A história de Natasha
Eu me senti muito assustada quando fui diagnosticada com EM, pois não sabia nada sobre a condição e, quando pesquisei na internet, tudo o que encontrei era muito negativo. Entrei em contato com a enfermeira de esclerose múltipla da minha região e ela foi incrível. Ela me deu muitas informações. Leva tempo para aceitar uma doença, mas ao longo do tempo, aprendi que minha esclerose múltipla é apenas uma pequena parte do que sou e nunca será a coisa mais interessante sobre mim.
Minha esclerose múltipla é muito ativa e não respondeu a múltiplos tratamentos, o que não é o caso da maioria das pessoas, então tenho sido muito azarada. Eu não consigo mais andar e tenho dificuldade com o funcionamento das mãos, além de ter incontinência urinária e do intestino. Mas existem adaptações incríveis disponíveis hoje que me ajudam a levar uma vida muito independente apesar desses problemas. Tive que aprender a me adaptar e todos os dias me concentro nas coisas que consigo fazer, não nas que não consigo.
Enfrentar a esclerose múltipla como uma família é difícil às vezes, mas somos uma família unida e nos apoiamos. Todos nós aprendemos a nos adaptar juntos. Quando se trata de conciliar a maternidade e a EM, sou cuidadosa no planejamento das coisas e preciso ser muito organizada. Meu filho London, de 12 anos, passa a maior parte do tempo comigo e vê muito mais as minhas lutas do que qualquer outra pessoa. Eu tento manter uma atitude positiva, especialmente para os meus filhos, pois eles são o meu mundo. Deon é um adolescente, então ele sai muito, e fico feliz que ele ainda faça coisas normais de adolescente e esteja feliz. London e eu nos divertimos muito juntos; vamos ao cinema, tomamos café, eu o levo para nadar e jogar boliche, ou ele sai de bicicleta enquanto eu saio na minha cadeira de rodas. Ambos não se lembram de mim antes de eu ter a esclerose múltipla, então para eles, eu estar em uma cadeira de rodas é o nosso normal.
Meu conselho para outras famílias que vivem com a esclerose múltipla é estar presente um para o outro. Não se afastem e, se seus filhos nem sempre quiserem conversar com você, não os forcem. Tirem força uns dos outros e usem todos os recursos e informações disponíveis para apoiá-los.
A esclerose múltipla mudou a minha vida, mas não tirou a minha vida – não vou permitir isso. Como família, ainda temos uma ótima vida juntos e continuaremos juntos, unidos, para viver as nossas melhores vidas.
A história de Marc
Eu já tinha ouvido falar da esclerose múltipla quando Natasha foi diagnosticada, mas nunca realmente entendi o que era, e ainda estamos todos aprendendo juntos. Tentamos manter uma vida familiar o mais normal possível, pois não queremos que as crianças percam nada. O maior desafio que enfrentamos é conseguir a ajuda e o tratamento de que Natasha precisa. Ela não recebe tratamento há quase 18 meses e não tem um neurologista. As enfermeiras de esclerose múltipla fazem o que podem, mas é angustiante ver que ela ficou sem nada, e realmente nos preocupa o que vem a seguir. Somos muito sortudos por termos o NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido), mas o sistema está sobrecarregado e você não percebe isso até ter alguém que não consegue o apoio de que precisa.
Após o diagnóstico, inicialmente você se pergunta por que ela? Por que nós?
Natasha tem muita má sorte, pois tem uma EM muito ativa e agressiva, o que não é o caso da maioria das pessoas. Ambos sabemos que, com o tempo, a condição vai piorar, então tentamos aproveitar ao máximo o presente. Acredito que isso nos tornou mais fortes e mais unidos como família. Como qualquer família, temos dias bons e alguns dias muito desafiadores e difíceis, mas eu não a trocaria por nada. Ela é tudo para mim e para os meninos.
A esclerose múltipla é uma doença terrível, mas não muda sua parceira. Há ajuda disponível, então eu diria a outras famílias para não desistirem. Continuem buscando a ajuda que você e seus entes queridos precisam. Eu encontro apoio principalmente por meio de Natasha, ela sempre sabe o que dizer e sempre me faz sentir melhor, quando deveria ser o contrário.
