Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje quero escrever e convocar a todos para uma ação, afinal, não basta querermos mudanças se não participamos delas, certo?
Vocês já devem ter lido por aí que "o SUS não vai mais dar Avonex", ou que "o SUS quer tirar os interferons". E, se você, como eu, toma o Avonex, deve ter sentido um frio na espinha só de pensar em ficar sem tratamento! Quando me mandaram um email perguntando, achei que era alguma brincadeira de mau gosto. Mas não era não. É verdade verdadeira e é preocupante sim!!!
Vou tentar resumir aqui alguns pontos do que tá acontecendo, dando também a minha opinião sobre o caso.
Bom, em primeiro lugar, é importante sabermos que existe um órgão do governo que auxilia o Ministério da Saúde a decidir sobre a incorporação, exclusão ou alteração de novos medicamentos, produtos e procedimentos no SUS. Esse órgão é a CONITEC – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS.
Pois bem, o que aconteceu é que a CONITEC, a partir de um estudo (que já vou comentar logo abaixo), achou que o Avonex não é um remédio eficaz pra Esclerose Múltipla e, por isso, o SUS não deveria mais dar aos seus pacientes. Isso não quer dizer que o remédio não estaria disponível para compra no Brasil, por exemplo, porque a Anvisa – Agência Nacional de Vigilância Sanitária, que é quem permite se um medicamento pode ou não ser vendido no país, não disse que o remédio não funciona. Quem tá dizendo isso é a CONITEC. Mas, como o Avonex é um remédio de alto custo, praticamente ninguém no país tem condições de manter um tratamento com ele se não for custeado pelo SUS.
Agora vamos aos fatos desse estudo. Sinceramente, e cá entre nós, em ciência você pode provar quase tudo que quiser. Não é difícil manipular dados (desculpa aí gente, mas não é). Eu li de cabo a rabo o Relatório das Betainterferonas no Tratamento da Esclerose Múltipla (que é o estudo no qual se embasa essa possível exclusão do Avonex) e, pelo que eu entendi e conversei com outras pessoas, da área jurídica sobre, o estudo foi feito a partir de outros estudos, uma meta-análise de dados. É um estudo estátistico a partir de números de outros estudos. Qual o problema disso? Vários. Mas eu posso resumir em dois muito simples: critério de escolha de quais estudos entrariam na análise e critério de recaída.
Um estudo sem pessoas, só com números, incorre em vários erros. Esse critério de recaída, por exemplo, não diz nada sobre a Bruna, que tem EM há 15 anos, que já tomou o Rebif (que eles dizem ser melhor) e que não se adaptou ao tratamento, que tomou Copaxone e teve alergia e que, está há 4 anos com o Avonex e deixou de usar bengala depois do início do uso, teve uma melhora considerável nas Ressonâncias Magnéticas e aderiu ao tratamento sem problemas (quem tiver interesse em saber mais sobre a minha relação com o Avonex, tem esse post de 4 anos com ele que fiz há poucas semanas). Se eu tive surtos nesses 4 anos? Tive. Estou pior? Não! E aí, se eles tiram o Avonex do SUS eu vou tomar o que? Eu já testei os outros medicamentos e eles sim foram muito ruins pro meu caso.
Na minha opinião, a CONITEC não poderia sugerir a retirada de um medicamento que é amplamente utilizado no mundo inteiro, que apresenta alto índice de aderência ao tratamento, que mostra clinicamente resultados bons, e que os médicos continuam a receitar todos os dias nos seus consultórios. Sinceramente, CONITEC, vocês deveriam se preocupar em colocar no SUS as novas drogas pra EM que já estão disponíveis no resto do mundo e pra gente ainda não, além de garantirem que os remédios aprovados sejam efetivamente distribuídos, como é o caso do fingolimode que foi aprovado mas os pacientes não tem acesso a ele pelo SUS.
Uma das coisas que a pessoa com esclerose múltipla deve evitar é o estresse. E o estresse de pensar que posso ficar sem meu tratamento me deixa mais doente ainda. Não basta ter EM, tem que ter gente inventando estudo pra te empurrar pra baixo.
Eu, Bruna, paciente de EM, pesquisadora acadêmica, não reconheço o relatório da CONITEC. Vejo muuuuuitos furos nessa análise e exijo, enquanto cidadã, uma revisão dos critérios de estudo, inclusão de uma revisão de literatura e estudos clínicos mundiais. Além de apresentarem neste relatório estudos que não sejam patrocinado pelos laboratórios concorrentes porque, só o fato de todos os estudos analisados serem realizados pelos laboratórios que patrocinavam o estudo já diz muita coisa sobre isso, não acham?
Não quero dizer que os estudos dos laboratórios são mentirosos. Mas são sim interessados e, de forma alguma, são neutros.
Também me pergunto de quem foi a brilhante ideia de realizar essa análise que é, no mínimo, "enviesada". A quem interessa tirar o Avonex da lista de medicamentos do SUS? A quem interessa ter menos remédios pros médicos receitarem? A quem interessa que a população tenha menos opções de tratamento? Muito estranho isso! (pra não dizer outra coisa).
Mas Bruna, o que se pode fazer?
Bom, agora vem a parte da convocação. Se você, como eu, defende que devemos ter mais opções de tratamento ao invés de serem retirados tratamentos que já temos, se você também acha que os médicos e pacientes devem ter ampla gama de opções de tratamento, então entra lá na Consulta Pública e deixa sua opinião. Tem dois formulários de contribuição: Técnico científicas (médicos e pesquisadores da área de saúde em geral) e Paciente ou responsável (aqui é pra quem toma mas também pra quem tem amigo/familiar que toma e pode contribuir com a experiência pessoal).
Não faço apologia a tratamentos, vocês sabem, acho que cada um tem que ter o direito de escolher o que é melhor pra si. Mas porque eu acho que o Avonex não deve sair do SUS (eu usando ou não)? Bom, aí vão alguns motivos:
– Assim como eu votei na Consulta Pública sobre o fingolimode, eu sou a favor de um número maior de opções de tratamentos pra EM, e não menor. O que eu não uso hoje, posso usar amanhã e, mesmo que nunca venha a utilizar o remédio X ou Y, ele pode servir pra alguém, e isso pra mim já basta. Alguns estudos comprovam que o Avonex tem menos eficácia que outros remédios, é verdade. Mas também é verdade que a gente não se adapta a todos os outros remédios e é importante ter uma alternativa.
– O Avonex começou a ser utilizado mundialmente na década de 1990, incluindo o Brasil (não encontrei na Anvisa a data precisa de aprovação). Isso pode nos dar alguma segurança (eu digo alguma porque todo tratamento apresenta riscos), afinal nós sabemos o que acontece com alguém que toma Avonex há 10 anos, por exemplo.
– Os estudos do Avonex desenvolvidos pelo laboratório comprovam uma redução de surtos, menor probabilidade de ter uma deficiência física significativa provocada pela EM e redução do número de lesões (avonex.com).
– Dos tratamentos injetáveis é mais bem "aceito" pelos pacientes por ser apenas uma vez por semana.
Bom, espero ter convencido vocês a irem lá participar da Consulta Pública.
A AME também está tentando uma audiência com o Ministério da Saúde para explicar a nossa posição enquanto pacientes.
Entrem lá! Compartilhem com seus amigos!
A Consulta Pública vai só até o dia 20 de julho!!! Participem!!!
https://www.youtube.com/embed/TBywGpCOioU
