o não saber que causa mais estresse e ansiedade.”
Jessica Oler, 31 anos, de São Francisco, diz que quando foi diagnosticada em 2012, “Teve medo, teve depressão, teve coisas de suicídio.” Walcott acorda todos os dias “imaginando se algo mais vai acontecer hoje com minha EM”, e alguns dias ela chora por causa disso.
Muitos sintomas são invisíveis para o mundo — e para sua equipe de saúde. “A menos que você conte ao seu médico, ele ou ela não pode saber se você está sentindo muita dor, se não está dormindo à noite, se está lutando no trabalho por causa de problemas cognitivos”, diz Kalb. “Então você sai da consulta com uma renovação para sua terapia modificadora da doença (TMD), mas não sabe como lidar com seus sintomas cotidianos.” Não tratar esses sintomas menos visíveis pode levar a mais estresse.
Antes de se aposentar de seu escritório de advocacia em Portland, Oregon, a advogada Laurie Lee, de 71 anos, ocasionalmente tinha dificuldades para falar e encontrar palavras. Sua capacidade de preparar análises escritas para clientes estava comprometida, e ela desenvolveu tiques faciais devido ao estresse avassalador. Agora, quando está estressada, ainda tem dificuldade em acompanhar e falar, e fica irritada por não poder se comunicar como gostaria. Ela descobriu que às vezes tem afasia (incapacidade temporária de verbalizar um ponto importante ou descrever um evento) apenas porque seus sintomas ocorreram uma vez na frente de seu neurologista durante uma consulta. Com a esclerose múltipla, a escolha — normalmente algo positivo — também pode ser um fator estressante. Hoje, graças a um leque expandido de opções disponíveis, há uma variedade de decisões de tratamento a serem tomadas.
“Na década de 1980, as pessoas eram orientadas a ir para casa e descansar, mas hoje temos mais de uma dúzia de tratamentos aprovados com vários mecanismos de ação diferentes”, diz Kalb. “Então, se um não funcionar para você, seu médico irá recomendar outro.” Mas o cardápio de opções pode deixar as pessoas confusas e sobrecarregadas: “Qual é a melhor escolha para mim?” e “E se eu não escolher o correto?” são preocupações comuns. É normal não saber por onde começar. O cuidado para a esclerose múltipla pode envolver uma série de tarefas: manter consultas médicas e terapia física, obter e lembrar-se dos medicamentos, monitorar os sintomas, fazer reclamações de seguro e descobrir como pagar por tudo isso. “Muitas vezes, o excesso dessas tarefas específicas da doença pode parecer avassalador”, diz Meghan Beier, PhD, professora assistente na divisão de Psicologia da Reabilitação e Neuropsicologia da Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins.
Efeitos do estresse nos sintomas
“O estresse se manifesta de maneira diferente para cada pessoa”, diz Kalb. “Para algumas pessoas, são corações acelerados, mãos suadas, dores de estômago e dor de cabeça”, continua ele. “Para outras, é uma sensação crônica de perturbação e preocupação, e simplesmente se sentir sobrecarregado.” O estresse pode envolver sintomas como irritabilidade ou nervosismo, expectativa do pior e dificuldade em tomar decisões cotidianas; constipação ou diarreia; dores de cabeça; respiração superficial e fadiga. Qualquer desafio enfrentado por pessoas com esclerose múltipla pode parecer pior quando estão estressadas, porque isso sobrecarrega ainda mais suas reservas de energia já limitadas. Em última análise, Beier diz que o estresse pode desempenhar um papel em condições secundárias, como insônia, dor crônica, doenças cardiovasculares como pressão alta, ou até mesmo obesidade.
Estratégias que Podem Ajudar
As decisões de tratamento e as consultas médicas não vão desaparecer, mas a maneira como uma pessoa lida com elas pode ajudar a reduzir o estresse que podem trazer. Uma variedade de técnicas de manejo do estresse pode ajudar as pessoas a se tornarem mais resilientes de forma geral. Entre elas:
Ioga
Estratégia de Enfrentamento: Walcott começou a praticar yoga quando foi diagnosticada pela primeira vez e estava com dor nos pés e a sensação de aperto ao redor dos joelhos. “Eu fazia yoga, e por cerca de 20 minutos depois, eu me sentia bastante próxima do normal. Não sei se é a circulação, a respiração ou a calma no final, ou uma combinação desses fatores”, diz ela. “Agora, quando pratico yoga”, continua Walcott, “me sinto mental, física e emocionalmente mais forte.”
Pesquisa mostra: Um estudo de 2016 publicado no Journal of Diagnostic Resources sugere que o yoga provavelmente “aumenta a autoeficácia dos pacientes com EM através do aumento da atividade física, fortalecimento dos membros inferiores e equilíbrio, redução da fadiga e da dor, além de promover a função social e aliviar o estresse e a ansiedade.”
Mindfulness
Estratégia de Enfrentamento: Lee tenta respirar e meditar por cerca de 20 minutos por dia usando aplicativos móveis como Insight Timer e Calm. Ela participou de dois retiros patrocinados pelo defensor da medicina complementar e autor Deepak Chopra, MD, onde aprendeu princípios de saúde da Ayurveda e recebeu seu próprio mantra pessoal. Durante esses intensos vários dias e nas semanas seguintes, Lee diz que conseguiu gradualmente reduzir seus antidepressivos e parar completamente com sua medicação para ansiedade (sob a orientação de seu médico).