A história de London
Eu não consigo realmente lembrar de minha mãe nunca ter tido a esclerose múltipla, já que eu era muito jovem quando ela foi diagnosticada. Se eu estivesse descrevendo a EM para outras pessoas, eu diria que às vezes é assustadora, pois faz com que os braços e pernas da minha mãe não funcionem corretamente, mas isso não a impede de fazer coisas comigo. Ainda nos divertimos muito e rimos juntos.
Nossa vida familiar mudou, pois agora temos um elevador de escadas, corrimãos e um banheiro adaptado em nossa casa. Mudamos nosso carro, pois agora temos um carro especial para a família, com uma rampa elétrica em que você aperta um botão e o porta-malas se abre e a rampa sai. Minha mãe o dirige usando controles manuais em vez dos pés. Também houve mudanças positivas; arrecadamos fundos para a MS Trust, o que eu realmente gosto, pois me faz sentir que estamos ajudando outras famílias como a nossa.
Para apoiar minha mãe, eu ajudo a lavar a louça, faço bebidas para ela e às vezes a ajudo a guardar as compras. Essas coisas me fazem sentir útil.
Meu conselho para outros jovens que têm uma mãe ou pai com esclerose múltipla é falar sobre suas preocupações, pois conversar realmente ajuda. Se puder, faça pequenas coisas para ajudá-los, pois isso ajudará a fazer você se sentir bem, já que às vezes a esclerose múltipla pode ser difícil e fazer você se sentir impotente ao ver alguém lutando. Eu converso muito com minha mãe, pois ela me faz sentir melhor quando conversamos e nós nos abraçamos muito.
A história de Deon
Me senti confuso e chateado quando descobri o diagnóstico de esclerose múltipla da minha mãe, porque eu não entendia o que era a esclerose múltipla e parecia que ninguém conseguia me explicar. Agora eu descreveria a esclerose múltipla como uma doença que não vai embora. A esclerose múltipla impede o funcionamento adequado do corpo das pessoas porque o cérebro delas não consegue dizer ao corpo o que fazer.
Desde o diagnóstico da minha mãe, tivemos que nos mudar para uma casa adaptada, e ela tem um carro adaptado. Eu ajudo minha mãe fazendo algumas coisas ao redor da casa e realizando tarefas pequenas que são fáceis para mim, mas muito difíceis para ela.
A esclerose múltipla aproximou nossa família e nos fez perceber o quão sortudos somos por poder fazer coisas cotidianas que famílias sem limitações físicas podem fazer.
Meu conselho para outros jovens que têm um pai ou mãe vivendo com a esclerose múltipla é não pensar demais nas coisas e garantir que você faça perguntas e converse com as pessoas, pois guardar todas as suas emoções não será bom a longo prazo.
Como lidar com a esclerose múltipla como uma família
A esclerose múltipla afeta não apenas você, mas também aqueles ao seu redor. Se você tem filhos em sua família, pode se sentir um pouco preocupado sobre como e quando deve falar sobre sua esclerose múltipla com eles. Tente não se preocupar! Em geral, discutir seu diagnóstico com seus filhos de maneira aberta e honesta pode ajudar toda a família a se acostumar com a esclerose múltipla e entender o que ela significa para eles. Você precisará avaliar quando essa conversa seria apropriada e como ela deve ocorrer, mas existem recursos para ajudá-lo.
Se você é parceiro de alguém com esclerose múltipla e está lendo isso, pode se sentir um pouco preocupado com o impacto da esclerose múltipla em seu relacionamento e como pode oferecer apoio, ao mesmo tempo em que dá espaço para seu parceiro se ajustar. Não há uma fórmula para a melhor abordagem, já que cada pessoa é afetada de maneira diferente. A disposição para ouvir e ajudar, e a sensibilidade às necessidades e desejos individuais, são os alicerces do apoio apropriado.
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Original publicado no MS Trust em abril de 2020
Traduzido e adaptado por Redação AME
