Solidares en Peloton: Boa ação em alto mar

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O barco Solidares en Peloton, que forma a sigla SEP, de Sclérose En Placas, nome francês para Esclerose Múltipla, participa da competição náutica Transat Jaques Vabre e será recepcionada na vila da Regata, em Itajaí/SC, a partir da próxima terça-feira, por associações, ONGs e blogueiros de Santa Catarina e São Paulo – todos ativistas da causa Esclerose Múltipla. A vela é da Arsep (Fondation pour l'Aide à la Recherche sur la Sclérose En placas), respeitada fundação de Esclerose Múltipla da cidade de Paris, na França. A largada da maior travessia transatlântica do mundo aconteceu na cidade de Le Havre, na França, no dia 25 de outubro, com previsão para chegar na portuária cidade de Itajaí na sexta-feira (20/11).

A Fondation pour l'Aide à la Recherche sur la Sclérose En placas (ARSEP Fondation) é uma organização de suporte da Federação Internacional de EM,  foi fundada em 1969 e tornou-se uma fundação em 2010 com sede em Paris. Algumas das suas colaborações para a causa da EM no Mundo são:

• Investimento de €2 milhões para cerca de 40 projetos franceses e internacionais de pesquisa em EM;


• Comunicação de avanços médicos e científicos para o público através de boletins de notícias e eventos anuais;


• Comunicação com a comunidade médica e científica por meio de um congresso anual;


• Aumento do “awareness”/conhecimento sobre a EM e captação de recursos através de apoio a eventos esportivos.

A AME estará presente para recepcionar a vela Solidares en Peloton, ao lado da nossa querida anfitriã em Itajaí, Cynthia Macedo, e dos amigos da Associação de Apoio aos Pacientes de Esclerose Múltipla de Joinville e Região (Arpemj) e Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla da Grande Florianópolis (Aflorem).

Para acompanhar o percurso pelo Atlântico, clique aqui.

E se você está na região, não deixe de comparecer e ajudar a divulgar a Esclerose Múltipla! o/

Reda̤̣o AME РAmigos M̼ltiplos Pela Esclerose | 20/11/2015.

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A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crônica, autoimune, desmielinizante, inflamatória, que afeta o sistema nervoso central (encéfalo e medula espinhal). A maioria dos sintomas da EM são invisíveis, como o embaçamento da visão, formigamentos e perda da sensibilidade em determinada região do corpo, alterações urinárias e a fadiga – o sintoma mais comum da doença.

Além da dificuldade em lidar com sintomas que as pessoas ao redor não enxergam, há ainda o agravante de que 80% dos brasileiros não conhecem a Esclerose Múltipla. O que traz ainda mais desafios para o dia a dia da pessoa diagnosticada, que enquanto convive com a condição, precisa combater o preconceito e a desinformação, além de lutar para ter os seus direitos garantidos.
Pensando nisso, criamos a Carteirinha AME – um documento de identificação para que a pessoa com EM consiga comprovar em diversos estabelecimentos que possui Esclerose Múltipla e garantir os seus direitos.

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