VOCÊ FOI RECENTEMENTE DIAGNOSTICADO (A) COM ESCLEROSE MÚLTIPLA? ESSAS DICAS PODEM AJUDÁ-LO (A) A SE PREPARAR PARA O QUE ESTÁ POR VIR.
Educar-se sobre EM pode aliviar seus medos e ajudá-lo a gerenciar melhor a doença
Um diagnóstico de esclerose múltipla pode ser assustador e você pode sentir muito sozinho, mas você não é o único que trata dessa condição.
A esclerose múltipla é a doença neurológica mais comum em adultos jovens, geralmente atingindo entre 20 e 40 anos. Cerca de 400 mil pessoas nos Estados Unidos e 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo têm EM – e há um novo diagnóstico dos EUA de EM a cada hora, de acordo com a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla (NMSS). A boa notícia: os sintomas de EM geralmente podem ser gerenciados com sucesso.
“Ter EM hoje é muito diferente do que era no passado, porque agora temos uma série de tratamentos novos e promissores que fazem um bom trabalho no controle de sintomas”, diz William Sheremata MD, professor emérito de neurologia clínica na Universidade da Escola de Medicina Miller de Miami na Flórida.
Maneiras de lidar com seu diagnóstico de EM
Se você é recém-diagnosticado com EM, essas dicas podem ajudá-lo a gerenciar a doença.
1. Aprenda o máximo possível sobre EM.
Existem muitos mitos e equívocos sobre a esclerose múltipla, e sem os fatos, seu diagnóstico de EM pode ser mais assustador do que o necessário.
EM é uma doença inflamatória crônica que afeta o sistema nervoso central. Pensa-se que é causado pelo sistema imunológico que ataca a mielina, o isolamento protetor que cobre as fibras nervosas no cérebro e na medula espinhal. A mielina é destruída e substituída por cicatrizes de tecido endurecido (lesões), e alguns nervos subjacentes são danificados, causando uma ampla gama de sintomas.
Mas a EM quase nunca é fatal, e é possível viver uma vida realizando com a doença. Seu médico e organizações como o NMSS podem ajudá-lo a entender mais sobre EM e manter-se atualizado sobre novos tratamentos.
2. Certifique-se de que seu diagnóstico de EM é definitivo.
A EM não é uma doença fácil de diagnosticar, portanto, obter um diagnóstico definitivo pode levar algum tempo. Vários testes podem ser usados para fazer um diagnóstico, incluindo imagens de ressonância magnética (RM), potenciais evocados (PE) e análise do fluido espinhal (LCR), bem como um exame neurológico. De acordo com os critérios mais recentes, seu médico deve fazer o seguinte para fazer um diagnóstico de EM:
Encontrar evidências de danos em duas áreas separadas do sistema nervoso central
Encontrar evidências de que os incidentes de danos ocorreram pelo menos um mês de intervalo
Eliminar todas as outras possíveis doenças e diagnósticos
Para muitas pessoas, obter um diagnóstico definitivo é realmente um alívio – porque eles agora têm um nome para sintomas inexplicados.
3. Compreenda que os sintomas de EM são imprevisíveis.
Não há duas pessoas exatamente com os mesmos sintomas de EM, e você pode ter sintomas diferentes de tempos em tempos. Os sintomas de EM podem incluir entorpecimento, visão turva, perda de equilíbrio, má coordenação, fala arruada, tremores, fadiga extrema, problemas de memória, disfunção da bexiga, paralisia, cegueira e muito mais. Mas esses sintomas são imprevisíveis.
“Ao longo da doença, alguns sintomas de EM irão e virão, enquanto outros podem durar por muito tempo”, diz o Dr. Sheremata. “Será diferente para cada paciente com EM”.
4. Não demore para começar o tratamento de EM.
Depois de receber um diagnóstico de EM, é importante iniciar o tratamento o mais rápido possível. Uma série de medicamentos aprovados pela FDA demonstraram diminuir a freqüência e gravidade dos ataques de EM ou recaídas, bem como para retardar a progressão da EM.
“A doença é mais provável que progride e possivelmente leve a deficiência se você não iniciar o tratamento no início da doença”, diz Sheremata.
5. Acompanhe os sintomas da EM.
Manter um registro de seus sintomas de EM e como você está se sentindo ajudará seu médico a determinar como a doença está progredindo e se os medicamentos que você está tomando estão funcionando. Isso também ajudará você e seu médico a reconhecer uma recaída, caracterizada por um agravamento dos sintomas anteriores ou pela aparência de um novo sintoma que dura mais de 24 horas.
Se você estiver tendo sintomas que você acha que estão relacionados à EM, escreva-os em um registro. Incluir quando o sintoma aconteceu, detalhes sobre o que sentiu e quanto tempo durou.
6. Evite gatilhos de sintomas de EM.
A fadiga extrema é um indicador comum de uma recaída iminente, que pode durar dias, semanas ou meses. Mas certos desencadeantes são pensados para provocar recidivas ou piorar. O estresse, a falta de sono, a infecção e os banhos quentes ou qualquer outra coisa que possa levar ao superaquecimento pode causar piora dos sintomas de EM e pode até provocar uma recaída.
Em alguns casos, um agravamento dos sintomas pode ser realmente uma pseudo-recaída, em que os sintomas se resolvem rapidamente à medida que o corpo esfria ou uma infecção menor desaparece.
Beber álcool em excesso não é recomendado para pessoas com EM porque a intoxicação causa uma coordenação fraca e uma fala arrastada, o que pode agravar os sintomas da EM existentes.
7. Encontre o médico certo para você.
EM é uma doença vitalícia, por isso é importante estar sob os cuidados de um especialista em EM. O neurologista que forneceu seu diagnóstico inicial de EM pode não ser o especialista que deseja manter durante a vida. Um programa pacientes pode ajudá-lo a localizar neurologistas em sua área com experiência no tratamento da EM. Grupos de apoio para pessoas com EM também são úteis para obter referências médicas.
8. Considere a medicina complementar e alternativa.
Além de tomar medicação para controlar seus sintomas de EM, você pode querer considerar tratamentos complementares, como acupuntura, imagens guiadas, meditação, massagem, tai chi, yoga e suplementos dietéticos. A maioria das pessoas com EM se volta para estas e outras formas de medicina complementar para aliviar os sintomas, de acordo com o NMSS. Tais terapias naturais são freqüentemente usadas para alívio da dor, fadiga e estresse.
9. Pense para quem você vai contar.
Anunciando ao seu empregador que você tem EM pode afetar negativamente sua segurança no emprego, opções de emprego e carreira. Antes de divulgar a doença em seu local de trabalho, saiba sobre seus direitos.
Claro, você vai querer contar aos seus familiares e amigos mais próximos, particularmente aqueles que conhecem você o suficiente para perceber que algo está errado. Mas você não é obrigado a compartilhar notícias de seu diagnóstico de EM com todos na sua vida. Em vez disso, escolha as pessoas que serão mais solidárias e úteis quando aprenderem a viver com a doença.
10. Não desista da esperança.
Embora atualmente não haja cura para EM, tratamentos mais recentes podem diminuir a progressão da doença, melhorar sua qualidade de vida e prevenir a incapacidade. E existem pesquisas em andamento, com o objetivo de desenvolver tratamentos ainda melhores no futuro próximo que irão parar a progressão e até mesmo restaurar as funções e habilidades que foram perdidas.
Fonte: http://bit.ly/2o3CxRo
