Olá amigos múltiplos, como sabem o mês não é mais agosto, mas para conscientizar a esclerose múltipla sempre é válido.Esse post inclusive está com dias de atraso devido a esse fator bem conhecido à quem tem EM e um tanto incompreensível pra quem não a tem.
É a imprevisibilidade, um dia estar ótima e no dia seguinte não conseguir sair da cama.
Ainda mais quando se pega uma infecção, inflamação ou qualquer coisa do gênero, ficamos 10 vezes piores do que aqueles que não tem nada.
Bem, escrevi o primeiro capitulo desse tema, voltado para conscientização do paciente sobre o pós diagnóstico e o que se faz com ele, e o segundo era para escrever sobre conscientizar a família e amigos sobre como é conviver com a EM.
Ou seja, essa estranheza de um dia sair, bater perna no shopping e a noite sair para jantar, mas no dia seguinte não aceitar o convite de um churras, é normalmente criticado como " ela só tá bem pra fazer o que quer".
Ou então, passar o dia todo no cabelereiro pintando o cabelo, sendo que a noite tem churrasco da família, já sabemos que vamos precisar fazer um pitstop de uma horinha pra voltar à ativa. Porém é difícil de fazer as pessoas entenderem que somos praticamente como uma bateria, quando se está terminando, devemos recarrega-la.
É que dependendo da situação essa recarga levam dias.
Explicar como convivemos bem com a esclerose múltipla acredito ser o essencial para que a família compreenda e os amigos possam conviver conosco.
Mostrar que nós não fazemos disfeitas ao recusar um convite, porém realizamos escolhas.
E quando fazemos essas escolhas, planejamos uma agenda em que possamos realizar, dentro das nossas limitações e sem sobrecarregar todas nossas atividades.
Quando nossa família e amigos nos compreendem, acabam colaborando e nos ajudando a evitar a fadiga por exemplo.
Essa questão de escolha é também direcionada a evitar as pessoas que se dizem amigas mas não fazem nenhum esforço para compreender o que se passa com você, nessas horas acho que saímos ganhando escolhendo ficar longe, de quem acha que estamos de preguiça, nos aproveitando da doença pra não trabalhar, que não conseguem se colocar no lugar do outro e nem nos perguntam o que sentimos.
Escolhi não ficar perto desse tipo de gente.
Tenho consciência de que apenas duas pessoas das minhas relações ou até três sabem, sentem, sofrem, compreendem o que sinto.
Essas pessoas são o meu marido, meu médico e minha mãe.
Porém tenho a sorte de ter a compreensão da minha família na maioria das vezes, de meus amigos também.
Pessoas que vira e mexe me surpreendem…..
O negócio é explicar sempre que possível o que a EM nos causa, sem reclamar.
Esses dias estava fazendo mechas no cabelo e a cadeira que eu estava balançava e começou a me dar aquela tontura, expliquei a minha amiga e cabelereira que meu sistema nervoso é lerdo e não entende que estou parada quando algo está em movimento, devido à falha de receber à mensagem, ele demora uns segundos pra entender que estou parada.
Então me sinto mal e pedi desculpas.
Ela na mesma hora parou de encostar na cadeira e agradeceu por eu ter informado o que sinto.
Assim foi no dia de inverno que pedi água bem quente pra lavar o cabelo e expliquei que não posso mais tomar banho com essa água porque exacerbam os sintomas….. Afff
E assim vão conhecendo melhor à EM ainda mais agora que eu não sou única cliente com a doença, agora já tem mais três….
Conscientizando sempre….
Como comentei no post anterior, sempre há os amigos que não sabem bem ao certo o que nós temos e pensam que temos qualquer doença dessas neurológicas… Nem sei ao certo, o que fazem esses amigos "colegas" relacionarem nosso estado ao sistema nervoso e confundir com outras doenças.
Bom, mas ainda bem que agora com nove anos de EM às pessoas à minha volta se interessam a entender sobre a doença.
E quando vêm algo sobre a EM se preocupam em me avisar.
Por isso a conscientização da esclerose múltipla deve ser diária e por onde passamos.
Fiquem bem!
Mil beijinhos e até mais….
