AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

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All Posts by Claudia Barbeito

Blog Cláudia
Sou carioca, e como tal, múltipla e simultânea... Para mim somos parte entre partes de um Todo que nos constituí. Acredito na humanidade e no poder do amor. Os animais são uma escola, os minerais um exemplo de força e perseverança, os vegetais representam o meu modelo de delicadeza... Na Natureza encontro inspiração para viver bem e melhor sempre... Sou Pedagoga, especialista em História da Filosofia, Mestre em Filosofia, autora de três livros e Esclerosada P.S.: Foi a EM que me devolveu a delicadeza da minha criança, me ensinou a respeitar o meu tempo e me tornou PHD em empatia. "Ao infinito e além"...

Nossa, essa questão do diagnóstico foi bem difícil! O primeiro que tive foi de Esclerose Múltipla, comecei a usar o AVONEX e fiquei nele por um bom tempo. Depois, o diagnóstico foi alterado para Doença de Devic e eu comecei a usar azatioprina. Por alguma razão meu coração dizia que eu não tinha essa doença e por minha conta e risco decidi parar com a medicação. Foi quando tive um terceiro diagnóstico: neuromielite óptica. Por fim, meu diagnóstico voltou à EM. Para mim, o que vale mesmo é que desde o primeiro diagnóstico de EM a minha vida começou a mudar e eu comecei a dar mais atenção a mim, à minha vida. Por isso, gosto de dizer que eu nasci novamente depois da EM.

Como disse, sou múltipla e simultânea… Gosto de diversas coisas. Atualmente, o que mais me agrada é viver em contato com a Natureza. E eu sigo fazendo as minhas vontades. Adoro me mimar… Trilhas, caminhadas longas e respirar a brisa do mar me revitalizam. Meu próximo projeto é fazer o Caminho de Santiago – começando pelo caminho Francês! Seria ainda esse ano, pois completo 50 anos em setembro. Mas, como mudo de ideia com frequência, abri uma loja de bebês (ficou linda de viver) junto com o meu irmão e minha mãe, e de um mês para o outro eu saí do Rio de Janeiro (capital) e vim para Saquarema (interior). Já era um projeto de vida, mas para depois da viagem à Espanha, onde ficarei por quase dois meses. Na verdade, só alterei a ordem dos fatores e ganhei um tempo maior para me preparar fisicamente wink!

Um filme: O Beijo Roubado

Um cheiro: de bebê

Um livro: Mulheres que correm com os lobos – Clarissa Pinkolas Estés

Um filósofo: Espinosa

Uma música: Pelas luz dos olhos teus – Tom Jobim

Uma cor: amarelo

Uma banda: U2

Um número: 7

Uma frase: “A realidade nunca está está longe dos sonhos” – Jacques Cousteau

A coisa mais importante do mundo para mim: minha família

Todos os posts de Claudia

Viajando com Esclerose Múltipla

19 de novembro de 2018 | Depressão, Dor, Emoções, Eventos, Sem categoria

Olá Amigos Múltiplos! Eu estava com saudade de vocês, mas precisei desse tempinho para mim. Muita coisa acontecendo ao mesmo tempo na minha vida: INSS, doença do papis, fadiga e depressão e no meio disso tudo: viajando com Esclerose Múltipla por quase dois meses para o outro lado do planeta!

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Alteração da temperatura corporal

23 de julho de 2018 | Fadiga, Qualidade de Vida, Saúde, Sem categoria, Sintomas, Sintomas Menos Frequentes

A Alteração da temperatura corporal está sendo uma questão que decidi compartilhar com vocês. Estive em consulta com a minha neuro e falei disso para ela, que falou ser um sintoma da Esclerose Múltipla. Fiquei curiosa e decidi buscar mais sobre esse assunto. Consultei, no Facebook dos Amigos Múltiplos, o

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Qualidade de Vida

26 de junho de 2018 | Ativismo e Direitos, Dor, Dormência e Formigamento, Emoções, Fadiga, Fraqueza Muscular, Meditação, Neurite Óptica, Psicologia e terapia, Qualidade de Vida, Qualidade Vivida, Sem categoria, Tontura e Vertigem, Vida Social

O assunto que me traz aqui hoje é Qualidade de Vivida. Para mim, “Qualidade de Vida” é poder cuidar da minha saúde de acordo com as exigências da Esclerose Múltipla. Quais são? Ter acesso à medicação, sem interrupção; praticar regularmente atividade física; ter uma alimentação saudável; ter condições de pagar as atividades

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Cessação da aposentaria – O que fazer?

