Se você tem esclerose múltipla há algum tempo, certamente já tentou explica-la para alguém que não tem a doença. Mas como explicar a fadiga para quem não a sente? Você diz que está com fadiga e a pessoa responde: “Ah, eu também, estou muito cansada! Fiz isso ou aquilo e agora estou cansada demais!”.
Eis aí a diferença! A outra pessoa está cansada porque trabalhou muito, não dormiu ou se alimentou direito, fez exercícios ou qualquer outra coisa, enquanto nós, com esclerose múltipla, estamos cansados porque sim.
Como explicar quando acordo bem disposta, vou lavar o rosto e escovar os dentes e preciso voltar de arrasto pra cama como se tivesse acabado de correr três maratonas? Ou que mesmo não tendo feito nada o dia inteiro, estou tão cansada que até levar o garfo de comida à boca é um esforço gigante?
Não é fácil, mas é possível (e é nosso dever).
É difícil, sem dúvida. É um trabalho de formiguinha. Precisamos repetir, repetir e repetir até que um dia não seja mais preciso explicar. Mas depende de nós sabermos da importância dessa compreensão alheia e fazermos esse trabalho de conscientização. Fico cansada só de pensar em quantas vezes ainda terei que explicar, mesmo assim vou continuar explicando.
É imprescindível falarmos sobre isso. Aos nossos amigos, parentes, cuidadores. É fundamental que as pessoas entendam que a fadiga na esclerose múltipla é muito diferente de estar cansado após realizar alguma tarefa. É uma sensação de cansaço profundo, de perda de energia e de exaustão e que não precisa de razão para sentirmos. É um sintoma frequente, crônico e incapacitante que traz grande impacto na vida cotidiana.
Fazer com que as outras pessoas (ao menos aquelas que convivem conosco) compreendam a fadiga é essencial porque entendendo a magnitude desse sintoma que não pode ser mensurado, serão mais capazes de nos ajudar quando precisarmos e não nos julgar como pessoas incapazes e preguiçosas.
Além disso, essa compreensão facilita muito as relações no trabalho, fazendo com que colegas e instalações sejam adequadas para permitir que as pessoas com esclerose múltipla continuem trabalhando.
A fadiga nos limita tanto! Se ao menos conseguirmos que ela seja entendida e aceita como uma verdade daquilo que sentimos e não como uma desculpa, poderemos ser muito mais produtivos!
