Conteúdo: equipe AME
Em resumo: a esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica em que o sistema de defesa do corpo ataca o cérebro, a medula espinhal e os nervos ópticos. Ela não é contagiosa e ainda não tem cura, mas tem tratamento, inclusive pelo SUS. Cerca de 2,9 milhões de pessoas vivem com EM no mundo, cerca de 40 mil no Brasil.
Se você acabou de ouvir falar em esclerose múltipla, seja por um diagnóstico seu, de alguém da família ou de uma pessoa próxima, é natural ter muitas dúvidas. Sabemos que o nome pode assustar. Por isso, preparamos este material para explicar, em linguagem simples, o que é a EM e onde encontrar mais informações sobre cada assunto.
Vamos começar pelo principal: a esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica que afeta o sistema nervoso central, formado pelo cérebro, pela medula espinhal e pelos nervos ópticos. É uma doença imunomediada, geralmente chamada de autoimune. Isso quer dizer que o sistema de defesa do corpo, que normalmente combate vírus e bactérias, passa a atacar por engano a mielina, uma capa que protege as fibras nervosas.
A EM não é contagiosa e ainda não tem cura. Mas hoje existem várias opções de tratamento que ajudam a reduzir os surtos, desacelerar a doença e manter a qualidade de vida. Muitas pessoas com EM trabalham, estudam, viajam e têm uma vida ativa.
O que acontece no corpo de quem tem esclerose múltipla?
A mielina ajuda as mensagens a passarem rápido entre o cérebro e o resto do corpo. Na EM, o ataque do sistema imunológico causa inflamação e pode deixar cicatrizes, chamadas lesões, em diferentes partes do sistema nervoso.
Quando a mielina é danificada, as mensagens passam com mais dificuldade. É isso que causa os sintomas. Com o tempo, as próprias fibras nervosas também podem ser afetadas. Por isso, tratar cedo e acompanhar a doença de perto faz diferença.
Como as lesões podem aparecer em lugares diferentes, os sintomas também variam muito de uma pessoa para outra. O nome da doença vem justamente disso: "esclerose" quer dizer cicatriz, e "múltipla" indica que essas cicatrizes aparecem em vários lugares.
Quem pode ter esclerose múltipla?
Cerca de 2,9 milhões de pessoas no mundo vivem com EM, segundo o Atlas da EM da Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF). No Brasil, são cerca de 40 mil pessoas. A doença varia muito entre as regiões: segundo o Ministério da Saúde, é mais comum no Sul e menos comum no Nordeste.
A EM costuma aparecer entre os 20 e os 40 anos. No Brasil, a idade média no diagnóstico é de 34 anos. Mas ela pode surgir em outras idades, inclusive em crianças, adolescentes e pessoas com mais de 50 anos. A EM é mais comum em mulheres.
Como a esclerose múltipla costuma se manifestar?
Na maioria das pessoas, a EM alterna dois tipos de momento:
- Surtos: períodos em que surgem sintomas novos ou em que sintomas antigos pioram, por mais de 24 horas.
- Remissão: períodos de melhora, em que os sintomas diminuem ou desaparecem.
Em algumas pessoas, a EM não tem surtos e os sintomas pioram aos poucos ao longo do tempo. Explicamos essas diferenças na página Quais são os tipos de esclerose múltipla?.
Quais são os principais sintomas da esclerose múltipla?
A EM pode causar sintomas muito diferentes, dependendo da parte do sistema nervoso afetada. Os mais comuns são:
- formigamento, dormência ou perda de sensibilidade em alguma parte do corpo;
- alterações na visão, como visão embaçada, perda de visão em um olho ou visão dupla;
- fraqueza em braços ou pernas;
- perda de equilíbrio, tontura ou falta de coordenação;
- fadiga, um cansaço intenso que não passa com o descanso;
- alterações no controle da urina ou do intestino;
- dificuldades de atenção e de concentração.
Nem toda pessoa com EM terá todos esses sintomas. Veja a lista completa em Quais são os sintomas da esclerose múltipla?.
Acabei de receber o diagnóstico. Por onde começo?
Receber o diagnóstico de EM pode trazer muitos sentimentos ao mesmo tempo, e todos eles são válidos. Não é preciso entender tudo de uma vez.
Uma sugestão é começar pelas páginas sobre diagnóstico e tipos de EM, e levar as suas dúvidas para a próxima consulta com o neurologista. O neurologista é o médico que diagnostica e acompanha a EM, junto com uma equipe de outros profissionais, como fisioterapeutas, psicólogos e enfermeiros.
Para familiares e pessoas próximas
Se alguém que você ama recebeu o diagnóstico, informar-se é uma ótima forma de apoiar. Entender a EM ajuda a acompanhar melhor a pessoa, sem medos desnecessários e sem decidir por ela. Lembre-se de que a EM é diferente para cada pessoa. O melhor caminho é sempre perguntar como ela está e do que precisa.
Para quem já convive com a esclerose múltipla
Se você convive com a EM há mais tempo, a sua experiência é muito valiosa para quem está começando. Nos grupos da AME, pessoas com EM, familiares e cuidadores trocam informações e vivências todos os dias.
Tudo sobre a esclerose múltipla em um só lugar
Organizamos as informações em páginas, uma para cada dúvida. Você pode ler na ordem que preferir:
- Quais sinais a EM pode causar? Veja em Sintomas
- Como o médico confirma a EM? Veja em Como é feito o diagnóstico da esclerose múltipla?
- Quais cuidados existem e como ter acesso? Veja em Tratamento
- Por que a EM acontece? Veja em O que causa a esclerose múltipla?
- Quais são as formas da EM? Veja em Quais são os tipos de esclerose múltipla?
- O que é um surto e o que fazer? Veja em O que é um surto de esclerose múltipla?
- A EM tem cura? Veja em A esclerose múltipla tem cura?
Como a AME pode ajudar?
A AME existe desde 2012 para reunir pessoas e instituições ligadas à EM, espalhar conhecimento sobre a doença e contribuir para o diagnóstico precoce. Se você tiver alguma dúvida, fale com a gente pelo contato@amigosmultiplos.org.br.
Fontes: MSIF — Atlas da EM: 2,9 milhões de pessoas (2023) · Atlas da EM — Brasil · Ministério da Saúde — PCDT de Esclerose Múltipla (2024) · MSIF — Tipos de EM
