O que causa a esclerose múltipla?

Conteúdo: equipe AME

"Por que isso aconteceu comigo?" Essa é uma das primeiras perguntas de quem recebe o diagnóstico, e também de quem acompanha alguém nessa fase. Sabemos que não ter uma resposta exata pode ser angustiante. Por isso, reunimos aqui, com calma e em linguagem simples, o que a ciência já descobriu até agora.

Vamos começar pelo principal: a causa exata da esclerose múltipla (EM) ainda não é conhecida. O que se sabe é que ela é uma doença imunomediada (autoimune), em que o sistema de defesa do corpo ataca por engano a mielina, a capa que protege as fibras nervosas do cérebro e da medula.

A ciência entende que a EM surge de uma combinação de fatores. De um lado, está a predisposição genética: características herdadas que deixam algumas pessoas mais propensas a ter EM. Do outro, estão os fatores ambientais, que podem desencadear a doença em quem já tem essa predisposição. Os principais fatores estudados são:

• Genes ligados ao sistema imunológico, herdados da família.
• Infecção pelo vírus Epstein-Barr, o vírus que causa a mononucleose.
• Pouca exposição ao sol e baixa vitamina D, principalmente na infância e na adolescência.
• Cigarro.
• Obesidade na infância ou na adolescência.

Nenhum desses fatores, sozinho, causa a EM. A maioria das pessoas que tem um ou mais deles nunca terá a doença. E é importante deixar claro: a EM não é contagiosa e não é causada por algo que a pessoa fez ou deixou de fazer.

O que acontece no corpo de quem tem esclerose múltipla?

No cérebro, na medula e nos nervos ópticos, as fibras nervosas são protegidas por uma capa chamada mielina. Ela ajuda as mensagens a passarem rápido entre o cérebro e o resto do corpo.

Na EM, o sistema imunológico, que normalmente protege o corpo contra vírus e bactérias, confunde a mielina com algo estranho e passa a atacá-la. Esse ataque causa inflamação e pode deixar cicatrizes, chamadas lesões. Com o tempo, as próprias fibras nervosas também podem ser danificadas. Quando isso acontece, as mensagens passam com mais dificuldade, e isso causa os sintomas.

O que a ciência procura entender é por que o sistema imunológico começa esse ataque. É aí que entram os fatores genéticos e ambientais.

Qual é o papel da genética na esclerose múltipla?

A EM não é uma doença hereditária direta, ou seja, não passa de pais para filhos como acontece com a cor dos olhos. Mas os genes têm um papel importante.

Quais genes são esses? Os mais estudados são os genes que produzem os chamados antígenos leucocitários humanos, conhecidos pela sigla HLA. Eles funcionam como marcadores na superfície das células e ajudam o sistema imunológico a diferenciar o que é do próprio corpo do que vem de fora. Algumas variações nesses genes deixam a pessoa mais propensa a ter EM.

Além do HLA, os cientistas já identificaram mais de 200 variações genéticas ligadas ao risco de EM. Cada uma delas, sozinha, tem um efeito pequeno. O risco aumenta quando várias aparecem juntas e se somam aos fatores ambientais.

O que isso significa na prática? O risco é um pouco maior entre parentes próximos de uma pessoa com EM, como pais, irmãos e filhos. Alguns números ajudam a entender:

• Quando o pai ou a mãe tem EM, a chance de o filho ou a filha desenvolver a doença fica entre 2% e 5%, segundo diferentes estimativas. Ou seja, na grande maioria dos casos, isso não acontece.
• Entre gêmeos idênticos, que têm os mesmos genes, quando uma pessoa tem EM, a chance de a outra também ter fica entre 20% e 30%.

Se a EM fosse só genética, os gêmeos idênticos teriam sempre o mesmo resultado. Como isso não acontece, sabemos que os genes contam, mas não explicam tudo.

Quais fatores do ambiente estão ligados à esclerose múltipla?

