Foi muito difícil escrever algo, rascunhei muito… Na minha cabeça várias palavras surgiam e sumiam em uma velocidade inacreditável, perdiam formas e sentidos… Meus pensamentos na hora de escrever meu primeiro pra AME ficaram completamente vagos. Mas vamos lá tentar pela milionésima vez: Desde muito jovem aprendi que doenças em geral são frutos dos
Pior é que eu berrei. Berrei com o pior tipo de desespero do mundo. Meu silêncio, meu conformismo, minha aceitação, minha quase maturidade. Eu tenho a impressão que a hora que eu chorar, vai ser das coisas mais tristes do mundo. (Tati Bernardi) No dia 02 de abril, minha parceria com o inteferon beta 1a completou 4
Angústias traduzidas… Read More »
Oi gente, tudo belezinha? Vou confessar uma coisa pra vocês: a palavra superação me provoca arrepios e mal estar. Não pela superação em si, mas pela forma como ela é tratada. Dia desses, vi uma reportagem sobre uma bailarina que teve um pé amputado, mas graças a uma prótese inédita, feita sob medida pra ela,
Oi gente, tudo belezinha? Vou confessar uma coisa pra vocês: a palavra superação me provoca arrepios e mal estar. Não pela superação em si, mas pela forma como ela é tratada. Dia desses, vi uma reportagem sobre uma bailarina que teve um pé amputado, mas graças a uma prótese inédita, feita sob medida pra ela,
​ Olá amigos tudo certinho com vocês? Eu estou bem, mas com os nervos à flor da pele. Não, dessa vez não é um recado pra EM que quero mandar, mas sim para as pessoas que me olham e não me compreendem. Como já comentei com vocês, estou afastada do trabalho por não conseguir cumprir
QUERO SER COMPREENDIDA Read More »
Oi amigos, tudo bem? Eu quero falar de uma coisa que sempre nos propõem respostas. Perguntas sobre para onde iremos? Com quem nos relacionamos? Como nos relacionamos? O que convém fazer? E mais uma porção de perguntas… TUDO é permitido, mas nem Tudo convém! Saber a resposta dessa conveniência depende de como nos relacionamos com
Para mim é simpático a ideia de que a minha companheira de vida queira nomear sua Esclerose Múltipla de Alice. Simpático porque ignoro o sentido que a ela atribui e prefiro relacionar com a personagem de Lewis Carroll. Se na literatura os caminhos que se abrem parecem absurdos, a tal ponto que o autor –
Para Alice, com carinho Read More »
Há muito tempo fui convidado para escrever algum texto para a AME. Todos os dias pensava sobre o que falar, zilhões de ideias surgiam e sumiam da minha cabeça, até que chegou finalmente meu "deadline". Estou há alguns minutos para o final do tempo para fazer a publicação e nesse momento só consigo pensar no que
Somos seres humanos normais que, apenas, em um ou outro momento da vida, fomos contemplados, por assim dizer, com uma companhia mal vinda, mas que, com muita paciência e cuidado, podemos torná-la menos insuportável, menos indigesta, menos indomável… (Bete Tezine) No momento em que nos descobrimos acometidos por uma enfermidade grave, passamos a
A vida continua depois do diagnóstico Read More »
“A verdade está aí, só não vê quem não quer.” Nesses tempos em que vivemos onde todo é qualquer assunto só tem dois lados, quando sobre qualquer assunto que se discuta ou você está comigo ou está contra mim, onde só existe preto ou branco, nenhuma outra cor ou nuance é admitida, essa é frase mais ouvida.
Só não vê quem não quer Read More »
A AME nasceu do sonho de divulgar a EM, contribuindo para a busca do diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora da qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares.
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