Esclerose múltipla controlada também exige atenção
Esclerose Múltipla controlada não é sinônimo de cura.
Quando se convive com uma doença crônica e degenerativa por muitos anos, mesmo que ela esteja “sob controle”, é fácil esquecer que ela existe. Mas justamente aí mora o perigo. É preciso continuar mantendo os cuidados e a atenção.
A esclerose múltipla em sua forma remitente recorrente (EMRR), que é o meu caso, no longo prazo exige ainda muita atenção. Veja bem: ATENÇÃO, não pânico.
Meu diagnóstico já tem 21 anos, sem surtos nos últimos 8. Minha última ressonância em janeiro deste ano, não mostra sinais de atividade da doença. Minha última consulta, tudo ok.
Posso relaxar então?
Sim.
E não.
Sim, porque ela está controlada, não tem me causado grandes sustos nestes últimos anos. Sintomas sempre, pseudosurtos com frequência, principalmente no verão, mas nada de novo.
E não, porque sempre há a possibilidade da forma remitente recorrente evoluir para a forma secundária progressiva (EMSP).
O que mudou nos últimos 20 anos
Há vinte anos, na época do meu diagnóstico, as informações que obtive foram que após 10 anos do diagnóstico eu fatalmente estaria “presa” – muitas aspas nessa expressão, porque merece um texto à parte – a uma cadeira de rodas.
Logo depois, já com novos medicamentos em uso, o prognóstico mudou para: em 15 anos, evoluiria para a forma EMSP.
Hoje em dia, nada disso é fato, embora ambos ainda possam ser possibilidades. Com os medicamentos utilizados hoje em dia, a diversidade de tratamentos disponíveis, mudou drasticamente o curso da doença.
Talvez o maior avanço da medicina não tenha sido prometer a cura. Foi devolver futuro para muita gente.
Quando o diagnóstico é feito cedo, e cada vez vem sendo feito mais cedo, entra-se logo com as medicações e a evolução da doença bem tratada, bem acompanhada, é freado. Diminui a velocidade do avanço quando não cessa totalmente. Pelo menos por um tempo.
Esse é o meu caso. Não estou curada, mas minha EM não evoluiu mais.
Porém, não quer dizer que não vá.
Se conhecer faz diferença
Além da EM, todos nós temos outros fatores que influem na nossa vida, outras questões de saúde, nosso estilo de vida, o ambiente em que vivemos, idade…Enfim, cada pessoa é de um jeito e cada uma vai funcionar do seu jeito.
No meu caso específico, tenho hipertensão, TAG (Transtorno de Ansiedade Generalizada) e recentemente descobri que sou autista.
Sou autista desde que nasci, mas nasci numa época em que não se fazia esse tipo de diagnóstico, principalmente em meninas, principalmente em crianças com altas habilidades/superdotação (AH/SD).
O autismo me faz ter uma hipersensibilidade a certos estímulos e frequentemente me “sobrecarrega”, o que pode me trazer sintomas físicos e que por muitos anos coloquei na conta da Esclerose Múltipla e ainda estou aprendendo a separar o que é o quê. Além de também amplificar sintomas que realmente sejam da EM, principalmente a fadiga.
Envelhecer também faz parte da história
Além disso, não estou ficando mais jovem. Pasmem, mas a cada ano que passa, fico mais velha! Que absurdo! E nesse processo tem ainda a tal de menopausa, que arrebenta com o que resta de nós ainda inteiro.
Mas sem brincadeiras, por tudo isso, é muito fácil deixar passar despercebido qualquer sinal de avanço da EM, pois quando ela muda para a forma progressiva, geralmente não se tem mais surtos, nem aparece inflamação na ressonância magnética. Ela simplesmente evolui.
Por isso é preciso estar atenta. Como eu disse antes, atenta não significa ficar em pânico ou procurar pelo em ovo. É conhecer seu corpo, seu funcionamento e ficar atenta a qualquer alteração.
E é bom que as pessoas que convivem comigo também fiquem atentas, pois alguns comportamentos podem ser mais facilmente percebidos por quem está do nosso lado.
Essas são impressões que tenho a meu respeito, de acordo com o meu caso e a minha realidade. Mas fique atento à sua. Sem pânico, sem desespero, sem excesso de preocupação. Atenção ao nosso corpo e nossa mente é em todos os casos, muito eficiente para evitar sustos mais à frente.
Mesmo que você seja ainda muito jovem, acredite, você também não vai rejuvenescer. A vida só anda pra frente.
Envelhecer é um privilégio que não chega para todos. Mas se envelhecer é inevitável, envelhecer de forma mais saudável é opcional. Eu optei por ficar atenta e também tenho me esforçado para modificar meus hábitos para que me fortaleçam lá na frente.
E você, o que está fazendo para a você de amanhã?
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Leitura complementar:
AME – Transição de EM recorrente remitente para EM secundária progressiva
NIH – Progressive Multiple Sclerosis
