Olá!
Se você chegou até aqui esperando alguma novidade a respeito da descoberta de uma cura para a Esclerose múltipla, sinto muito desapontá-lo.
Mas o título desse texto foi proposital, para chamar a atenção mesmo.
A cada nova pesquisa divulgada, a cada novo tratamento lançado, renova-se em nós a esperança da cura. Se qualquer um disser que não sonha com isso, está certamente mentindo. Mas há quem sonhe com a cura e quem passe a vida esperando por ela. E é sobre isso que quero falar hoje.
A nós, pessoas com EM, não cabe a descoberta da cura. Isso é tarefa para os pesquisadores, médicos, cientistas. A nós cabe apenas a esperança e claro, um pouquinho de pressão para que todas as pesquisas tenham continuidade, para que novas pesquisas sejam feitas e que novos tratamentos sejam incorporados aos protocolos para que todos os pacientes tenham acesso a eles.
Mas não podemos de maneira alguma passar nossa vida na espera da cura. Ela virá um dia, certeza. Mas não temos como saber quanto tempo ainda levará, nem se vamos usufruir dela. Então é preciso viver a vida apesar da doença, com a doença e não em função dela.
Falo isso porque cada vez que um dado novo é divulgado, uma onda de euforia se instala entre quem convive com a EM, sejam pacientes ou familiares. Entendo a euforia, a alegria, eu também a sinto.
Mas me incomoda um pouco essa euforia desenfreada e desinformada. Todo mundo parece achar que é definitivo e simples e que amanhã ninguém mais terá EM.
Cada pesquisa leva muito tempo, anos para se desenvolver. Cada novo resultado implica em novas pesquisas. Até que um resultado conclusivo saia e se desenvolva um novo medicamento, uma nova linha de tratamento que caminhe para uma possível cura, leva tempo. Mesmo que, ao final desse tempo, se encontre um meio de curar a EM, esse meio ainda precisa ser colocado à disposição, precisamos de acesso à ele. Dificilmente será algo de ação uniforme, capaz de funcionar bem para todos, para alguns fará até mais mal do que bem.
Tá, mas o que é isso? Então eu vim aqui pra jogar um balde de água fria em todo mundo e dizer que estamos todos condenados? Não, longe disso. Pra começo de conversa, o diagnóstico não é uma sentença condenatória. Uma doença como a Esclerose Múltipla é só mais um desafio na nossa vida. Temos EM, outras pessoas tem outros desafios, mas todo mundo tem um, ou vários.
O que eu quero dizer é que acredito na cura, espero por ela, sonho com ela. Mas não vivo minha vida na dependência disso. Tenho consciência do quanto isso é difícil, então sonho com isso da mesma forma que sonho em ganhar na loteria. Se acontecer, ótimo, estarei pronta, ficarei no lucro, mas não fico criando expectativas.
“Não crie expectativas, crie galinhas. Se nada der certo, você ao menos come uma boa canja.”
Lembram do desenho animado “corrida maluca“? Onde o personagem Dick vigarista vive se dando mal porque em vez de dar o seu melhor para tentar ganhar a corrida, perde tempo e desperdiça energia e recursos tentando passar a perna nos outros? Pois é, mais ou menos a mesma coisa. Não devemos desperdiçar nosso tempo, nem nossa energia esperando por algo que não sabemos quando virá. Melhor direcionar nossos recursos para ganhar nossa corrida da melhor forma possível.
Ficar criando expectativas, sonhar, esperar pela cura para só então poder viver plenamente é uma perda de tempo e com boas chances de acabar em muita frustração. Não está nas nossas mãos, então devemos viver nossa vida sem lamentos, sem sentir pena de nós mesmos. Devemos fazer tudo aquilo que somos capazes, encarar nossas limitações de frente, superar nossos desafios diários, não se cobrar demasiado quando não for possível superar, entender os mecanismos que nos impedem e contorná-los, achar outros caminhos. Enfim, temos que viver a vida hoje, ser feliz hoje, para que o dia em que a cura vier, seja um ganho a mais.
Que cada um de nós encontre a sua forma de ser pleno!
