O Agosto Laranja é o mês para reforçar uma mensagem simples: a esclerose múltipla é só uma parte da vida de uma pessoa, não o resumo dela. Para fechar essa campanha, queremos compartilhar três materiais que saíram na mídia recentemente e que, juntos, mostram um pouco dos vários jeitos de conviver com a EM. O relato pessoal de quem vive com a condição há muitos anos, o olhar médico sobre o que é possível construir depois do diagnóstico, e a voz institucional de quem trabalha todos os dias por mais informação e direitos.
Uma trajetória de 21 anos
A Tuka é parceira da AME e vive com esclerose múltipla há 21 anos. Ela contou parte da sua história na coluna “Em Primeira Pessoa”, da Veja Saúde, falando sobre o que aprendeu ao longo desse tempo e como lida com as incertezas que a EM trás no dia a dia.
Histórias como a dela importam porque mostram, na prática, que conviver com a EM não é uma linha reta: tem altos e baixos, aprendizado e adaptação. E também porque, muitas vezes, é em uma história parecida com a nossa que encontramos as palavras que ainda não tínhamos para o que estamos sentindo.
📖 Leia a coluna completa na Veja Saúde: Em Primeira Pessoa — Tuka
A vida progride além da esclerose múltipla
Também na Veja Saúde, o neurologista Dr. Denis Bichuetti escreveu na coluna “Com a Palavra” sobre como a vida continua com projetos, trabalho e relações, mesmo com a esclerose múltipla. Um olhar médico que reforça algo que defendemos sempre: o diagnóstico não define o que uma pessoa pode construir daqui pra frente.
📖 Leia a coluna completa na Veja Saúde: Com a Palavra — Dr. Denis
O trabalho da AME em pauta na TV
Fechando essa sequência, o Gustavo, diretor executivo da AME e CDD, foi entrevistado pela TV Guarulhos e falou sobre o trabalho das associações sobre viver com esclerose múltipla. Uma oportunidade de levar a nossa causa para fora das nossas redes e alcançar quem talvez nunca tenha ouvido falar sobre EM.
▶️ Assista à entrevista completa: Gustavo na TV Guarulhos
A importância de compartilhar essas histórias
Ao longo desse Agosto Laranja, abordamos diagnóstico, cuidado e qualidade de vida de quem tem esclerose múltipla. Essas três histórias fecham o mês com um lembrete: cada pessoa vive a EM de um jeito, e todas essas vivências têm valor, a de quem recebeu o diagnóstico recentemente, a de quem cuida de alguém querido, e a de quem convive com a condição há muitos anos e tem sabedoria para compartilhar.
Se você quer trocar experiências com outras pessoas que vivem essa mesma jornada, acompanhe a AME no Instagram @amigosmultiplos ou fale com a gente pelo contato@amigosmultiplos.org.br.
Fontes: Veja Saúde (colunas Em Primeira Pessoa e Com a Palavra) e TV Guarulhos.