Fatores ambientais são experiências e exposições que a pessoa teve ao longo da vida, principalmente na infância e na adolescência. Eles não causam a EM sozinhos, mas parecem desencadear a doença em quem já tem predisposição genética.

Vírus Epstein-Barr

O que é: é um dos vírus mais comuns do mundo. Cerca de 9 em cada 10 adultos já tiveram contato com ele. Ele passa pela saliva e costuma ser pego na infância ou no começo da vida adulta. Muitas vezes, a infecção não causa nenhum sintoma. Quando acontece na adolescência ou no início da vida adulta, pode causar a mononucleose, conhecida como "doença do beijo".

O que se sabe sobre ele e a EM: praticamente todas as pessoas com EM já tiveram contato com o vírus. Mas a grande maioria das pessoas sem EM também teve. Um grande estudo com mais de 10 milhões de militares dos Estados Unidos, publicado na revista Science em 2022, mostrou que a infecção pelo vírus aumentou em 32 vezes o risco de desenvolver EM. Por isso, hoje se acredita que o vírus pode ser um passo necessário para a EM surgir, mas não é suficiente sozinho.

Como o vírus pode desencadear a EM: uma das explicações estudadas se chama mimetismo molecular. Uma parte do vírus é muito parecida com uma molécula que existe no cérebro. Quando o corpo produz defesas contra o vírus, algumas dessas defesas podem confundir essa molécula do cérebro com o vírus e atacá-la também. As pesquisas sobre esse mecanismo ainda estão em andamento.

Explicamos mais sobre esse tema na nossa nota de esclarecimento sobre o Epstein-Barr.

Pouca exposição ao sol e baixa vitamina D

O que se sabe: a EM é mais comum em lugares mais distantes da linha do Equador, onde há menos sol ao longo do ano. No Brasil também é assim: a doença é mais frequente no Sul do que no Nordeste. O lugar onde a pessoa passou os primeiros 15 anos de vida parece influenciar o risco. De forma aproximada:

• em lugares de clima temperado, a EM aparece em cerca de 1 a cada 2.000 pessoas;
• em lugares de clima tropical, em cerca de 1 a cada 10.000 pessoas;
• perto da linha do Equador, é ainda mais rara.

Depois dessa fase da vida, mudar de lugar não parece alterar muito o risco.

Por que isso acontece: uma das explicações é a vitamina D. O corpo produz vitamina D quando a pele recebe luz do sol. Pessoas com níveis baixos dessa vitamina têm mais chance de desenvolver EM. Ainda não se sabe exatamente como a vitamina D protege contra a doença.

Cigarro

O que se sabe: fumar aumenta a chance de desenvolver EM. Quem fuma também tem mais anticorpos contra o vírus Epstein-Barr, e o cigarro está ligado a uma ativação mais frequente desse vírus no corpo. Para quem já tem EM, o cigarro pode fazer a doença avançar mais rápido.

Obesidade na infância ou na adolescência

O que se sabe: ter obesidade na infância ou na adolescência também está ligado a um risco maior de EM. Uma das explicações estudadas é que a obesidade aumenta a inflamação no corpo e reduz os níveis de vitamina D, o que pode influenciar o sistema imunológico.

Como esses fatores se juntam?

A ciência ainda estuda como a genética e o ambiente atuam juntos. Uma das ideias é que o cigarro, a baixa vitamina D e a obesidade criam um ambiente de mais inflamação no corpo. Em uma pessoa com predisposição genética, isso somado à infecção pelo vírus Epstein-Barr pode levar o sistema imunológico a atacar o sistema nervoso.

Mas cada pessoa tem uma história diferente. Muitas pessoas que tiveram vários desses fatores nunca vão desenvolver a doença.

A esclerose múltipla é contagiosa?

Não. A EM não passa de uma pessoa para outra de nenhuma forma.

Essa dúvida é comum, principalmente depois que as notícias sobre o vírus Epstein-Barr ficaram mais conhecidas. Mas é importante entender a diferença: o vírus é contagioso, e quase todo mundo já teve contato com ele. A EM, não. Ela é uma reação do próprio sistema imunológico da pessoa, e não uma infecção que se pega de alguém.