Pesquisa mostra: Um estudo de 2016 no jornal Caring Sciences mostrou que pessoas com EM que participaram de 8 sessões de duas horas de treinamento de redução de estresse baseado em mindfulness (MBSR) apresentaram melhorias na saúde física, bem-estar emocional, angústia relacionada à saúde, percepção da saúde, satisfação com a função sexual, gravidade da fadiga e qualidade de vida geral. Um estudo de 2017 no jornal Mindfulness acrescenta que o MBSR também pode ajudar na função cognitiva, além da redução do estresse.
Gerenciar a Imprevisibilidade
Estratégia de Enfrentamento: Se o medo é avassalador, a terapia pode ser um bom ponto de partida. Em seu trabalho como terapeuta ocupacional, Walcott ensina práticas baseadas na terapia cognitivo-comportamental (TCC), que envolve mudar os pensamentos para mudar o comportamento, e incorpora essas práticas em sua própria vida diária para gerenciar suas ansiedades. Por exemplo, ela estava treinando para uma corrida de 10 km quando começou a desenvolver quedas nos pés. “Minha mente continuava ruminando sobre essa única coisa — como isso vai me afetar, minha corrida, meus filhos, meu trabalho, tudo, então parei de correr”, diz ela. Mas então ela percebeu que poderia pedir ao médico para prescrever terapia física, o que permitiu que continuasse o treinamento. “Quando percebi que tenho uma equipe de pessoas que estão lá para me orientar quando sinto que essa doença está tomando conta, consegui mudar tudo o que pensava”, diz Walcott, “e mudar meus pensamentos me ajudou a mudar meu comportamento.”
Os especialistas dizem: “Quando as pessoas são diagnosticadas, imediatamente se imaginam sentadas em uma cadeira de rodas e isso é aterrorizante. Como podemos superar isso?” pergunta a Dra. Riser. Sua abordagem envolve montar uma equipe que pode incluir um provedor de cuidados médicos em quem a pessoa com EM possa confiar; membros da família e talvez um nutricionista, um fisiologista do exercício e um psicólogo. Ela também encoraja o acesso a pesquisa e recursos. Ter essa equipe no lugar e acesso à informação ajuda as pessoas a se sentirem mais no controle, com o apoio de que precisam.
Defenda suas prioridades: Leve uma lista de suas preocupações para suas consultas. “Se sua fadiga, problemas sexuais, humor ou dor estão no topo da lista, é isso que você precisa apresentar ao seu provedor”, diz Kalb. Agende uma consulta de acompanhamento, se necessário, para tratar todas as suas preocupações.
Tome decisões para hoje e ajuste conforme necessário: Trabalhe com uma equipe de saúde em quem confie para encontrar a melhor opção de tratamento para você hoje, sabendo que, se não for eficaz, você pode mudar. “Não é uma falha pessoal”, diz Kalb.
Divida suas tarefas em etapas menores: Beier recomenda dar um passo de cada vez. Por exemplo, se você começar a sentir um novo sintoma ou sensação, há medidas que você pode tomar para identificá-lo e tratá-lo:
- Não entre em pânico. Documente sua experiência. Com que frequência ocorre, em que horário do dia, em reação a algo específico? Escrever as coisas pode trazer clareza. Você também pode acompanhar a frequência ou gravidade com um rastreador de sintomas, o que é um recurso útil para seu médico ao decidir um plano de tratamento.
- Tente entender se o que você está experimentando é devido à EM, a um efeito colateral de um medicamento ou algo completamente não relacionado. Você pode precisar da ajuda de sua enfermeira ou médico para isso — não gaste muito tempo tentando se autodiagnosticar na internet. Marque uma consulta para ver seu médico.
- Reúna (e continue) sua documentação e prepare uma lista de perguntas para sua próxima consulta. Converse com um amigo ou membro da família em quem confie, se sentir que é bom falar sobre isso.
- Depois de concordar com seu médico sobre um plano de ação ou tratamento, pode ser útil continuar documentando sua experiência. Faça check-in com seus provedores de saúde conforme agendado e siga em frente com a vida.
“As tarefas e passos serão diferentes para cada pessoa, mas dividi-los sempre reduz o estresse de concluí-los”, diz Beier.
O que não funciona
Alguns tipos de pesquisa online são contraproducentes. “As pessoas entram na internet e começam a se desesperar”, diz a Dra. Riser. “Não entre em salas de bate-papo [com alguém fazendo comentários negativos], porque isso só vai te deixar mais deprimido e ansioso.” Em vez disso, procure fontes de informação confiáveis online e limite seu tempo nas redes sociais se perceber que se sente mais deprimido em vez de conectado e afirmado.
A depressão e a ansiedade não tratadas também podem levar ao uso de álcool, drogas e tabaco, o que pode piorar os sintomas da EM. “Fumar afeta a doença, e o álcool aumenta a neuropatia e afeta o fígado, a cognição e o equilíbrio”, diz a Dra. Riser. Quando Oler tentava “afogar suas mágoas” com álcool, apenas se sentia mais solitária e deprimida, além de desequilibrar e intensificar suas dores e outros sintomas.
Atualmente, Oler diz que aprendeu a importância do autocuidado e de ser uma defensora de si mesma. Ela faz terapia conversacional, medita e repete afirmações todas as manhãs para manter uma atitude positiva. “Agora, ao invés de temer o dia”, diz ela, “estou animada para ver o que ele reserva.”
Publicado originalmente em National MS Society em 2018
Adaptação e tradução por REDAÇÃO AME
