A natureza nos uniu em uma imensa família, e devemos viver nossas vidas unidos, ajudando uns aos outros.
(Sêneca)
Eu tenho visto, constantemente, desabafos de pessoas com Esclerose Múltipla acerca da incompreensão familiar no que tange, principalmente, aos sintomas invisíveis da nossa companheira comum. São conjuges, filhos, pais, irmãos, primos, tios, avós e toda a gama de parentela que se acham no direito de criticar, julgar, trazer receitas ditas milagrosas, mas que não fazem o que é essencial a todos os que convivem com sintomas tão debilitantes quanto aos que a enfermidade nos impõe, ou seja, não compreendem e apoiam, não só com palavras, mas com atitudes reais. É muito comum ouvirmos que temos de reagir, sermos fortes, deixarmos o comodismo de lado, programar nossa cabeça para não sentimos tantas dores e, o mais comum de todos os aconselhamentos, temos de ter mais fé. Ah! também é muito dito que nós só ficamos bem quando nos é conveniente, como se existisse um botão de liga/desliga dos nossas sintomas. Apertaríamos o "liga" e a fadiga, as dores, as parestesias, as fraquezas, vertigens etc entrariam em ação em nosso corpo para que nos livrássemos de compromissos e atividades que não nos fossem interessantes. Acionáriamos o "desliga" e ficaríamos sem nenhum sintoma quando fosse de nosso interesse ficar bem. Seria maravilhoso se tivéssemos um controle remoto da Esclerose Múltipla, já imaginaram?
Infelizmente, nós que compartilhamos da mesma enfermidade, sabemos exatamente o quanto não temos controle algum sobre os desmandos dela. Ela se exalta e se aquieta quando bem entende. É geniosa e impulsiva, indisciplinada no mais puro sentido do termo e nossa vontade, fé, força ou seja lá o que acham que podemos fazer, não contam para ela, uma vez que ela nos impinge uma fadiga monstro sem razão nenhuma e nos obriga ao repouso, independente de termos ou não algum compromisso para aquele momento.
É frustrante e doloroso quando ouvimos, ou mesmo, quando vemos estampado no semblante daqueles que deviam nos conhecer profundamente que somos preguiçosos, acomodados, fracos, que agimos por conveniência e por ai vai. Dói na alma e isso nos fragiliza a ponto de fazer crescer nossas dores físicas, já que não há como desligar corpo e mente, somos um todo e é unanimade o quanto nossas emoções interferem nos sintomas da nossa companheira múltipla.
A família deve ser o pilar de sustentação, a base, o alicerce de todos que convivem com uma doença deste porte, tem de ser nosso respaldo, nossa fortaleza, onde encontramos abrigo nos momentos em que as forças nos faltam e nos vemos quase que totalmente entregues às fragilidades do nosso corpo invadido, sem questionamento prévio, pela Esclerose Múltipla. A família deve trazer aconchego e braços que sustentam nossas quedas, sobremaneira quando surtamos e ficamos completamente à mercê de tantos sentimentos debilitantes, uma vez que surtar é o ato máximo de esclerosar.
Por fim, quero deixar um recado para todos os nossos familiares: vocês são nossa muralha e quando vocês nos deixam sem apoio e compreensão, ficamos desprotegidos, frágeis e dominados pela incerteza. O medo se faz tão latente que nos torna reféns da Esclerose Múltipla de uma forma muito mais contundente e opressora. Não nos julguem, por favor. Precisamos apenas e tão somente de respeito, apoio e de um "eu te entendo" quando os sintomas estiverem mais aflorados, mesmo que seus olhos nãos os enxerguem.
Um beijo carinhoso!
P.S: Ainda dá tempo de participar da consulta pública do CONITEC sobre a esclusão do AVONEX da lista de medicamentos contra Esclerose Múltipla fornecidos pelo SUS. Para tanto, basta acessar o link abaixo e preencher o formulário:
http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=21160
Sua participação é muito importante!