Na prática, isso quer dizer que não existe nenhum risco em:

• conviver, abraçar e beijar uma pessoa com EM;
• dividir a casa, a comida, os copos e os talheres;
• ter relações sexuais;
• trabalhar, estudar e fazer atividades juntas.

Filhos de pessoas com EM também não "pegam" a doença. O risco um pouco maior que eles têm vem da genética, como explicamos acima, e não de contágio.

Existe forma de evitar ou prevenir a esclerose múltipla?

Hoje, não existe uma forma garantida de evitar a EM. Como a causa não é totalmente conhecida e envolve genética, não é possível dizer que uma atitude específica impede a doença.

O que a ciência estuda são formas de reduzir riscos. Algumas das linhas de pesquisa são:

• Cigarro: não fumar é uma das atitudes com maior benefício para a saúde em geral, e também está ligado a um risco menor de EM.
• Vacinas contra o vírus Epstein-Barr: estão em fase de pesquisa. Ainda vai levar muitos anos para saber se elas conseguem reduzir os casos de EM.
• Vitamina D: pesquisadores continuam estudando o papel da vitamina D. Qualquer suplementação deve ser feita somente com orientação de um profissional de saúde.

Uma coisa é muito importante: se você tem EM, não há nada que você tenha feito para "causar" a doença. Os fatores estudados pela ciência ajudam a entender a EM, mas não servem para apontar culpados. Se esse sentimento de culpa aparecer, conversar com alguém de confiança ou com um profissional de saúde mental pode ajudar.

Tenho um familiar com EM. O que isso significa para mim?

Se você tem pai, mãe, irmão ou irmã com EM, é natural se perguntar sobre o seu próprio risco. É uma dúvida comum e legítima.

Meu risco é maior? Sim, um pouco maior do que o da população em geral, por causa da genética. Mas, na grande maioria dos casos, parentes de pessoas com EM nunca desenvolvem a doença.

Preciso fazer algum exame? Se você não tem sintomas, não existe exame recomendado para "rastrear" a EM. Converse com um profissional de saúde sobre a sua história familiar. Ele pode esclarecer suas dúvidas e orientar se algum acompanhamento faz sentido para você.

E se eu sou mãe ou pai de uma pessoa com EM? Muitas mães e pais sentem culpa, achando que "passaram" a doença. Não é o caso. A EM não é herdada de forma direta, e ninguém tem controle sobre os genes que transmite. O que faz diferença agora é o apoio que você pode oferecer.

Como apoiar alguém que acabou de receber o diagnóstico?

• Ouça sem julgar. A pessoa pode sentir medo, raiva, tristeza ou até alívio. Todos esses sentimentos são válidos.
• Evite buscar culpados. Frases como "foi o estresse" ou "foi porque você fumava" não ajudam e podem machucar.
• Busque informação confiável junto com ela. Evite compartilhar notícias sem fonte ou promessas de cura.
• Pergunte do que ela precisa, em vez de decidir por ela.

Tenho esclerose múltipla. O que posso fazer com essas informações?

Conhecer as causas da EM não muda o seu diagnóstico, mas pode ajudar em algumas decisões do dia a dia. Sempre com orientação da sua equipe de saúde:

Meus filhos vão ter EM? Na grande maioria dos casos, não. A chance fica entre 2% e 5%. Se você tem essa preocupação, vale conversar com o seu neurologista.

Parar de fumar faz diferença depois do diagnóstico? Sim. O cigarro pode fazer a EM avançar mais rápido. Se você fuma, converse com a sua equipe de saúde sobre formas de apoio para parar. O SUS oferece tratamento gratuito para parar de fumar.

Devo tomar vitamina D? Pessoas com EM e níveis baixos de vitamina D parecem ter mais atividade da doença. Mas a necessidade de suplementação e a quantidade certa devem ser avaliadas pelo seu médico. Não tome suplementos por conta própria: doses altas sem acompanhamento podem fazer mal.

