Se a adaptação é necessária, deixar de fazer algo, ao contrário, não é um fado obrigatório. Há situações em que amamos tanto algo que o que está em jogo não é se vamos continuar ou não fazendo certo tipo de tarefa, mas sim como vamos continuar fazendo tal coisa. Eu e a Bruna, por exemplo, compartilhamos o amor pela carreira docente e pela vida acadêmica e, de certa forma, procuramos criar condições para nos manter nessa atividade. Sabemos que por conta das condições exigidas pela esclerose não conseguiríamos estar em um trabalho de 40h ou trabalhar com turmas de adolescentes e jovens de segunda a sextas. Todavia, talvez seja possível atuarmos como pesquisadores e docentes no ensino superior, em uma carga horária mais flexível.
Mesmo com todas as dificuldades organizamos nossas vidas para isso. E digo isso não por achar que basta apenas planejar para se atingir algo seguro e certo, mas por reconhecermos que, além de um passo importante para o objetivo desejado, tais coisas nos propiciam muitos prazeres no presente. Ou seja, independente do que acontecerá no futuro é uma coisa boa e prazerosa. Independente de onde você quer chegar, do destino que tem em mente, é possível se deliciar com as paisagens do caminho.
No entanto, às vezes, mesmo com todas as adaptações, nem sempre o planejado se realiza sem problemas e precisamos mudar um pouco a forma de atravessar aquela jornada. Há alguns meses eu estava com a fala muito enrolada, as pessoas ao meu redor viviam pedindo para eu repetir ou diziam que não haviam entendido. Parecia que meu ideal de professor desmoronava. Mas, felizmente, com o acompanhamento fonoaudiológico e a dedicação nos exercícios as coisas melhoraram. Agora, chega outro momento em que parece ser necessária uma nova adaptação. Como já disse antes, meu lado esquerdo piorou muito do final de 2015 pra cá. Hoje encontro dificuldades para segurar um livro e virar suas páginas. Só a mão direita funciona e “male male”. E isso, tendo em vista que a leitura é uma atividade imprescindível para a pesquisa em minha área. Felizmente, tenho conseguido ler textos no tablet. A visualização digital me permite segurar e passar as páginas com mais facilidade, só rolando a tela. Se meu lado esquerdo não melhorar com os exercícios e alongamentos, talvez tenha chegado o momento de se adaptar novamente para continuar fazendo algo que me proporciona prazer.
Mas enfim, não queria falar tanto de mim nesse texto. Então, gostaria de trazer três exemplos de adaptação que me inspiram e podem auxiliar outros que estão em frente à mudança necessária: um do mundo da música e dois do universo da EM.
Jason Becker
Antes mesmo do diagnóstico de EM conhecia a experiência de Jason Becker. Becker era um guitarrista fantástico e extremamente virtuoso. No entanto, em 1990, enquanto gravava o novo álbum da carreira solo de David Lee Roth (ex vocal do Van Halen), substituindo ninguém menos do que o renomado guitarrista Steve Vai, começou a sentir uma fraqueza na perna esquerda. Logo, ele foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Quando conheci a história de Jason Becker, ainda era um jovem guitarrista estudante. Sua história era inspiradora. Era impressionante que aquele cara ainda estava compondo sem sequer conseguir falar. Em 2012, foi lançado o documentário Not Dead Yet, que conta um pouco de sua trajetória. Só consegui assisti-lo em 2015, já diagnosticado. Esclarecendo que, apesar do nome em comum de esclerose, ELA e EM são coisas bem distintas. Mas a narrativa do filme mostra um cara incrível, que reconhece e é grato pelo trabalho de todos que o cercam e que ama tanto a música que continua compondo só mexendo os olhos. Apesar de seus músculos não se mexerem mais, ainda havia muita música em sua cabeça.
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Nando Bolognesi
Agora um exemplo do mundo da EM. Sua história, Nando mesmo conta em seu livro Um palhaço na Boca do Vulcão e em sua peça Se fosse fácil não teria Graça. Então não serei eu a aumentar mais um ponto nessa descrição, convido todos a ler o livro e assistir a peça. No entanto, gostaria de falar sobre o meu contato com essas obras. Em um primeiro momento tive aquela sensação de harmonização e afinidade. Apesar de relatar experiências individuais e pessoais, a narrativa de Nando é impulsionada por uma voz coletiva. Provavelmente, muitos de nós teriam histórias mais ou menos parecidas, o que funciona como um elemento agregador e de cumplicidade.
O outro ponto que me atraiu foi a total ausência de sentido para doença. Essa cumplicidade que relatei anteriormente se estende para além da identidade coletiva de “esclerosados”, compartilha também a percepção, as formas de reflexão e enfrentamento em relação à EM. Não é apenas uma afinidade com as situações que narra, mas a emoção de saber que alguém pensa de forma parecida.
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Rafael Corrêa
O Rafael é cartunista e autor do sensacional “Memórias de um Esclerosado”. Para além de me divertir com seus quadrinhos sobre a EM, tive a oportunidade de conhecê-lo pessoalmente e participar com ele de um debate no Dia Mundial sobre a conscientização da Esclerose Múltipla em Santa Maria-RS. Após o evento, eu e a Bruna compramos livros de sua autoria e foi interessante vê-lo, canhoto, assinar e dedicar livro a livro com a mão direita. Um esforço reconhecível e que merece todo o nosso respeito.
Quando eu conheci o Rafa, o meu lado esquerdo tinha piorado bastante. Já não conseguia fazer sem auxílio coisas simples e que precisavam das duas mãos, como cortar carnes nas refeições. Estava começando a reclamar dos problemas que a falência do meu lado esquerdo ocasionava. E ver o Rafa se esforçando para desenhar e escrever com a mão direita, foi um chamado de volta da realidade.
Adaptar para continuar em movimento…
Ou seja, não fazemos algo com um objetivo final, mas pelo deleite do momento. Esses três exemplos me ensinam isso. Não fazemos algo esperando palmas ou exaltações alheias, fazemos porque gostamos. É a forma que damos sentido às nossas vidas com uma doença, não apesar dela. Se tal atitude é tomada pelos outros como motivo de exemplo, muito bem, mas saiba que não fizemos isso ou aquilo com esse objetivo. Ao contrário, todo o esforço a mais e dificuldade enfrentada foi por nós mesmos, para continuar em movimento. Se a certeza do fim igual ao esperado fosse realmente essencial, eu não estaria interessado em continuar minhas pesquisas, em casar, em ter um filho etc. O ideal não existe em si, serve apenas para nos fazer caminhar. É a forma que encontramos de contribuir com um verso!
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