Conteúdo: equipe AME
Em resumo: a esclerose múltipla ainda não tem cura. Mas os tratamentos atuais reduzem os surtos, desaceleram a doença e ajudam a manter a autonomia, sobretudo quando começam cedo. A EM raramente é fatal, e a maioria das pessoas trabalha, estuda e tem uma vida ativa. Desconfie de promessas de cura na internet.
Essa é, talvez, a pergunta mais difícil de fazer e de responder. Ela costuma vir junto com outras: "Como vai ser a minha vida?", "Vou conseguir trabalhar, estudar, ter uma família?". Sabemos o peso dessas dúvidas. Por isso, queremos responder com honestidade e com informação confiável.
Vamos começar pelo principal: ainda não existe cura para a esclerose múltipla (EM). Ela é uma condição crônica, ou seja, acompanha a pessoa ao longo da vida. Mas isso não significa que não há o que fazer. Hoje existem várias opções de cuidado que ajudam a:
- reduzir o número de surtos;
- desacelerar a evolução da doença;
- cuidar dos sintomas do dia a dia;
- manter a qualidade de vida e a autonomia.
Se não tem cura, o que os cuidados fazem?
Os cuidados na EM têm objetivos diferentes. Eles podem ser combinados, conforme a necessidade de cada pessoa.
Terapias modificadoras da doença. São medicamentos que buscam reduzir os surtos e desacelerar a evolução da EM. Existem vários tipos, com formas diferentes de uso, como comprimidos, injeções e infusões na veia. Em muitas pessoas, eles conseguem deixar a doença sem sinais de atividade por longos períodos.
Cuidados no surto. Quando acontece um surto, alguns cuidados podem ajudar a pessoa a se recuperar mais rápido. O que é um surto de esclerose múltipla?
Cuidado dos sintomas. Alguns sintomas, como fadiga, dor e alterações urinárias, podem ser cuidados de forma específica.
Reabilitação e equipe multiprofissional. Fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicologia e nutrição ajudam a pessoa a manter a autonomia e o bem-estar.
A escolha dos cuidados é feita pela pessoa junto com a sua equipe de saúde, considerando o tipo de EM, a rotina e as preferências de cada uma. Não existe um caminho igual para todo mundo, nem um cuidado que seja melhor para todas as pessoas. Tratamento
O transplante de células-tronco cura a esclerose múltipla?
Não é considerado cura. O transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas (feito com as células da própria pessoa) é um tratamento intensivo que "reinicia" o sistema imunológico. O Brasil tem experiência nesse tratamento, e o Conselho Federal de Medicina o reconhece como opção terapêutica em casos selecionados.
Em geral, ele é indicado para pessoas com menos de 60 anos, com a forma com surtos muito ativa, que não responderam aos tratamentos habituais. O procedimento tem riscos importantes, é feito em centros especializados e não está previsto no PCDT do SUS. A indicação deve ser discutida com o neurologista.
E os tratamentos que prometem curar a EM?
Tenha cuidado com promessas de cura que circulam na internet. Tratamentos com doses muito altas de vitamina D, às vezes divulgados como "protocolo", não têm comprovação científica de que funcionam e podem causar intoxicação e problemas nos rins. O mesmo vale para dietas milagrosas, suplementos e terapias vendidas como "naturais" ou "definitivas".
Antes de começar qualquer tratamento, pergunte: existe estudo publicado? É recomendado pelo Ministério da Saúde ou por sociedades médicas? O meu neurologista sabe? Se ficar em dúvida, fale com a gente pelo contato@amigosmultiplos.org.br.
A esclerose múltipla encurta a vida?
A EM raramente é fatal por si só. Um estudo que acompanhou pessoas com EM na Noruega por 60 anos mostrou que a expectativa de vida era, em média, cerca de 7 anos menor do que a da população em geral. Mais da metade das mortes estava ligada à própria EM e às suas complicações, como infecções. Depois vinham doenças do coração e dos vasos e o câncer.
O mesmo estudo mostrou que a sobrevivência melhorou muito ao longo das décadas: no período mais recente (1997 a 2012), a mortalidade das pessoas com EM já não era maior do que a da população em geral. Muitas das pessoas acompanhadas foram diagnosticadas antes dos tratamentos atuais. Cuidar da saúde de forma geral, com acompanhamento médico regular, vacinas em dia, atividade física e sem cigarro, ajuda a reduzir os riscos.
Na maioria dos casos, a EM afeta mais a qualidade de vida do que a duração da vida. É por isso que o cuidado com o dia a dia é tão importante.
Vou precisar de ajuda para me locomover?
Cada pessoa vive a EM de um jeito, e não é possível prever o caminho de cada uma.
Muitas pessoas nunca precisam de apoio para se locomover. Outras usam bengala, andador, cadeira de rodas ou cadeira motorizada em alguns momentos, por exemplo para lidar com a fadiga ou com a falta de equilíbrio. Esses recursos são ferramentas que dão mais autonomia e energia para o dia a dia.
Dá para trabalhar, estudar e ter uma vida social com esclerose múltipla?
Sim. Muitas pessoas com EM trabalham, estudam, viajam, namoram e têm filhos. Algumas adaptações podem ser necessárias ao longo do caminho, e isso faz parte de conviver com uma condição crônica.
Na AME, temos materiais que ajudam nesses temas, como o Guia do Viajante Esclerosado e o nosso material sobre Trabalho e EM.
Quem tem esclerose múltipla pode engravidar?
Sim. A EM não impede a gravidez, e durante a gestação os surtos costumam ficar menos frequentes. Nos meses depois do parto, o risco de surto aumenta. Alguns medicamentos para EM não podem ser usados na gravidez. Por isso, o ideal é planejar a gestação com o neurologista, de preferência antes de engravidar.
E as pesquisas?
A ciência avança todos os dias no entendimento da EM. Há estudos sobre causas, diagnóstico mais rápido, tratamentos para as formas progressivas e formas de reparar a mielina. Na AME, acompanhamos essas novidades e compartilhamos informação confiável.
Para familiares e pessoas próximas
Saber que a EM não tem cura pode assustar também quem está ao lado. É natural. O apoio de quem está perto faz muita diferença, principalmente quando respeita a autonomia da pessoa com EM. Pergunte como você pode ajudar.
Para quem já convive com a esclerose múltipla
Se você convive com a EM há anos, sabe que a vida continua, com desafios e também com muitas conquistas. Contar a sua experiência nos grupos da AME pode trazer esperança real para quem acabou de receber o diagnóstico.
Fontes: Lunde HMB et al. Survival and cause of death in multiple sclerosis: a 60-year longitudinal population study. JNNP, 2017 · CFM — Parecer nº 9/2021: transplante autólogo na EM · Ministério da Saúde — PCDT de Esclerose Múltipla (2024): gestação e tratamento · MSIF — Tipos de EM
Veja também: O que é a esclerose múltipla?
