Agosto mês de conscientização da esclerose múltipla, porém acredito que nosso trabalho como blogueiros é esse nos 365 dias do ano.
Como para nós pacientes é um momento especial, cada parte do país, de norte à sul teremos eventos para divulgar a nossa companheira.
Bem amigos, nesses anos de experiência com EM, pude aprender o que seria uma conscientização plena, claro se for possível.
Vejo que em primeiro lugar temos que conscientizar nossos próprios companheiros que receberam o mesmo diagnóstico que nós e não querem assumir, aceitar. Negam insistentemente a seguir o que nos é recomendado e sofrem muito.
Sei que não é nada fácil carregar uma enfermidade crônica, sem cura, de múltiplas facetas mas percebo que se não aceitamos, a coisa piora muito.
Esses dias estive na neurologista de minha cidade que me contou uma realidade que me deixou perplexa.
Me contou que a maioria de seus pacientes não fazem o tratamento direitinho. Se tomam as injeções reclamam e acabam deixando alguns dias de se aplicarem, se usam os comprimidos acabam esquecendo um ou outro de tomarem e chegam pra ela reclamando que não querem mais tomar tantos remédios e a doença infelizmente progride.
Quando não desistem de vez e aparecem meses ou anos depois, em situações piores.
Nós sabemos o quanto é estressante e desanimador tomar injeções mas, temos que agradecer que a temos. Comprimidos são bem mais fáceis de usar, porém por isso talvez mais fáceis de esquecer, temos que ter responsabilidade a cada tratamento.
Sem contar naquele tratamento ,"coadjuvante", que são os que nos ajudam com alguns sintomas da EM como antidepressivos, ansiolíticos, terapia, epiléptico, remédio para o estômago…
Confesso que no meu caso, chega uma hora que enche o saco, quando acaba o dia já ingeri mais de oito comprimidos…. Afff
Mas o que é melhor, ficar negando que tenho esclerose múltipla? Mesmo que sofro com seus sintomas?
Ficar me martirizando? Por que eu ? Não podia ter sido com meu vizinho? Ou o contrário. Ficar vitimizando, tinha que ser comigo, eu mereço mesmo, comigo só acontece as desgraças….
Ter medo da reação das outras pessoas? Mas se não for você que mostrar ao mundo que somos o que somos com EM, quem será ? Agora se você esconder, e não ajudar a desmistificar essa doença, todos vão achar que você tem aquela doença de velho, que fica débil e termina com alguém te limpando.
Precisamos sim, acabar com a desinformação e o preconceito.
Eu mesma tenho um colega, que não é brasileiro e sempre me manda artigos sobre Alzheimer. Não sei se ele quer apenas me deixar mais informada ou é isso mesmo que pensa que tenho.
Vou tentar mais uma vez conscientiza-lo, mas essa é a segunda parte da conscientização que conto no próximo post.
Vamos mostrar ao mundo que temos EM e o que é a esclerose múltipla, para que as pessoas se interessem em procurar ajuda mais cedo a cada sinal que apareça e os diagnósticos sejam menos lentos e tardios, almejando um melhor prognóstico com menos seqüelas e melhores respostas aos medicamentos.
Sim eu tenho esclerose múltipla, e daí? Tenho orgulho de fazer parte dessa estatística de 1,3 milhoes no mundo, de estar em tratamento há 9 anos, já ter usado dois medicamentos diferentes, estar vivendo e o mais importante, ser feliz.
Bem amigos multiplos, vou deixar para continuar a conscientizaçao da esclerose multipla no proximo post.
Então, como diria o gaguinho: por hoje é so pessoal.
Mil beijinhos e até a proxima.
