Oi queridos, tudo bem com vocês?
Bom, quero continuar falando sobre um assunto que a Bete começou na semana passada. Nossa querida amiga Bete falou algumas frases que jamais deveriam ser ditas a alguém que tem EM. Eu concordo plenamente!!!!
Há alguns dias eu também compartilhei no facebook frases que jamais deveriam ser ditas a alguém com uma doença crônica (a imagem que ilustra esse post).
Infelizmente eu já ouvi todas elas muitas vezes. Muuuuitas vezes. Tantas que nem sei. Ah, e tem uma que não tá aí, que quando eu ouço eu começo a rir, e não é de maldade, mas é porque me impressiona a falta de sensibilidade da pessoa que diz:
eu tinha uma tia que morreu disso!
Não é pra rir?
Bom, fato é que as pessoas falam porque tem boca, não porque tem noção. Se tivessem noção, ficavam caladas.
Me incomoda demais, por exemplo, quando o clima muda e eu digo que estou com dor e alguém diz: ah, mas com esse frio todo mundo tá com dor. Ou então quando eu tô com fadiga e mal consigo sair da cama e alguém diz: ah, mas ficar na cama é gostoso, tem dias que até eu quero ficar na cama. É completamente diferente quando você tem a escolha de sair da cama de quando você não tem escolha a não ser ficar ali moribundo. Ou quando você sente dor num dia de quando você sente todos os dias. Não que os momentos de dor ou cansaço dos outro não seja relevante, mas simplesmente não é a mesma coisa.
Eu sei que as pessoas não falam por maldade. Mas, francamente, dá vontade de dar na cara, pra ver se acorda.
Quando eu digo que estou sentindo fadiga, eu não espero que as pessoas entendam ou sintam. Nem espero um comentário. Só quero poder falar que sinto, sabe?
Assim como, se um homem falar pra mim que tá com dor nos testículos, eu não vou saber como é. E não vou falar nada. O máximo que posso dizer é que dor é uma m… Ou “poxa, deve ser ruim”. Mas eu não vou comparar a dor dele com a minha cólica menstrual. Ou dizer: ah, eu tenho um amigo que tem isso também. Na verdade ninguém sabe o que é a dor do outro.
Eu sei que uma das bases da conversa humana é a pessoa buscar na própria experiência uma semelhante à falada pelo outro pra continuar a conversa. Mas, sinceramente, não há nada parecido com ter EM que não seja ter EM. Não há nada parecido com uma dor crônica que não seja dor crônica.
Há algum tempo aconteceu uma situação que me fez pensar em escrever esse texto. Eu e o Jota encontramos uma pessoa que ele não via há tempo e não sabia que ele tinha EM. A pessoa perguntou pra ele porque da cadeira de rodas, se ele tinha se machucado e ele disse que não, que tem esclerose múltipla. É normal a curiosidade e é bom a oportunidade de falarmos sobre o que temos, mas isso não significa que, quando você diz que tem uma doença espera uma solução dada pela outra pessoa. Esse era o momento que ela podia ter perguntado do trabalho, da casa, da vida, do casamento… sei lá… qualquer coisa, já que o que ela sabia sobre EM era pior que nada. Mas tivemos que ouvir: nossa, um cunhado meu se curou disso fazendo uma dieta.
Esse é o momento que você muda de assunto pra não xingar a pessoa. Porque dá vontade de dizer: claro, eu não me curei porque eu não quero! Eu não pesquiso nada sobre a doença, eu não sei os tratamentos disponíveis, nem dos alternativos, nem dos milagrosos. Nunca ouvi falar de vitaminas, comidas, exercícios e modos de vida que curam. Nunca pesei os prós e contras de cada uma dessas coisas pra minha vida. Nem sei que a doença é incurável.
O que eu quero dizer com tudo isso é que nós podemos e sabemos falar sobre outras coisas que não a esclerose múltipla. Eu falo tranquilamente sobre a minha doença, meus tratamentos, minha história etc. Mas quando as pessoas vêm com ideias mirabolantes, curas milagrosas ou comparações da vida delas com a minha, eu penso: sério amigo, você não precisa saber de EM, nem espero que você saiba como me sinto… vamos falar de culinária? De livros? De jardinagem? De namoro? De qualquer coisa que possamos falar abertamente sem que eu me magoe ou me ofenda? Sobre algo que temos realmente em comum e que faça parte da sua vida também?
Assim como nós que temos EM devemos aprender a ser pacientes, nossos amigos, parceiros, familiares, deveriam aprender a (con)viver com a EM e saber que nós não esperamos mais deles do que eles podem sentir. Só esperamos que eles se informem e nos entendam. Que conversem sobre EM quando quiserem. Mas que falem de outras coisas também, porque nossa vida é muito mais do que a Esclerose Múltipla.