Como lidar com a pergunta "por que eu?"

Quase toda pessoa que recebe o diagnóstico de EM se faz essa pergunta em algum momento. Ela pode aparecer logo no início, meses depois ou voltar em fases mais difíceis, como durante um surto ou uma mudança nos cuidados. Se isso acontece com você, saiba que é uma reação comum e compreensível.

Por que a resposta científica não basta? Ao longo desta página, explicamos o que a ciência sabe sobre as causas da EM. Essa informação ajuda a entender a doença, mas nem sempre acalma. Muitas vezes, o "por que eu?" não é uma pergunta sobre genes ou vírus. É uma forma de expressar a sensação de injustiça, o medo do futuro ou a tristeza por planos que parecem mudar de repente.

Quais sentimentos podem aparecer? Cada pessoa reage de um jeito. Algumas sentem medo, raiva ou tristeza. Outras sentem alívio, por finalmente ter uma explicação para sintomas que vinham sentindo. Também é comum sentir culpa, mesmo sem motivo. Esses sentimentos podem vir juntos, ir embora e voltar. Não existe um jeito certo de se sentir, nem um prazo para aceitar o diagnóstico.

O que pode ajudar? Não existe uma fórmula, mas algumas atitudes costumam fazer diferença para muitas pessoas:

• Dar tempo a si. Não é preciso entender tudo ou tomar todas as decisões de uma vez.
• Buscar informação no seu ritmo. Conhecer a EM ajuda a reduzir o medo do desconhecido. Mas, se em algum momento a informação estiver pesando, tudo bem fazer uma pausa.
• Escolher fontes confiáveis. Na internet, circulam muitas informações sem base científica, incluindo promessas de cura. Elas podem gerar ainda mais angústia.
• Conversar com pessoas de confiança. Falar sobre o que você sente com família, amigos ou pessoas próximas pode aliviar o peso.
• Conhecer outras pessoas que convivem com a EM. Trocar experiências com quem já passou por essa pergunta pode trazer outras formas de olhar para o diagnóstico. Nos grupos da AME, essa troca acontece todos os dias.
• Levar suas dúvidas para a consulta. Anotar o que preocupa você e conversar com a equipe de saúde ajuda a transformar o medo em perguntas concretas.

Quando buscar apoio profissional? A depressão é comum em pessoas com EM. Por isso, é importante ficar atenta ou atento a alguns sinais, como tristeza que não passa por semanas, perda de interesse em coisas de que você gostava, mudanças no sono ou no apetite e sensação de falta de sentido. Se você perceber esses sinais, converse com a sua equipe de saúde. O apoio de psicólogos e psiquiatras faz parte do cuidado com a EM e pode ser buscado pelo SUS ou pelo plano de saúde. Se precisar conversar com alguém agora, o CVV atende gratuitamente pelo telefone 188, 24 horas por dia. Cuidar da saúde emocional é tão importante quanto cuidar dos outros sintomas.

E para quem convive com a EM há mais tempo? Com os anos, muitas pessoas encontram outras perguntas além do "por que eu?", como "o que é importante para mim agora?" ou "como quero viver com a EM?". Isso não significa que as dificuldades desaparecem. Significa que cada pessoa vai construindo o seu próprio jeito de conviver com a doença. Se você já trilhou esse caminho, contar a sua experiência pode ajudar muito quem está começando.

Quer ler histórias de quem já passou por isso? No blog da AME, pessoas que convivem com a EM contam como foi receber o diagnóstico. Você pode começar pelos relatos "Revisitando o diagnóstico" e "Um dia após o outro".

Para familiares: a pessoa próxima também pode se perguntar "por que ela?" ou "por que com a nossa família?". Esses sentimentos são legítimos e também merecem espaço. Buscar apoio para si também ajuda a cuidar melhor de quem você ama.

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