Olá Amigos Múltiplos! Tenho o enorme prazer de me apresentar hoje como blogueira da AME.
Para quem ainda não me conhece, meu nome é Cynthia Macedo, tenho 28 anos e moro em Balneário Camboriú/SC (sim, “moro onde você passa as férias”!). Fui diagnosticada com Esclerose Múltipla há dois anos e, apesar do pouco tempo convivendo com a Esclerosinha (nome carinhoso da minha EM), já aprendi tanta coisa com ela, que facilmente escreveria um livro.
No meu Blog optei por informar mais e contar menos sobre mim, mas aqui, a ideia é outra. Quero aproveitar a oportunidade de, oficialmente, fazer parte desta equipe maravilhosa de blogueiros, para contar mais sobre minha vida e minhas experiências com a EM. Digo “oficialmente”, pois já me sinto parte da AME há muito tempo. Sempre fui muito bem acolhida por todos e sei que posso contar com a AME para me representar na busca e efetivação dos direitos das pessoas com Esclerose Múltipla.
E vocês vão me “ouvir” falando muito sobre direitos por aqui, pois esta é minha formação, profissão e paixão! Sou advogada e AMO trabalhar. Muitos vão falar: “Ahhh… mentira! Ninguém AMA trabalhar desse jeito!”. Pois eu amo! E é sobre isso que vou falar hoje.
Uma vez me deparei com a seguinte frase em um livro: “Se você ganhasse na loteria, e não precisasse mais do salário que recebe todo mês, o que te faria levantar da cama motivado todas as manhãs?” Demorei um pouco para pensar em uma resposta, mas acabei chegando à conclusão que, aquilo que me faz levantar da cama, mesmo nos piores dias, é o meu trabalho!
Eu trabalho desde que me entendo por gente. Seja nas brincadeiras de infância (lojinha, banco, escolinha…), seja incomodando os clientes na oficina mecânica que meus pais tinham em Belo Horizonte/MG. Lembro que eu já tinha meus próprios clientes e, por vezes, era chamada em casa para “trabalhar”, pois Fulano só queria ser atendido por mim. Nessa época eu só tinha 7 anos! Aos 14 anos o trabalho virou coisa séria, e, desde então, o que era só diversão passou a me dar independência, e me mostrar como ser responsável e útil.
Por isso, quando fui diagnosticada, o primeiro pensamento que me veio à cabeça foi: “E agora? Como vou trabalhar?”
Sabemos que o diagnóstico da EM não é uma sentença de morte, mas cerca de 67% das pessoas com EM não estão empregadas. E essa estatística ganha ainda maior proporção quando levamos em consideração que 70% de todos os casos de EM são diagnosticados em pessoas com idade entre 20 e 40 anos, ou seja, quando estão no auge de sua empregabilidade.
O fato é que, diversos dos sintomas da EM afetam a produtividade no trabalho, como, por exemplo, dificuldades motoras, alterações psicológicas (como depressão), alterações na visão, problemas na fala, incontinência urinária, fadiga. Esses sintomas fazem com que o tempo médio entre o diagnóstico da doença e a aposentadoria seja de apenas 4 anos!
Eu, particularmente, fico bastante revoltada com esses números, pois a adaptação e a inclusão são possíveis, e são direitos de todos! Mudanças simples, como horário mais flexível, tarefas variadas, pausas regulares, adequação entre habilidades/limitações, impedem a perda produtiva e, consequentemente, mantêm os pacientes de EM no mercado de trabalho.
Contudo, a realidade não é essa, e sabemos bem disso. Quantos de vocês optaram por não revelar o diagnóstico no local de trabalho? Ou quantos daqueles que revelaram, sofreram algum tipo de discriminação ou rejeição?
A discriminação e a rejeição no local de trabalho podem estar nas entrelinhas. Digo isso por experiência própria: eu optei, logo que tive meu diagnóstico confirmado, por revelar aos meus empregadores e colegas de trabalho (até porque não tive muita opção!). Eles sempre me mostraram apoio, mas com o tempo fui notando que alguns trabalhos já não eram repassados para mim, o que reduzia minha remuneração; que quando necessitava me ausentar por estar em um dia ruim (e por dia ruim entende-se a impossibilidade de levantar da cama), tinha que trabalhar de casa para “dar conta”; dentre outras situações que me fizeram sentir como um verdadeiro “peixinho fora d’água”. E eu já estava há algum tempo naquele local de trabalho, sempre fui muito dedicada e vestia a camisa de verdade. Esses motivos, apesar de não terem sido os únicos, foram extremamente relevantes para que eu tomasse coragem e me desligasse da empresa.
Essa decisão foi muito difícil. Tive tantos medos diferentes, que por pouco não entrei (novamente) em depressão. Muitas pessoas duvidaram da minha capacidade de continuar na ativa e, por vezes, até eu mesma deixei de acreditar que poderia continuar. Mas como dizem, “há males que vêm para o bem”, e hoje – depois de pesar muito os prós e os contras – tenho meu próprio escritório. Apesar de ter me deparado, e ainda me deparar, com muitas dificuldades, sinto que fiz a escolha certa, me sinto ainda mais realizada pessoal e profissionalmente, e, certamente, minha saúde e minha Esclerosinha agradecem.
Certo é que, se eu continuasse sendo submetida a um trabalho sem adaptações, em pouquíssimo tempo teria complicações que poderiam, até mesmo, me levar à aposentadoria precoce. O que, como minha médica neurologista diz, faria com que a EM tomasse o melhor de mim.
Você, que não é paciente, quer entender como é viver com EM no trabalho?
A Novartis criou uma ferramenta de simulação online muito legal, o @Work with MS (em português: no trabalho com EM). Essa ferramenta tem a intenção de sensibilizar e desafiar as pessoas a realizar tarefas cotidianas do trabalho, vivenciando alguns dos sintomas comuns da Esclerose Múltipla. Confiram: http://www.atworkwithms.com (o teste está disponível somente em inglês).
