Olá pessoal! Como prometido hoje vou terminar meu texto. O que a história do Ademir e a história da Nilza têm a ver comigo e com o atraso da escrita do meu texto? Você vai saber agora…
E por que me lembrei dessas duas Histórias? Exatamente agora no período de atraso do meu texto? Como vocês já sabem, Alice foi diagnosticada em 2012 quando começou a ser medicada com o Copaxone. Ano passado sofri um surto cognitivo e não consegui percebe-lo a tempo. Achei que era cansaço, estres, tentei descansar e não passou, então fui ao médico. Precisei criar coragem para enfrentar essa realidade, eu tenho muito medo das sequelas cognitivas. E por mais estranho que possa parecer esse medo não me levou ao médico correndo ao primeiro sinal, ele me paralisou e eu não queria enfrenta-lo. Enfim… ao final das contas fiquei com algumas sequelas (não havia mais tempo para a pulsoterapia) e o diagnóstico de falência clínica da medicação. Troquei para o Rebif. Tentei me adaptar de todas as formas, mas perdi muita qualidade de vida e continuar tornou-se impraticável. Iniciei o Rebif em dezembro e logo vieram o recesso de natal e ano novo e as férias. E a cada três dias eu estava nocauteada pela medicação: febre noturna, mesmo com antitérmico, noites mal dormidas, muita, muita dor corporal durante o dia e ausência de energia. Adaptei as viagens de férias. Em fevereiro voltei ao trabalho, mas a cada três dias tudo parava. Como dou aula a noite, quando os sintomas já estavam menores, não precisei faltar em nenhum dia, minhas ausências não ficaram aparentes. Home office é muito confortável, minhas atividades de pesquisa são diurnas e quase todas feitas em casa, e eu apostei na ideia de que conseguiria compensa-las, mas essas atividades ficaram comprometidas. Já estava exaurida! Tudo foi ficando acumulado, atrasado e os finais de semana e feriados comprometidos. A sensação de não dar conta, de estres foi se ampliando e perdi a qualidade de vida! Outro diagnóstico de falência de medicação. E essa insegurança toda mexe muito com as forças, as expectativas e vocês já sabem como funciona tudo isso! Agora estou aguardando outro processo para iniciar com o Fingolimode. Agora, na atual conjuntura, com a incerteza também da garantia da medicação pelo SUS. Literalmente administrando inseguranças.
Então eu ouvi que “embaixo do meu poço fundo havia uma mola”. E voltei para as duas histórias. Nilza perdeu a mobilidade, o casamento, as rédeas da vida em grande medida. Mas foi essa mulher que criou a Associação de Apoio aos Pacientes com Esclerose Múltipla de Joinville e região, ARPEMJ. Ela construiu algo fantástico para si e para todos os pacientes da região. Ela me mostrou que existe uma força propulsora mesmo quando tudo parece estar perdido! Ademir construiu, nos pequenos afetos culinários para a família, os cuidados de si mesmo. Ele me mostrou que não é preciso nenhuma criação grandiosa para cuidar de si e dos outros. Ele reinventou a vida de forma grandiosa e me contou tudo que faz e o porquê não se sente “inválido”. Nilza e Ademir me mostram o equilíbrio que procuro. Eu quero montar o primeiro acervo de Histórias de Vida de pessoas com Esclerose Múltipla, eu quero dar visibilidade a essas histórias e como as pessoas vivem com a EM e se adaptam com todas as dificuldades, mas também com toda a potência de uma vida. Parece simples… mas dependo de verbas de pesquisa, manutenção de uma equipe de trabalho. Para tanto preciso escrever muito, produzir e publicar artigos científicos, orientar meus alunos aprendizes na pesquisa, elaborar e submeter projetos de pesquisa, negociar cortes de verbas em tempos de crise. Ao mesmo tempo quero acertar meu passo, meu ritmo, meu compasso na vida cotidiana, miúda… tão minha e de Alice! Ademir me traz para um centro, me mostra o que um amor antigo é capaz de equilíbrar uma vida, Nilza me leva para a expansão. E eu vou descubrindo que posso construir a história de Alice nas histórias dos outros. De repente me encontro!