30 de maio de 2018 | Ativismo e Direitos, Depressão, Diagnóstico, EM REMITENTE-RECORRENTE (EMRR), Emoções, Exames, Fadiga, Líquor (LCR) / Punção Lombar, Neurite Óptica, Problemas de Visão, Psicologia e terapia, Qualidade de Vida, Ressonância Magnética (RM), Saúde, Sintomas, Sintomas e Tratamentos, Terapias complementares, Vida Social

Lá fui eu para mais uma perícia! Desta vez, depois de quase onze anos de aposentada – confira o recebimento da carta aqui . Munida de laudo médico e exames recentes, lá fui eu de novo! Uma espera de aproximadamente duas horas e eu fui chamada. A médica me olhou e perguntou

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Revisão do Benefício

07 de abril de 2018 | Depressão, Dor, Emoções, Fadiga, Neurite Óptica, Qualidade de Vida, Saúde, Sem categoria

Meu post desse mês trata da carta que recebi do INSS LEIA MAIS AQUI me convocando para “revisão do Benefício” LEIA MAIS AQUI .Estou aposentada por invalidez há mais de dez anos. Fui surpreendida pela médica perita dizendo que estava encaminhando para análise a solicitação da minha aposentadoria. Em menos de 15 dias

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Inesperados da vida

19 de março de 2018 | Emoções, Qualidade de Vida, Saúde

Hoje, venho aqui para falar dos inesperados da vida. Eu destaquei duas coisas que me aconteceram e que mudaram significativamente meu modo de viver, a saber: a EM e o Amor (um cão que eu adotei). Leia mais sobre isso. A EM foi do tipo: morri e nasci novamente. Já falei

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Memória

26 de fevereiro de 2018 | Sem categoria

Olá, amigos múltiplos! Depois de um longo tempo debilitada, eis que estou melhor. Finalmente estou mais disposta e com energia para retomar a minha rotina. E por falar em rotina, acrescentei exercícios de memória nela. Muitos de nós ficam com a memória prejudicada em função dos surtos da EM. Eu

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Fadiga, instabilidade e visão dupla

30 de janeiro de 2018 | Dor, Emoções, Fadiga, Fraqueza Muscular, Neurite Óptica, Problemas Cognitivos, Problemas de Visão, Qualidade de Vida, Ressonância Magnética (RM), Saúde, Tontura e Vertigem

Olá, amigos múltiplos! Eu sempre gosto de postar notícias bacanas, mas dessa vez os sintomas voltaram de forma mais agressiva. Não sei se porque estou com infecção urinária – é sabido que qualquer infecção pode simular surto – ou se estou em surto propriamente. Fato é que quinta-feira farei ressonância

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Um grande ano…

07 de dezembro de 2017 | Emoções

Olá amigos múltiplos! Fim de ano é sempre aquele momento em que fazemos o balanço do ano que está acabando para não cometermos os mesmos erros no ano que está por vir. Além disso, é o momento de inserirmos novos planos, novas metas ou ajustar uma meta que está em

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Vitaminas, Probióticos, Minerais, Yôga e Tecfidera!

30 de novembro de 2017 | Emoções, Fadiga, Problemas de Visão, Problemas Emocionais, Problemas Intestinais, Qualidade de Vida, Ressonância Magnética (RM), Saúde, Sintomas e Tratamentos, Terapias complementares

Olá, amigos múltiplos! Hoje foi dia de consulta com a minha querida neuro, Dra. Fabíola Rachid. Na última vez que nos vimos ela receitou uma dupla dinâmica para mim: Vitaminas B12 e D3! Genteeeeee!!!!! Eu já fiz uso dessa dupla, mas não na dose que ela receitou. Fez muita diferença

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